Apoyo social e información

Pero el hecho de ser una enfermedad minoritaria no favorece esta circunstancia, ya que existe un gran desconocimiento de la enfermedad por parte de la población y, por tanto, del propio paciente y de sus familiares en el momento del diagnóstico.

“En este sentido”, señala Antonio César,presidente de la Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias (ALHETA), “es necesario poder contar con un soporte psicosocial, mediante psicólogos o trabajadores sociales, que favorezca la integración social y profesional de los talasémicos y les ayude a asumir emocionalmente la enfermedad y a enfrentarse a ella con naturalidad”.

Así, desde ALHETA y con el objetivo de informar y apoyar a los pacientes y sus familiares han editado una revista que bajo el título “No estáis solos” pretende dar a conocer la enfermedad y favorecer la creación de una red de pacientes y familiares. “Esto se une a la campaña informativa sobre hemoglobinopatías y talasemias que, gracias a la subvención del Ministerio de Sanidad y Consumo, permitió el año pasado distribuir material informativo en más de 300 hospitales españoles y que este año nos gustaría ampliar”, explica el presidente de ALHETA.