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Una red social para los casos tipo House

Los pacientes con enfermedades raras tienen su propio Facebook, Rare Connect, donde pueden compartir en cinco idiomas, información, opiniones, fotografías y sentimientos.

España comienza a organizar una red con nueve familias que necesitan un community manager al que pagarán vía crowdfunding.

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Homepage de Rare Connect

Homepage de Rare Connect

El Síndrome de Lowe consiste en una afectación renal, neurológica y oftálmica debido a un error genético del cromosoma X que aporta la madre. Ocurre un caso por cada 500.000 habitantes. En España se han diagnosticado 13 casos.

Parece un capítulo inédito de la extinta serie estadounidense House, pero no lo es. Las enfermedades rarísimas, como ésta, no sólo tienen investigadores intentando descifrarlas; ahora también se han creado redes sociales para compartir y cruzar información, recomendaciones, recursos, opiniones y sentimientos de pacientes, doctores, familiares y científicos.

Rare Connect es una de esas redes. Con poco más de un año de edad, y la paternidad de la Organización Europea de Enfermedades Raras, (Eurordis) y la Organización Nacional para las Enfermedades Raras (Nord), es la más grande a escala mundial.

La idea es que quienes sufren este tipo de enfermedades compartan su historia con personas que los entienden, expongan sus testimonios, suban fotos, formulen preguntas, conversen, se den apoyo, encuentren información de calidad de fuentes fiables, contacten con otros médicos y organizaciones; en fin, que hagan todo lo que podrían también hacer en cualquier otra red social pero que aquí se restringe al círculo de personas que integran la comunidad de su padecimiento.

La página que es financiada por organizaciones de pacientes, fondos públicos de países de la Eurozona, agrupaciones empresariales y corporaciones farmacéuticas, cuenta con tres pestañas: Encuentra,  Infórmate  y Participa.

La doctora Mercedes Serrano, investigadora de Centro de Investigaciones Biomédicas de España para las Enfermedades Raras, Ciberer, conoce muy bien Rare Connect pero aclara que en esta red no participan médicos sino pacientes que buscan un beneficio más emocional o psicosocial.

Con los 13 casos de Síndrome de Lowe en España, Serrano junto al Ciberer impulsan un proyecto de social media quiere dar “ir un paso más allá”, y añadir la cuarta pestaña: Actúa, con el propósito de que los propios suscriptores de la red generen conocimiento de la enfermedad.

Serrano amplía la explicación: “Hay una gran cantidad de datos en las familias de niños con enfermedades raras quienes necesitan informarse muchísimo, viven el día a vía de la enfermedad y la conocen muy bien, pero de ese conocimiento poco se ha sacado provecho. Lo que queremos es extraer esa información para compartirla y luego informar mejor a los padres de otros niños que se diagnostiquen con ese cuadro. Que ellos sean la fuente de información, nosotros los coordinadores y que los médicos participen”.

Para echar adelante el proyecto, el Ciberer ha empleado una plataforma de crowdfunding para conseguir 29.500 euros con el que pagarían los servicios profesionales de un community manager que agencie toda la red social.

Hasta ahora, el proyecto piloto que funciona con nueve familias adscritas a la comunidad de Lowe, se ha ejecutado solo por correo electrónico, pero de acuerdo con Serrano pronto se necesitará una plataforma más grande porque hay dos asociaciones con las que desean ampliar la red social.

Las nueve familias está conectadas a Rare Connect, que traduce la información a cinco idiomas. El próximo 5 de junio se abrirá la comunidad de Síndrome de Lowe.

“Queremos validar este modelo que se llama Epacibard: epa, por paciente; ci, por inteligencia colectiva; ba por avance biomédico, rd por enfermedades raras. Pacientes generando inteligencia colectiva para el avance biomédico en enfermedades raras”, desgrana la investigadora española.

En las redes de Rare Conect las comunidades son, por enfermedad: acidemia propiónica, alcaptonuria, amiloidosis, atrofia multisistémica, CAPS, cistinosis, crioglobulinemia, displasia fibromuscular, DysNet, enfermedad cerebral no diagnosticada, enfermedad de Behcet, enfermedad de Coats, enfermedad de Erdheim-Chester, epidermolisis bullosa, fibrosis pulmonar idiopática, fiebre mediterránea familiar, Glut 1, hemiplejía alternante, hiperlipoproteinemia tipo 1, hipertensión pulmonar (HP), leiomiomatosis familiar (HLRCC), macroglobulinemia de Waldenstrom, mastocitosis, mieloma múltiple, narcolepsia, neuroacantocitosis, paraparesia espástica familiar, porfiria, síndrome hemolítico urémico atípico, síndrome neurológico paraneoplásico, síndrome de Alstrom, síndrome de CDG, síndrome de Dravet, síndrome de Ehlers-Danlos, síndrome de Evans, síndrome de Moebius, síndrome de Rett, síndrome de WHIM (WHIM), trimetilaminuria y Von Hippel Lindau.

“Antes los médicos solo podían ver a uno o dos niños y se sentían muy solos, pero ahora hay interconexión con todos los casos en España. Es imposible aglutinar el conocimiento de los pacientes si no es por la red social”, afirma Serrano.


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