Extremeños con hidradenitis supurativa tardan 12 años en ser diagnosticados
También denominada, acné inverso, la hidradenitis es una enfermedad inflamatoria y crónica que se caracteriza por la presencia de inflamación de áreas ricas en folículos pilosos que provocan nódulos, generalmente localizados en las axilas o las ingles, que producen un fuerte dolor y un desagradable olor.
Los pacientes extremeños de hidradenitis supurativa (HS) tardan una media de 12 años en ser diagnosticados, según un estudio realizado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) entre cerca de 250 pacientes de toda España, doce de ellos de Extremadura.
Es una enfermedad socialmente desconocida (85% los españoles afirman no conocerla o la confunden con otras patologías) a pesar de que afecta a cerca de medio millón de personas adultas en España Según el “Barómetro de la Hidradenitis Supurativa”, los extremeños que la padecen ven notablemente reducida su calidad de vida, a nivel de relaciones sexuales (19%), relaciones sociales (14%), y les genera problemas a nivel emocional-psicológico (21%) y laboral (16%).
Los primeros síntomas de la patología aparecen en edades tempranas (en torno a los 18 años en Extremadura), y como revela este estudio, en el 60% de los casos la enfermedad afecta a muchas facetas de su vida diaria, en 2 de cada 10 pacientes muy gravemente. Para el 67% de los pacientes extremeños que han participado en el estudio, el especialista que les ha diagnosticado de HS ha sido el dermatólogo, seguido del cirujano general (23%), y del médico de familia (11%). El barómetro ha revelad también que la HS afecta a la vida diaria de los pacientes extremeños.
Los síntomas
Los síntomas que más afectan son el dolor (22%), supuración (23%), mal olor (20%) y en el 23% de los casos afecta también a su movilidad. Todos estos síntomas provocan en los pacientes sentimientos de “vergüenza”, “frustración”, “dolor”, “desanimo”, “rabia”, “dolor” y “asco”.
“Esta enfermedad afecta en muchas ocasiones a zonas genitales en forma de fístulas supurativas dolorosas, lo cual, aparte de influir en la vida laboral, también impacta en la vida personal y en las relaciones íntimas del paciente, lo que habitualmente conlleva a cuadros de ansiedad o depresión”, ha destacado la jefe de servicio del Hospital Infanta Cristina de Badajoz, Isabel Rodríguez Nevado.
A nivel laboral la HS supone una limitación para las personas que la padecen. El barómetro revela que en el último año, de media, los pacientes extremeños han estado de baja 18 días y han tenido que ausentarse hasta 12 días de su puesto de trabajo por tener que visitar al médico.
“El futuro de los pacientes de HS puede mejorar con un diagnóstico precoz y la utilización de un tratamiento adecuado para su enfermedad, como es el caso de antibióticos orales, tratamientos tópicos y en casos severos adalimumab, tratamiento biológico que contribuye en gran medida a mejorar la calidad de vida de estos pacientes”, ha indicado Rodríguez Nevado. Por último, el barómetro revela que los pacientes de HS de Extremadura demandan -entre otros- material de apoyo (31%), ayuda psicológica (19%), una página de internet dónde buscan información de confianza (19%), y el servicio de un centro de atención telefónica (13%).
