Patología neurológica compleja: una continua carrera de obstáculos desde la niñez

Los trastornos neurológicos en los niños engloban todas las enfermedades que afectan al sistema nervioso central (encéfalo, cerebelo, tronco del encéfalo o médula espinal). Sea cual sea el motivo, en el momento del diagnóstico continúa una ya iniciada agotadora carrera de obstáculos en la que las necesidades médicas se convierten en algo rutinario.

Cuando hablamos de niños con una discapacidad muy importante, en la que no pueden hacer nada solos, ni tan siquiera comer, lo hacemos también de numerosos problemas, como complicaciones del aparato digestivo, problemas motores o respiratorios, trastornos sensitivos y cognitivos, y otras complicaciones como pueden ser las bucodentales o cutáneas. Infinidad de dificultades que tienen una importante repercusión en las actividades de la vida diaria básica.

Se trata de pacientes con una alta complejidad porque su situación tiene un fuerte impacto tanto en su estado físico, como psicológico, social y anímico. Así ocurre también con los menores que padecen patología neurológica compleja y, por ello, los profesionales de la salud insisten en que es necesario abordar esta dolencia desde un punto de vista multidisciplinar, que involucre numerosos especialistas. Los objetivos son poder afrontar la enfermedad de una forma más efectiva, ampliar la información que se ofrece en la consulta a los padres, así como llevar un proceso de rehabilitación continuado para reducir lo máximo posible la pérdida de funcionalidad y evitar o paliar las complicaciones secundarias de la propia enfermedad.

Reducir la ‘maratón’ de visitas y pruebas médicas

Para simplificar la dura labor a la que se enfrentan día a día estos niños y sus familias, la Fundación Jiménez Díaz ha puesto en marcha la “PCI: Pruebas y Citas Integradas”, una pionera iniciativa en el ámbito español destinada a abordar la patología neurológica compleja infantil en la que el paciente y su familia se convierten en el centro del equipo y todo lo demás gira a su alrededor. El objetivo es simplificar las visitas al hospital, tal como reconoce Miriam Blanco, médico adjunto de Gastroenterología y Nutrición Infantil del Servicio de Pediatría del hospital madrileño.

Es fundamental, para estos niños, que la atención hospitalaria se adapte cada vez más a ellos, y no al revés, como sucede hasta ahora en la mayoría de hospitales españoles. Pero, ¿cómo debe hacerse esta adaptación y cómo debe ser la atención hospitalaria a estos niños? Para Blanco, se trata de “un trabajo complejo en el que deben estar implicados numerosos especialistas”, desde enfermeras pediátricas, a neurólogos o neuropediatras, rehabilitadores, nutricionistas infantiles, cirujanos, pediatras, logopedas, oftalmólogos y, más esporádicamente, trabajadores sociales y psicólogos.

Es imprescindible diseñar circuitos de coordinación y trabajo en red para facilitar una atención integrada en la que la atención primaria tenga un rol determinante y facilite el cuidado y el bienestar del niño.

Esto es precisamente lo que hacen en la Fundación Jiménez Díaz: reducir la maratón de visitas y pruebas médicas que hasta ahora tenían que realizar estos niños y sus familias a un solo día al mes, “con la presencia de todos los expertos”, ahorrándoles así tener que ir cuatro días como hasta hace poco. Aunque varían en cada niño, estas visitas pueden realizarse cada tres o cuatro meses. También se simplifican las pruebas y lo que implica cada una de ellas. Por ejemplo, “si un niño tiene que sedarse por varios motivos, con una coordinación conjunta solo tiene que hacerse una vez, en lugar de varias como hasta ahora”.

La finalidad de esta iniciativa es tan simple como compleja a la vez: mejorar la calidad de vida de estos niños y sus familias, que han acogido este nuevo servicio multidisciplinar de manera muy positiva, admite Blanco.

Especial énfasis en la alimentación

En esta iniciativa toma especial importancia la alimentación porque se trata de pacientes que deben desafiar un importante reto en este ámbito: problemas digestivos y nutricionales, sobre todo de desnutrición, con repercusiones muy graves. Según Miriam Blanco, con una alimentación adecuada “el pronóstico en este tipo de pacientes mejora enormemente”.

Diseñar y planificar una dieta concreta y específica para cada uno de ellos es clave como parte de un eficaz tratamiento (alimentos naturales por boca, modificados o no con espesantes, suplementación con fórmulas enterales). En algunos casos, también tienen que valorarse aspectos como poner sondas nasogástricas o gastrostomía, en función de cada niño. Se calcula que entre el 60-80% de los niños con patología neurológica tiene disfagia y, si no se detecta a tiempo, puede tener consecuencias negativas importantes, no solo en el ámbito nutricional sino también respiratorio y social.

Según los expertos, para mejorar el tratamiento cognitivo de estos pacientes es necesario vigilar también la nutrición, que debe formar parte del tratamiento neurológico.