Las familias riojanas con un hijo discapacitado gastán al mes en torno a 2.200 euros

En La Rioja un total de 1.437 personas presentan algún tipo de discapacidad intelectual. Las familias riojanas que tienen a cargo a una de estas personas deben realizar un sobreesfuerzo económico que además en estos tiempos de crisis hace todo aun más duro.

La media anual de gasto que supone tener un familiar discapacitado intelectual oscila entre los 18.600 y 26.700 euros anuales dependiendo del grado de discapacidad que padezca. Para calcular el sobreesfuerzo económico que realizan las familias la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual han utilizado dos variables, por un lado los costes asociados a la discapacidad intelectual y por otro las medidas compensatorias o ayudas que se reciben por parte de la Administración.

Los costes que una familia debe asumir pueden desglosarse en tres tipos; por tiempo, sería el coste estimado por hora que la familia debe dedicar como apoyo a las actividades de la vida cotidiana. Los gastos por ejecución corresponderían a todos aquellos englobados en actividades de ocio, desplazamientos, materiales ortopédicos, cuidados específicos de higiene...y por último los costes por oportunidad sería el hecho de que tener un familiar discapacitado además de generar un gasto extra, en muchos casos impide el poder dedicarse a otras actividades como tener un trabajo y con ello una fuente de ingresos.

Por parte de las Administraciones se ofrecen unas ayudas que FEAPS considera insuficientes. Estas ayudas incluyen apoyos en forma de plaza, en centros de día, centros ocupacionales así como subvenciones, exenciones o bonificaciones en el IRPF.

En La Rioja, las ayudas que reciben las familias por parte de la Administración pueden ascender a 15.206 euros anuales de media pero sin embargo en el caso de las personas que tienen un perfil de discapacidad leve, estas ayudas se reducen de forma notable, con una media de 1.569 euros anuales, cantidad que está muy por debajo de la media nacional situada en los 4.608 euros.

Aun con estas ayudas todavía queda mucho por lo que luchar.

Belinda, es madre de tres hijos. Dos hijos y una hija de 36 años que nació con una discapacidad intelectual. Desde entonces su vida gira en torno a ella.

Belinda nos cuenta que hace 36 años no existían los medios actuales, la sanidad estaba centralizada y el coste era mucho superior, tanto económica como moralmente.

Esta madre era educadora pero tuvo que renunciar a su vida laboral para poder atender a su hija, con las consecuencias que eso conlleva; además de tener unos gastos extras los ingresos se reducen.

A principios de los 80 se abrió el primer centro Riojano de Educación Especial, paso muy importante para todas las familias de la Comunidad Autónoma que se encontraban en la misma situación que Belinda pero aunque fuese un gran paso no fue suficiente puesto que este centro se abrió en Logroño y Belinda, al igual que muchas otras familias,se encontró con la dificultad de tener que desplazarse todos los días con su hija desde Calahorra hasta Logroño. Por este motivo tuvo que abandonar su hogar y establecerse junto con su marido y sus otros dos hijos en Logroño para poder facilitar a su hija una mejor calidad de vida, aun teniendo que renunciar el resto de la familia a su entorno, a sus amigos ... a lo cotidiano.

Con el tiempo, gracias a la lucha de todas las familias que han querido mejorar la vida de uno de sus familiares en una situación de discapacidad, se han conseguido muchas ayudas y subvenciones de las Administraciones para centros ocupacionales, bonos transporte etc..porque como dice Belinda “todos tenemos derechos a disfrutar de nuestro tiempo de ocio, de viajar y de vivir en las mejores condiciones posibles” pero se necesita más y esto es por lo que luchan cada día los miembros de FEAPS.

Belinda cree que la actual Ley de Dependencia no es suficiente, en su caso por ejemplo no puede percibir ninguna prestación para tener una cuidadora en casa que le ayude porque recibe subvención para un centro ocupacional y ambas retribuciones no son compatibles. Pero como ella nos dice, el día entero y la noche tiene muchas más horas de las que el centro puede ofrecer y en ese tiempo sigue siendo ella la que debe asumir todos los gastos y todos los cuidados y atenciones que su hija requiere. Y los años no pasan en balde, para nadie.

Aunque se haya avanzado mucho en política social en los últimos años, el Movimiento Asociativo FEAPS cree firmemente que, de la mano de las administraciones públicas, es necesario un esfuerzo inverso añadido, tanto en la cantidad como en la calidad de recursos sociales y socio-sanitarios para aminorar tanto el sobreesfuerzo como sus impactos negativos, a la par que para evitar la excesiva dependencia de la persona con discapacidad intelectual de sus familias.