Pacientes canarios de la enfermedad HPN denuncian que el Gobierno de Canarias autoriza su medicamento “con cuentagotas”
LAS PALMAS DE GRAN CANARIA, 28 (EUROPA PRESS)
Los pacientes canarios con la enfermedad crónica, degenerativa y mortal denominada Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) han denunciado hoy que el Gobierno de Canarias está autorizando el medicamento para paliar las dolencias “con cuentagotas”.
Según informó la asociación de HPN en nota de prensa, los afectados llevan años esperando y tienen miedo a que cuando se autorice el medicamento sea porque se encuentran en una situación crítica, tal y como le ha sucedido a Richard B, el tercer enfermo de HPN diagnosticado en las islas que ha tenido que pasar por una crisis hemolítica y llegar a una situación de extrema gravedad antes de que la administración aprobara el medicamento, que además solicitó en 2008.
La HPN es una de las denominadas Enfermedades Raras (EERR), que afecta alrededor de 240 pacientes en España. Se trata de una dolencia de carácter crónico basada en la destrucción prematura de glóbulos rojos. Con frecuencia la HPN sobreviene en edades tempranas, sin ser reconocida inicialmente, y su diagnóstico puede tardar más de 10 años. El valor de la mediana de supervivencia de los pacientes de HPN oscila entre 10 y 15 años desde el momento del reconocimiento de la enfermedad.
Por ello, la asociación de HPN alertó del peligro que supone no administrar el medicamento que, entre otros beneficios, evita el riesgo de episodios tromboembólicos, principal causa de mortalidad entre estos enfermos.
“Hemos denunciado esta situación en el Hospital Insular de Gran Canaria hace más de medio año y todavía no se han dignado a contestarnos. También hemos pedido reiteradamente reunirnos con representantes de la Administración autonómica para pedir explicaciones sobre la desasistencia de los dos pacientes de HPN en Canarias, pero sólo hemos recibido el silencio administrativo por respuesta”, afirmó el presidente del colectivo, Jordi Cruz.
Por su parte, los dos pacientes, Catalina Ojera y Laureano G., insistieron en considerar que la situación es “intolerable”, y lamentaron de que la Consejería no tenga en cuenta el sufrimiento inherente a su enfermedad y que esté jugando con su salud y sus sentimientos.
De hecho, el médico de Catalina ha solicitado tres veces el tratamiento en los últimos dos años. Después de recibir el pasado mes de abril una carta donde se le negaba el medicamento, el Servicio Canario de Salud afirmó haber aprobado el tratamiento pero no hay constancia alguna de que vayan a administrárselo.
Lo mismo ocurre con Laureano, que sufrió un infarto a causa de su dolencia y también sigue esperando desde hace meses la llegada del medicamento. De momento, sobrevive con cortisona, un tratamiento que palía parcialmente los síntomas de la enfermedad, pero que en ningún caso reduce el riesgo de mortalidad.
Para la Asociación de HPN, “en Canarias sólo cuando ha existido un riesgo de muerte inminente se ha administrado la medicación” y temió que pase lo mismo con Catalina y Laureano, cuya salud sigue deteriorándose con anemia, cansancio, dificultad para tragar, infecciones, hemorragias, dificultad para respirar y fuertes dolores.
Asimismo, aseguró que en la mayoría de Comunidades Autónomas de España con enfermos de HPN, el tratamiento se ha aprobado sin dificultades y ha desaparecido el riesgo de episodios tromboémbolicos, con lo que el paciente ha conseguido llevar una vida normal. Por todo ello, Jordi Cruz pidió al Ejecutivo canario “una respuesta social a una situación que puede convertirse en dramática si no se soluciona inmediatamente”.
