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Enfermedad de Párkinson: cuando llega el diagnóstico y cambia la vida

Una persona con párkinson

Mercè Palau

La enfermedad de Párkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso de manera crónica y progresiva. Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), para el año 2030 se prevé que afecte a unos 12 millones de personas. Es, según la Federación Española de Párkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente en la actualidad, por detrás del Alzheimer. Se calcula que solo en España hay al menos unos 80.000 pacientes con párkinson.

Considerada como el trastorno neurológico de más rápido crecimiento, afecta en todo el mundo a más de 8,5 millones de personas, una cifra que se ha duplicado en los últimos 25 años. Comprenderla un poco más y estudiar la mejor manera de combatirla requiere un enfoque multifacético y multidisciplinario que coloque la parte emocional en un lugar destacado. 

Párkinson, una enfermedad neurodegenerativa y progresiva

El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa en la que, por causas que se desconocen, “se pierden neuronas que sintetizan dopamina”, un neurotransmisor que, entre otras funciones, se encarga de controlar el movimiento, explica el Doctor Pedro García Ruiz Espiga, jefe asociado del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.  

Esta muerte progresiva de células cerebrales específicas conduce a una variedad de síntomas neurológicos. Suele manifestarse de distintas formas y provoca disfunciones desiguales y, aunque puede aparecer en cualquier franja de edad, sean hombres o mujeres, la incidencia suele aumentar con la edad: a partir de los 70 años el riesgo aumenta de forma considerable.

Síntomas como fatiga, cambios cognitivos, dolor y, sobre todo, lentitud al hacer tareas cotidianas como vestirse o cepillarse los dientes son algunos de los signos físicos de esta enfermedad que dificultan llevar una vida normal. Como matiza el Doctor García Ruiz, “puede haber temblor, pero el principal síntoma es la torpeza motora”. Puede ocurrir también que se confundan muchos tipos de temblores que se asocian a la edad y que no tienen nada que ver con la enfermedad de Parkinson. 

Su diagnóstico suele fundamentarse en la historia del paciente, los síntomas y la exclusión de otros diagnósticos potenciales. Aunque uno de los principales objetivos es aquietar los signos motores, la parte psicológica y cognitiva es tan importante como la parte motora.

Los efectos emocionales, tan o más importantes que los físicos

Aunque cada persona es distinta, recibir un diagnóstico de párkinson es para muchas algo doloroso y angustioso. La salud mental y emocional también se ven afectadas. De acuerdo con la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson, la depresión es uno de los síntomas no motores más comunes del párkinson y, aunque no se sabe con certeza por qué ocurre, algunas investigaciones sugieren que la falta de dopamina podría ser un desencadenante. 

Frente a este escenario, contar con apoyo es fundamental para construir una vida mejor al lado de la enfermedad. Lo demuestran iniciativas como el libro A la sombra del Párkinson, una obra colaborativa presentada en el Aula Magna del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz en la que 15 personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa han explicado sus experiencias y vivencias a lo largo de varios años de relación y colaboración. 

Este grupo de personas empezaron a contactar por whatsapp con el fin de comprender mejor cómo llevar su enfermedad y ha sido una forma de crear un entorno en el que han podido compartir sus experiencias y vivencias.

La actitud, tan importante como el tratamiento

En una enfermedad compleja y crónica como el párkinson, “el compromiso de los enfermos, de sus familias y su entorno es fundamental para avanzar en la mejora de su calidad de vida”, afirma García Ruiz, según el cual “la actitud es tan importante como los fármacos”. De la mano de la medicación y una actitud positiva por parte del paciente, García Ruiz reconoce que se consigue una “mejoría notable en la calidad de vida durante muchos años”. 

Y es que, en enfermedades como el párkinson, se ha demostrado la importancia de cuidar todos los aspectos de la persona para tratarla al máximo y acompañarla en todo el proceso.

Una enfermedad a la que el ejercicio físico regular puede llegar a controlar

Aunque no existe una cura para el párkinson, sí se pueden controlar muchos síntomas durante largo tiempo y, además, se está avanzando en el desarrollo de terapias neuroprotectoras que frenen y puedan revertir la enfermedad. Se ha demostrado, además, que “el ejercicio físico regular reduce el riesgo de sufrir párkinson” y “mejora los síntomas, motores y no motores”, reconoce García Ruiz.

En esta línea, y de acuerdo con una investigación publicada en la revista Neurology, la actividad física regular está fuertemente relacionada con un deterioro más lento de varios parámetros clínicos en pacientes con párkinson. En concreto, los niveles promedio regulares de actividad física regular a lo largo del tiempo se asocian con un deterioro más lento de la estabilidad postural y de la marcha, según los investigadores.

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