Vivir con endometriosis: “Por estadística una o dos chicas de cada pandilla la padecerá”

La endometriosis es una enfermedad crónica incurable cuya causa se desconoce. Se trata de la implantación y crecimiento benigno de tejido fuera del útero, siendo las localizaciones más frecuentes el peritoneo pélvico y los ovarios. Aún así, pueden encontrarse lesiones en otras partes del cuerpo como el intestino, vejiga, estómago, pulmón, ligamentos útero-sacros, fondo de saco de Douglas, tabique recto-vaginal, vejiga, uréteres o nervios.

Se considera que esta enfermedad afecta al 10% de las mujeres en edad fértil, aunque este porcentaje aumenta hasta el 30-50% en el grupo de mujeres con historia de infertilidad o dolor crónico. En España se calcula que hay alrededor de 2.000.000 mujeres afectadas.

“No existe un perfil medio ya que afecta a mujeres jóvenes en edad reproductiva, desde los 10 a los 15 años hasta los 50 aproximadamente. Es importante saber que ni el embarazo ni la histerectomía curan la endometriosis”, apunta Sonia Pascual, una oscense de 44 años que padece endometriosis y forma parte del área de gestión de la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Zaragoza (ADAEZ).

Los síntomas son muy variables porque, al fin y al cabo, “cada mujer es un mundo”. A pesar de ello, los más comunes son el dolor el dolor menstrual durante los primeros ciclos, la dispareunia o dolor con las relaciones sexuales, el sangrado uterino anómalo, los dolores abdominales o los problemas reproductivos, que acaban produciendo en ocasiones esterilidad o infertilidad.

Esto último puede ocurrir debido a la inflamación dentro del abdomen que impide la unión entre el óvulo y el espermatozoide, y a las adherencias pélvicas que dificultan el movimiento normal de las trompas o incluso las obstruyen, entre otros. Por otra parte, las mujeres con endometriosis presentan un riesgo mayor de aborto, que podría deberse a estas sustancias anormales fabricadas por la enfermedad y las alteraciones en las defensas.

En esta línea, Sonia Pascual, en nombre de las mujeres afectadas, distingue dos tipos de dolor. Por un lado, el que se percibe como muscular e inflamatorio y que se puede confundir con una ciática y, por otro, el que se percibe como retortijones, calambres o cólicos menstruales.

Aún así, insiste en que la severidad y los síntomas varían dependiendo de cada mujer, aunque “es importante informar de que no existe relación entre el grado de la endometriosis y los síntomas que se presentan” porque puede ser muy “dispar”.

“No nos podemos olvidar de las afectadas que son asintomáticas que, aunque tengan un grado de enfermedad elevado, no sufren ningún tipo de dolor. De hecho, muchas de ellas no saben que padecen la enfermedad hasta que las intervienen quirúrgicamente de otra patología y se descubre”, sostiene Pascual, ya que se estima que hasta un 30% de las mujeres portadoras de la enfermedad pueden ser asintomáticas.

Como persona afectada por esta enfermedad, Sonia considera que “hay una falta de conciencia y conocimiento con relación al dolor menstrual por parte de la comunidad médica y la sociedad en general porque la esfera es puramente femenina” y es que cree necesario aceptar que la menstruación “está estigmatizada” y que “se nos ha dicho desde pequeñas que la regla es dolorosa y hay que aceptarlo, aunque impida levantarnos de la cama”.

“En España, hace apenas unas décadas, se seguía pensando que no era bueno ducharse con el período y las mujeres lavaban su ropa manchada de sangre a escondidas u ocultaban que tenían la regla. Incluso siguen utilizándose eufemismos para evitar decir que se tiene la regla como estar mala, tener el mes, estar en esos días… Estos factores son los que más contribuyen a que sea imposible hablar con normalidad de la menstruación y de la endometriosis”, denuncia Pascual.

El día a día lo tacha de “muy duro” por el dolor que se padece, lo que impide realizar con normalidad las tareas cotidianas de tal forma que también repercute en el rendimiento laboral, en las relaciones sociales y a nivel de pareja. Por ello, Sonia insiste en que hay que intentar “mirar hacia las cosas que sí se pueden seguir haciendo, en vez de quedarse en las que no” y recomienda la práctica de yoga o marcha nórdica al ayudar a reducir el cortisol “que es uno de los factores que genera el dolor”.

De este modo, no duda en hacer referencia a la importancia de ir a terapia, a la que acudió para “ver la enfermedad desde un punto de vista más resiliente y luchador”. “Aprendí también a decir que no, que es muy saludable, y a juntarme únicamente con personas que me suman”, agrega.

Un diagnóstico tardío que repercute de manera directa en las mujeres afectadas

Tal y como explica Sonia Pascual, se han descrito demoras de más de diez años entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico final porque “no se escucha al paciente ni se hacen las preguntas adecuadas en consulta”. En muchas ocasiones, además, no es el mismo especialista el que recibe a la paciente por lo que se dificulta el seguimiento del problema, que debería abordarse como multidisciplinar.

“Sería deseable que las mujeres fueran informadas en todo momento y se vieran implicadas en la toma de decisiones respecto a su tratamiento. Por eso luchamos, por contar con unidades de referencia de endometriosis en todas las capitales de provincia”, asegura la oscense.

Entre las pruebas destacan las resonancias magnéticas y las ecografías que, en pacientes que sufren dolor en las relaciones sexuales, puede ser una prueba dificultosa. En la actualidad, salvo en casos muy seleccionados, ya no se realizan laparoscopias diagnósticas ya que se trata de un proceso invasivo.

En su caso, la primera prueba que le realizaron fue una ecografía transvaginal para ver dónde estaba localizada, aunque puede no verse y tener que llevarse a cabo una resonancia magnética pélvica u otras pruebas similares.

Sonia Pascual, desde el primer ciclo, tuvo desajustes hormonales por lo que le recetaron unas pastillas anticonceptivas “normales” desde los 16 años hasta los 26. Más tarde, en ginecología, le dijeron que tenían los ovarios poliquísticos, así que decidió dejar de tomarlas porque “ya no podía más” con los efectos secundarios que le provocaban y, sobre todo, le afectaban al estado de ánimo, los cambios de humor, la ansiedad y el insomnio.

A los 28 años tuvo que ir a urgencias varias veces cuando ovulaba porque “aquel dolor era un verdadero infierno”, en cambio, le recetaban analgesia y la mandaban a casa. Más tarde, a los 35, empezó a tener dolor en la zona lumbosacra que le afectaba a nivel muscular, articular y neurológico, pero “siguieron sin darle ninguna importancia”. Un año más tarde, “tenía un dolor tan insoportable” que tuvo una respuesta neurológica autoinmune con un episodio agudo de mielitis, lo que le provocó estar casi dos años de baja con una disfunción severa en el cordón posterior de la médula.

“Después empecé a tener mucho más dolor en las relaciones sexuales y se me inflamaba la tripa como una embarazada de cuatro meses. Saltaron las alarmas y, al ver que las parestesias eran cíclicas, me derivaron a la Unidad de referencia de Endometriosis del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa dirigido por la Dra. Lou”, comparte Sonia.

Allí le recetaron unas pastillas hormonales que generan pseudo menopausia y con las que ha mejorado su dolor, aunque sigue “echando en falta una unidad de referencia con la actuación de neurólogos” porque en su caso pierde capacidad motora y fuerza en determinados momentos.

Contando su historia, quiere dejar claro que “no todas las afectadas tienen dolor durante la regla ni tienen quistes en los ovarios” porque cada mujer tiene una sintomatología distinta y “no todas tienen infertilidad tampoco”. “Es importante dejar atrás esta definición clásica porque hay muchas mujeres que lo leerán y no se identificarán con la enfermedad, aunque la tengan”, asegura.

Visibilización necesaria más allá del mes de marzo

“Es fundamental la educación sexual desde niños. Se tiene que entender que el proceso del ciclo mensual no es normal que duela”, considera Sonia, quien también apunta que “no es normal que nadie sepa qué es la endometriosis cuando, por estadística, una o dos chicas de una pandilla la padecerá”.

Bajo su punto de vista, y hablando en nombre de la Asociación a la que pertenece, los médicos y ginecólogos no tienen la formación adecuada para dar un tratamiento de calidad y un diagnóstico precoz porque “ni siquiera están obligados a hacer el curso de la plataforma del Salud”.

“Para muchas personas somos unas quejicas y unas histéricas que no aguantamos nada el dolor. Tienes que oír que todas las mujeres tienen la regla y no se muere ninguna. Somos muchas las que acabamos derivadas a psicología o psiquiatría por el desconocimiento generalizado de la enfermedad y la falta de reciclaje profesional”, admite Pascual.

Sin embargo, esta mujer oscense, que apoya la iniciativa de considerar el mes de marzo como el mes de visibilización de la endometriosis, sí considera que “se van dando pasos en el camino correcto” gracias a la creación del nuevo censo de afectadas o a los espacios asociativos que se originan para que las mujeres puedan compartir experiencias y proporcionarse ayuda entre ellas como reflejo de la sororidad.

Es el caso de la ADAEZ, que pronto pasará a considerarse de toda la comunidad. “Surge ante la impotencia de afectadas de la capital aragonesa que veían que no tenían voz ni visibilidad ante las administraciones públicas, de la necesidad de ser creídas y escuchadas, de la fuerza de muchas mujeres que ante la adversidad se crecen”, destaca.

Desde ella, dan asesorías relacionadas con la forma de gestionar las reclamaciones, proporcionar información y llevan a cabo talleres con diferentes ponentes como ginecólogos, sexólogos o psicólogos que resuelven las dudas. Asimismo, desarrollan talleres prácticos de marcha nórdica, ejercicios para drenar la pelvis y el abdomen y de cómo alimentarse correctamente para encontrar una mejora en la salud.