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Una madre tinerfeña con hijo enfermo de fibrosis quística entrega 182.000 firmas en Madrid para que se pague el Orkambi

Los apoyos han sido recogidos en pocas semanas a través de 'change.org' y se han entregado en el Ministerio de Sanidad este jueves en Madrid, para reclamar que se financie el fármaco en todo el país

Ángeles Aguilar, enfermera y madre del menor diagnosticado, asegura que "para ayudar a la gente que está en la misma situación que su hijo, unas 400 personas en España, se me ocurrió hacer la recogida de firmas"

"Si no se aprueba el Orkambi, que lleva tres años de demora en comparación con 12 países de Europa, se retrasarán también los nuevos tratamientos que vayan llegando"; la Consejería de Sanidad canaria ya lo aplica sin coste para las familias

Ángeles Aguilar (izquierda), enfermera, entrega las firmas recogidas en la sede madrileña del Ministerio de Sanidad

Ángeles Aguilar, enfermera, entrega las firmas recogidas en la sede madrileña del Ministerio de Sanidad

La madre tinerfeña de un niño de 13 años que padece fibrosis quística, Ángeles Aguilar, ha hecho entrega este jueves de 182.000 firmas, recogidas mediante la plataforma change.org, al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para reclamar la financiación del fármaco Orkambi para atender esa enfermedad.

"Es una cuestión de voluntad y de dinero. Se tiene que cumplir la ley; es un derecho que tenemos si está aprobado y ya se comprobó la eficacia", ha explicado Aguilar en declaraciones a la agencia Europa Press.

Aguilar comenzó su lucha desde Canarias, donde consiguió en diciembre que la Consejería de Sanidad financiase el medicamento a los pacientes de fibrosis quística para los que está indicado, los que tienen la mutación delta 508, un total de 34 personas en las islas.

Sin embargo, "para ayudar a la gente que está en la misma situación que mi hijo, unas 400 personas en España, se me ocurrió hacer la recogida de firmas y en un par de semanas hemos conseguido 182.000", ha justificado Aguilar.

Según ha precisado, Orkambi, un modulador genético, tiene un coste actual de 100.000 euros al año. No obstante, "si se hace economía sanitaria, es menor el gasto que produce el medicamento que los ingresos, las complicaciones, los efectos secundarios y el posterior trasplante", ha valorado Aguilar.

"Estamos luchando para frenar la enfermedad antes de que llegue el trasplante", ha resumido, ya que Aguilar ha considerado que un trasplante "no puede ser una solución, porque estás trasplantado y sigues padeciendo tu enfermedad".

En cuanto a la efectividad de Orkambi, Aguilar ha indicado que desde que su hijo lo toma, desde hace un mes, "ha mejorado muchísimo". Ya no está cansado, la tos es diferente, tiene los mocos más fluidos, los puede expectorar mejor y lleva una vida mejor", ha apuntado.

La pretensión de Aguilar no solo se centra en Orkambi, sino que "también queremos hablar de Symkevi, otro fármaco similar al primero pero mejorado, con menos efectos secundarios", que afectan al 3% de los pacientes y pueden producir neumonía o problemas de hígado. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios aprobó Symkevi el 17 de enero.

"Si no se aprueba el Orkambi, que lleva tres años de demora en comparación con 12 países de Europa, se retrasarán también los nuevos tratamientos que vayan llegando". "En Europa el Symkevi ya está financiado y todavía a día de hoy, en España, no tenemos ni un solo modulador financiado", ha lamentado Aguilar.

El siguiente paso es "el triple combo, que tiene una efectividad muy grande y cubre el 90% de todas las mutaciones de fibrosis, ya no hablamos de la nuestra", ha agregado la también enfermera.

La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, ha indicado este jueves en una entrevista en RNE, recogida por Europa Press, que entiende la "inquietud" de los familiares de pacientes de fibrosis quística, pero, ante su demanda de incorporación en el Sistema Nacional de Salud del fármaco Orkambi, recuerda que, "como en todos los medicamentos", el que sea financiado dependerá de su "coste efectividad".

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