“Las personas tienen derecho a una muerte digna de acuerdo con sus valores”

Los navarros no son originales a la hora de morir. Calcan las estadísticas de los países desarrollados. De las 5.727 personas que fallecieron en la Comunidad foral en 2016, 2.911 fueron hombres y 2.816 mujeres. La edad media de la defunción es de 78,3 años en hombres, y de 84,5 en mujeres.

“Morimos por enfermedades crónicas: cardiovasculares y cáncer son las dos grandes causas. Es lo habitual en una población envejecida que acumula factores de riesgo ligados sobre todo a los estilos de vida y a la propia fecha de caducidad del cuerpo”, apunta Lázaro Elizalde, director del Servicio de Ciudadanía Sanitaria del Gobierno de Navarra. Son las causas propias de los países desarrollados, en concordancia con nuestro entorno, donde todas las enfermedades infecciosas están básicamente controladas y ha habido avances en los sistemas de cobertura sanitaria.

El Sistema Navarro de Salud ha creado el Observatorio de la Muerte Digna. ¿Cómo se muere con dignidad?

En Navarra tenemos una Ley del año 2011 que regula los derechos que tienen las personas ante el proceso de la muerte. Unos afectan a los pacientes, a sus decisiones autónomas, a su capacidad de decidir en primera persona y a no dejarse llevar por decisiones ajenas. Y otros afectan al sistema sanitario, que debe hacer posible que las personas accedan efectivamente a esos derechos. Debemos concienciar a las personas de que tienen derechos a la hora de morir; el derecho a una muerte digna de acuerdo con sus valores.

¿En qué se concretan esos derechos?

El paciente tiene derecho a recibir información clínica, a decidir si se acepta o no una operación terapéutica o paliativa determinada, a anticipar sus voluntades mediante un documento, a tener una persona que le represente en el caso que no pueda tomar decisiones por sí mismo… en la parte que corresponde al sistema sanitario, a recibir tratamientos contra el dolor, a recibir cuidados paliativos integrales, a la intimidad, al apoyo espiritual de acuerdo a sus convicciones y no de acuerdo a una oferta estándar, al apoyo para sus acompañantes y a ser asesorado en esos procesos. Y si es posible, a elegir dónde desea terminar sus días. Se trata de articular esos mecanismos.

La Ley tiene implicaciones para los profesionales de la salud, exige un cambio de mentalidad.

Sí, los profesionales venimos de una formación, de una manera de transmitir los conocimientos en la que ha habido una asimetría en la toma de decisiones. En el proceso de asimilación de las nuevas realidades, en el que las personas tienen mayor formación, información y autonomía para tomar las decisiones, estamos en un proceso de reequilibrio para lograr un proceso más democrático. Eso nos lleva a trabajar en paralelo para que cada vez más profesionales se salgan de los clichés en los que han sido formados muchas veces. Los pacientes no son ignorantes inconscientes, sino personas con opinión formada que debe ser tenida en cuenta.

¿Qué finalidad tiene el Observatorio de la Muerte Digna?

Es un instrumento de recogida de información en el que están implicados diferentes profesionales que debe servir para aportar propuestas de investigación y mejora, informes a la ciudadanía…

La información es un tema importante, nos cuesta hablar de la muerte, ¿es todavía un tema tabú?

La idea es dar visibilidad a que el fin de la vida es un proceso natural que nos afecta a todos. Y que podemos ir adelantando decisiones para que sean más autónomas y humanas, menos complicadas y traumáticas. En cualquier caso, la información es imprescindible para lograr el empoderamiento de la ciudadanía. La humanización del fin de la vida es una parte importante, y hay que hacerla visible para tomar mejores decisiones.

El documento de voluntades anticipadas es una herramienta que ayuda a tomar decisiones con tiempo y reflexionadas ¿Qué tal funciona en la práctica?

Desde 2002, cualquier persona puede hacer una manifestación por escrito sobre cómo le gustaría transitar hacia el final de la vida. Esto se guarda en un banco de datos combinado que se llama Registro de Instrucciones Previas, vulgarmente conocido como testamento vital. Tiene validez legal y el profesional sanitario debe hacer caso al paciente, esté donde esté, en un hospital público o privado.

¿Qué hay que hacer para cumplimentarlo?

Se ofrecen tres vías: ante notario, ante testigos o viniendo a entregarlo a estas oficinas (Calle Amaya 2, en Pamplona). Pero desde finales del año pasado puede hacerse desde todos los centros de salud de Navarra. En la página web de Salud hay colgado un ejemplo de documento, pero es solo una orientación, porque la redacción es libre. Otras entidades, como la Conferencia Episcopal o la Asociación por el Derecho a Morir dignamente, tienen sus modelos orientativos.

¿Es una recomendación?

Sí, es una buena idea. De hecho, hemos realizado campañas de promoción. Desde que se ha descentralizado y es accesible desde los centros de salud como mínimo se ha duplicado. En total hay unos 6.000, pero en lo que llevamos de año hay 720 nuevos. Ha aumentado bastante, pero todavía es un 1% de la población. Hay potencial. Dentro de la propia familia puede haber criterios opuestos. Hipócrates decía que lo primero era no hacer daño, pero algunos profesionales dicen que lo primero es hacer el bien… pero claro, desde su criterio, hay que evolucionar.

¿Han recibido quejas por avanzar en este tipo de derechos?

Quejas directamente no. En algunos casos nos han hecho llegar que la oferta de asistencia espiritual es de una determinada confesión exclusivamente. Personas de otras o ninguna confesión religiosa nos han manifestado que les gustaría tener acceso a esa asistencia personal. Estamos haciendo gestiones para que haya una oferta adaptada a múltiples credos, siempre que parta de una labor voluntaria de personas vinculadas a esas confesiones.

¿Es algo que se puede demandar al sistema sanitario público de un Estado aconfesional como es España?

Sí, la Ley de 2011 recoge el derecho a que las personas reciban asistencia espiritual de acuerdo con sus convicciones. Ahora bien, como la sociedad está en constante cambio, debemos cambiar con ella. La pluralidad confesional, religiosa o espiritual es mucho mayor. Es lo mismo que las comidas: los pacientes tienen derecho a comer pero, ¿cuántos menús hay disponibles? Es algo que tenemos que adaptar en función de la demanda.

Más allá del consuelo espiritual está el miedo al dolor físico, ¿duele morirse?

Podemos decir dos cosas: una, que la tecnología permite evitar el dolor en unas cifras cercanas al 100%, hay algunos casos rebeldes pero estadísticamente son muy pocos; y otra, que el recurso a los cuidados paliativos se ha extendido, pero no podemos decir que el 100% de las personas lo tengan. De ahí que sea uno de los objetivos del Observatorio de la Muerte Digna sea evaluar el funcionamiento de esos servicios.

Según las encuestas, la mayoría de la población desea terminar su vida en el domicilio, aunque la realidad es que únicamente el 28% de hombres y el 32% de mujeres falleció en su vivienda. En residencias fallecieron el 11% de hombres y un 18% de mujeres. Un 51% de los fallecimientos se produjeron en un centro hospitalario, con mayoría de hombres, 55%, frente al 46% de mujeres.

Hay una distancia importante entre los deseos y lo que pasa realmente. El acceso a los cuidados paliativos se está generalizando. Pero la Estrategia de Atención a Pacientes con Enfermedades Crónicas tiene un calendario para extender esos equipos y sea un servicio generalizado. Estamos terminando las pruebas piloto.

Aún quedan cosas por hacer, y no solo en lo relacionado con el fin de la vida. El pasado viernes se publicaron en el Boletín Oficial del Estado dos sentencias del Tribunal Constitucional que anulan la Ley Foral 8/2013 y el Decreto Foral 117/2012, normas que trataron de que en Navarra se pudiese prestar la atención sanitaria gratuita del Servicio Navarro de Salud a los residentes excluidos del Sistema Nacional de Salud, principalmente al colectivo de personas inmigrantes irregulares. Ha sido un varapalo para el sistema sanitario, para el autogobierno y para los más desfavorecidos. ¿Cómo van a responder?

Está en marcha un estudio para barajar todas las opciones jurídicas, pero la voluntad está clara: la misma que había antes, porque había un acuerdo del Parlamento. Salvaremos las partes formales y ofreceremos la asistencia a todas las personas. Se prevé la próxima aprobación de un acuerdo de Gobierno para que este colectivo continúe teniendo acceso a la atención sanitaria.

Esa desigualdad en el acceso a la sanidad pública se hace patente también a la hora de morir también. Existen entornos y grupos vulnerables.

Sí, tiene que ver con el conocimiento de los recursos disponibles por parte de la Administración: inmigrantes, minorías, personas mayores, bajo nivel educativo… tienen dificultades añadidas y está demostrado. Cuestiones socioeconómicas. Debemos llegar a esas personas de una manera especial. Reducir la dificultad geográfica, administrativa… La universalización es una medida de garantizar el acceso para reducir las inequidades.