Todo para el paciente, sin el paciente

“Una de las cuestiones más sorprendentes sobre el Sistema Nacional de Salud (SNS) consiste en dilucidar por qué un sistema que se califica como -centrado en el paciente- tiene tan poco en cuenta al paciente en los procesos de toma de decisiones y el diseño de políticas públicas”. Con esta contundente denuncia Albert J. Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, y María Dolors Navarro, directora del Observatorio Salud y Mujer, inician su participación en el Informe 2008 de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitarias (SESPAS), con un capítulo que titulan: “La voz de los pacientes ha de ser escuchada”.

Como ejemplos de esta situación que los autores califican como “despotismo sanitario” refieren dos anécdotas ilustrativas. Una de ellas consiste en destacar las diferencias de información que recibe un ciudadano ante un viaje turístico y una estancia hospitalaria.

Mientras que en el primer caso el cliente recibe un itinerario planificado de sus vacaciones con información por escrito de los horarios, trayectos, estancias y excursiones que puede realizar; cuando un paciente se ve forzado a ingresar en un hospital no suele recibir ningún tipo de información por escrito, salvo al final en que se le entrega un escueto y no siempre inteligible informe de alta hospitalaria con las pruebas diagnósticas realizadas, los tratamientos recibidos y el plan terapéutico a seguir. Durante la estancia, a la incertidumbre de la propia enfermedad se añade la promovida por el desconocimiento de las decisiones y cursos que acción que acompañan al “viaje terapéutico”.

Una segunda anécdota hace referencia a la comparación entre la evolución del seguimiento del paciente oncológico en España y la evolución de la democracia. Hace 25 años, señalan Jovell y Navarro, el control de seguimiento de un paciente oncológico se reducía a una radiografía simple. En estos años se ha vivido una evolución de las técnicas diagnósticas mucho más efectivas que incluyen en la actualidad estrategias tan sofisticadas como la tomografía por emisión positrones o la tomografía computerizada. Ese paciente, añaden, no ha visto reflejado en el ámbito de la política un avance similar al que se ha producido en el proceso científico; es decir, aparte del voto genérico en las elecciones estatales, autonómicas o municipales, la participación de los ciudadanos y de los pacientes en los sistemas sanitarios es nula, subrayan.

Los pacientes sujetos pasivos del sistema sanitario tampoco están exentos de responsabilidad. En el repaso que realizan Jovell y Navarro de los distintos estudios cualitativos, demoscópicos y de confianza realizados sobre los pacientes españoles, se aprecia que los ciudadanos esperan unos servicios de salud más efectivos y visualizan que su dotación económica es insuficiente; no obstante, no parecen dispuestos a implicarse en la solución y no están dispuestos a que, por ejemplo, les suban los impuestos para corregir los déficit presupuestarios.

Según relatan, los políticos inspiran poca confianza en sanidad, en cambio los profesionales de la salud son agentes generadores de confianza desde el sistema sanitario. Sin embargo -matizan-, conviene puntualizar que esta confianza elevada podría venir determinada, en gran parte, por la situación de vulnerabilidad de los pacientes y por las desigualdades de conocimiento existentes.

Como soluciones para mejorar la efectividad de la participación de los pacientes en el sistema sanitario, que está recogida en las leyes estatales y autonómicas aunque no se aplica, estos expertos aconsejan que se contrarresten las deficiencias existentes en la actualidad en las actuaciones de los sistemas sanitarios en los ámbitos de la información, la comunicación y el acompañamiento.

Con relación al último aspecto, al acompañamiento, indican que debería potenciar el papel de los voluntarios y su aportación altruista y especializada en el sistema sanitario. Con respecto a la incorporación de forma apropiada de la voz de los pacientes en las decisiones que les afectan, Jovell y Navarro apuestan por experiencias como las Universidad de los Pacientes (www.universidadpacientes.org), promovida por la Universidad Autónoma de Barcelona y la Fundación Biblioteca Josep Laporte, que tienen como objetivo primordial la “alfabetización sanitaria” de los pacientes, para promover un uso responsable de los servicios sanitarios y los principios del autocuidado.