Más de 3.000 personas en La Rioja están afectadas de psoriasis
Gracias a un convenio de colaboración con la mayoría de Colegios de Farmacéuticos de toda España, Acción Psoriasis, asociación de ámbito estatal que aglutina a los afectados por esta patología, organiza las XIV Jornadas Nacionales de Psoriasis, que se celebran en nueve ciudades españolas, recalando en Logroño, en el colegio de Farmacéutivos de La Rioja, el día 20 de mayo. El objetivo es acercar el conocimiento de la psoriasis, a través de la información y de la formación, a los afectados, a la población y a los diferentes colectivos sanitarios que intervienen en esta patología crónica multidisplinar.
Las XIV Jornadas de Psoriasis 2009, además de una actividad divulgativa, se han convertido en un punto de encuentro y comunicación entre los afectados, las autoridades médicas y sanitarias, y el sector farmacéutico, que han realizado grandes esfuerzos en la lucha contra esta enfermedad en los últimos años. Es también una jornada de puertas abiertas para todos los afectados que deseen información.
La sensibilidad de los farmacéuticos hacia la patología y sus afectados es fundamental. De ahí la importancia del convenio de colaboración que Acción Psoriasis ha firmado con los Colegios de Farmacéuticos. La firma de estos convenios, que se realizan a lo largo de las distintas jornadas celebradas en Barcelona, Ourense, Logroño, Palma de Mallorca, Madrid, Castellón y San Sebastián, permitirán la organización de actividades y servicios de interés para los colegiados, y en especial para la puesta en marcha de estudios, informes y estadísticas que redunden en una mejor atención del farmacéutico al paciente con psoriasis, siendo parte activa en su educación.
En este sentido, el Sr. José Javier Vázquez, Presidente del Colegio de Farmacéuticos de La Rioja, asegura que “desde el Colegio de Farmacéuticos de La Rioja queremos contribuir a mejorar la atención a las personas afectadas de psoriasis, jugando un papel activo en su educación, y proporcionándoles recursos y consejos que hagan su vida un poco más fácil”.
Tanto los Colegios Oficiales de Farmacia como Acción Psoriasis entienden que es preciso incidir en esta colaboración, dado que la psoriasis, a pesar de ser una enfermedad no infecciosa, presenta un impacto social importante, que puede repercutir en la calidad de vida del afectado. Por ello, es preciso facilitar el conocimiento de sus causas, sus características, y la incidencia en otras patologías, terapias y tratamientos.
Vivir con psoriasis no es fácil
La psoriasis es una enfermedad crónica y no contagiosa de la piel que afecta entre un 2 y un 3% de la población mundial. En España se calcula que cerca de 1.000.000 de personas sufren esta afección, que prácticamente supone un 9% de las consultas de los dermatólogos.
Las lesiones más características del paciente con psoriasis son placas eritematosas o enrojecidas por la inflamación cutánea y cubiertas de escamas nacaradas en diferentes zonas del cuerpo. Pero además, el 20% de los pacientes con psoriasis desarrolla artritis, que puede ser moderada o grave, y se caracteriza por rigidez, dolor e inflamación articular. El enfermo se oculta por el rechazo que producen sus lesiones y por el miedo injustificado al contagio que se produce en su entorno. En opinión de Javier Garrido, Vicepresidente de Acción Psoriasis, “concienciar socialmente es informar y educar. Dar a conocer las consecuencias físicas y, sobre todo, psicológicas de la psoriasis es un paso fundamental de comprensión y normalización”.
Por todo ello, es lógico entender que la psoriasis es una enfermedad cuyas implicaciones van mucho más allá de la salud y afectan a todos los ámbitos de la vida diaria del paciente. En consecuencia, y coincidiendo con la celebración de las XIV Jornadas Nacionales de Psoriasis 2010, Acción Psoriasis presenta, un documental que refleja las dificultades que experimentan los pacientes con psoriasis para relacionarse con su entorno.
El vídeo, titulado “En Primer Plano”, relata, por primera vez en España, la vida cotidiana de siete personas que padecen psoriasis y que han conseguido superar una enfermedad que les ha minado psicológicamente durante parte de sus vidas. (link del video en YouTube: http://www.youtube.com/watch?v=GMNgs-hpoII )
En Primer Plano, iniciativa desarrollada en el marco de un proyecto internacional de IFPA (denominado Under The Spotlight, en inglés), ha sido liderado por Acción Psoriasis, con el apoyo de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), y con la colaboración de Abbott.
El documental también ha contado con el apoyo del músico Nacho Cano (ex miembro de Mecano) que ha mostrado su implicación en el proyecto cediendo, de forma desinteresada, su canción El waltz de los locos para la banda sonora del documental, e interviniendo en el mismo.
A lo largo de sus fotogramas se describen los obstáculos que representa la enfermedad a nivel social, laboral y emocional. “Con la realización de este vídeo, Acción Psoriasis pretende poner de manifiesto la vertiente más humana de la enfermedad, con el fin de mejorar la concienciación sobre el impacto de la psoriasis en la vida de los pacientes. Dar a conocer las consecuencias físicas y, sobre todo, psicológicas de la psoriasis es un paso fundamental de comprensión y normalización”, afirma el Sr. Javier Garrido.
Tratamiento individualizado
Los expertos en dermatología reconocen que, hace escasamente diez años, tratar un paciente con psoriasis era poco menos que experimentar una sensación de frustración y fracaso, al no contar ni con fármacos curativos ni con tratamientos paliativos efectivos.
Actualmente, y por fortuna, existen numerosos medicamentos que pueden utilizarse en la psoriasis y la artritis psoriásica, aunque sólo tres de cada diez pacientes en España con psoriasis de moderada a grave se beneficia de los nuevos tratamientos biológicos para su enfermedad, ya sea por abandono de cualquier tipo de tratamiento por parte del paciente, por que no son subsidiarios de recibir biológicos y sí otros tratamientos sistémicos, o por la existencia de restricciones económicas.
A estos problemas, de por sí graves, se añaden otros, como la posibilidad de que el paciente con psoriasis presente una mayor incidencia de patología cardiovascular, obesidad o diabetes, extremos que están en los proyectos de investigación de los principales expertos de todo el mundo. Asimismo, se baraja la posibilidad de que el paciente con psoriasis, debido a estas comorbilidades, viva hasta cuatro años menos que el resto de la población.
Los expertos en dermatología recomiendan, ante la importancia de estos datos, que se considere la psoriasis como una enfermedad sistémica, y que los pacientes tengan especial cuidado en controlar los factores de riesgo cardiovascular.
En este sentido, dermatólogos y farmacéuticos señalan la necesidad de “repescar” a aquellos pacientes con psoriasis que, por falta de tratamientos efectivos, habían abandonado las esperanzas en su momento, y que ahora podrían beneficiarse de tratamientos mucho más específicos y efectivos.
Premio de periodismo
Dado que la implicación de los medios de comunicación en la difusión de la psoriasis y sus consecuencias es fundamental para lograr una amplia concienciación social, se ha convocado un premio de periodismo al mejor artículo publicado sobre la psoriasis y sus implicaciones en la vida
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