Retinosis Gipuzkoa Begisare lanza la campaña 'La vida a través de un túnel' con motivo del Día de las Enfermedades Raras

Según ha explicado el colectivo, en la campaña se recogen en formato de video una simulación de cómo ven los afectados por esta patología y los testimonios de personas que relatan su experiencia personal “con la esperanza de que la enfermedad deje de ser desconocida”.

La imagen de la campaña, que se puede ver en redes sociales y en marquesinas de autobuses, pretende sensibilizar sobre las dificultades que tienen las personas afectadas por esta patología y sobre la importancia de apoyar la investigación en la búsqueda de un tratamiento.

La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad de la retina que causa ceguera nocturna y visión en túnel, y que conduce progresivamente a la ceguera. Es una de las consideradas enfermedades raras y afecta a 1 de cada 3.500 personas. En la actualidad hay en Gipuzkoa más de 200 casos diagnosticados.

El colectivo ha explicado que al tratarse de una enfermedad hereditaria y aún sin cura, las personas afectadas “tienen puestas sus esperanzas en los avances que se están dando en investigación”. Uno de los centros que está trabajando en la materia es el Instituto de Investigación Biodonostia, inmerso en el estudio de identificación de las mutaciones genéticas que causan esta afección.

La imagen de la campaña lleva un código QR que enlaza con el contenido publicado en la web de Retinosis Gipuzkoa Begisare (www.begisare.org). Las personas que accedan a la web podrán escuchar cuatro testimonios de personas que cuentan cómo es su día a día con la Retinosis Pigmentaria.