Desesperación entre las familias de Andalucía que alegan inacción por parte de la Consejería de Salud de la Junta en cuanto al largamente reclamado servicio de atención médica continua para todos los pacientes pediátricos. La alarma suena casi un año y medio después del encuentro sostenido en el Parlamento andaluz entre un grupo de madres, el presidente de la Junta, Juan Manuel Moreno, y la entonces consejera de Salud, Catalina García. “Ambos se comprometieron públicamente a atender nuestra reivindicación. Desde entonces, silencio absoluto”, denuncian. El Defensor del Pueblo Andaluz acaba de pedir a la Junta un plan específico de cuidados paliativos pediátricos.
Tras aquel encuentro del 8 febrero de 2024 en el Parlamento pareció que la administración instauraría un servicio de atención telefónica 24/7, como inmediatamente después publicó la propia Consejería de Salud en su portal de noticias. Su entonces máxima responsable, Catalina García, declaró su compromiso de establecer el servicio de atención telefónica en el primer semestre del año pasado para atender ese tipo de caos. “De esta forma, damos un paso más: acompañando a las familias, aportándoles soluciones a sus dudas y asistencia presencial cuando la situación lo requiere”, declaró García en ese momento. Cuatro meses después, fue titular en este mismo diario el descontento y la frustración de los padres y madres ante una promesa que, aún hoy, se encuentra estancada más de 500 días después, en concreto 526.
“Llevamos mucho tiempo pidiéndoos esta atención y para nosotros es muy importante que nos escuchen: mi hijo se ha ido antes de que se tome ninguna medida”, dijo entonces en llanto María José Morillo Hidalgo, quien se encontraba en pleno duelo por la pérdida de su hijo de 18 años ante una enfermedad ultra rara degenerativa. “Catalina García nos dio su palabra”, recalca ahora María José. Desde la Consejería, actualmente bajo la dirección de Rocío Hernández, responden que “se está trabajando en la posibilidad de una atención telefónica especializada centralizada”.
Desde entonces “no se ha avanzado en absoluto”, lamenta María José, que hace de portavoz portavoz de las familias y es vocal de la Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos. En las últimas semanas están relanzando una petición en change.org, que lleva casi 127.000 firmas (que entregarán a la Junta “en mano” este lunes 21 de julio), para obtener, de una vez por todas, “un sistema que garantice cuidados paliativos pediátricos continuos, reales y dignos”, y declaran que se han “cansado de esperar”.
El acceso a cuidados continuos para los niños y adolescentes es un problema grave en España, como han insistido recientemente las sociedades españolas de Cuidados Paliativos (SECPAL) y Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), a raíz de la reprobación a un doctor en País Vasco por proporcionar atención médica a una niña de cuatro años fuera de su horario laboral y que ha animado a las familias a retomar su reivindicación.
De acuerdo con dichas sociedades, la carencia de sistemas de atención 24/7, como ocurre en el caso de Andalucía, “lleva a muchos profesionales a asumir esta atención de forma altruista y voluntaria, fuera de sus horarios oficiales, para cubrir este déficit y garantizar, en la medida de lo posible, el bienestar de los niños y sus seres queridos”.
En enero de 2024, volviendo a terreno andaluz, las familias lanzaron la primera voz seria de alarma, escuchada in situ en el Parlamento por los responsables públicos, si bien la lucha por una atención continua y digna es bastante anterior. El propio Moreno, en marzo de 2016, siendo entonces parte de la oposición, había instado al gobierno andaluz del momento a desarrollar “un modelo integrado de atención para toda Andalucía que, como en el caso de los adultos, de una cobertura completa, específica y de calidad en el caso de los jóvenes, niños y niñas sea cual sea la causa que determine esta situación”.
La petición exige la ampliación de la asistencia médica de siete horas diarias, de lunes a viernes, a un servicio continuo de 24 horas, siete días a la semana para todos los pacientes pediátricos. En 2019 se amplió de 15.00 a 20.00 de la tarde, cumpliendo la iniciativa parlamentaria que se aprobó en 2018, y sólo quedaba incorporar la parte de la noche, y los fines de semana.
Actualmente, la atención continua solo se aplica en el caso de los pacientes en situación de últimos días, “con guardias localizadas por parte de los equipos pediátricos paliativos (pediatra y enfermera)”, cuya muerte está ya cercana en el tiempo. “Esta cobertura ya es efectiva en toda Andalucía”, explican desde la Consejería de Salud a este periódico. “Esta atención se presta de forma coordinada entre unidades específicas de cuidados paliativos, equipos de Atención Primaria, servicios de urgencias y dispositivos de hospitalización domiciliaria, con el objetivo común de ofrecer una atención integral, humanizada y accesible en todo momento”, añaden.
Las familias afectadas, en cambio, reclaman que la atención continuada solo para pacientes terminales no es suficiente, pues la medida no toma en justa consideración lo imprevisible de los casos. Como explica María José, un niño estable puede pasar rápidamente a una situación crítica. Esto lleva a que los padres y madres deban tomar decisiones médicas para las que, denuncian, no se encuentran capacitados. Se trata de niños con enfermedades crónicas graves por las cuales deberían estar hospitalizados pero residen en sus domicilios con los aparatos médicos que requieren, acompañados de sus padres y con asistencia médica propia que, en casos de crisis (principalmente respiratorias), puedan ser atendidos siquiera telefónicamente si no logran atajarla siguiendo los protocolos.
Mientras tanto, las familias cuidadoras de Sevilla han visto, además, reducido el horario de atención regular. Según explica María José, hace cerca de tres años en la capital andaluza se había ampliado el horario de atención hasta las 20.00 de la tarde-noche, añadiendo cinco horas más, si bien en el resto de la comunidad autónoma se mantuvo hasta las 15.00 de la tarde.
“En enero de este año se produjo una baja que no se cubrió y el horario de los médicos pasó a ser [nuevamente] de 08.00 a 15.00”, explica María José, quien además apunta que la medida administrativa no se les comunicó a los cuidadores con antelación.
De acuerdo con la Consejería, “cada unidad organiza el horario asistencial en función de múltiples factores, garantizando la asistencia de todos sus pacientes”. “Hay vacantes porque no hay profesionales para cubrirlas”, añaden las fuentes.
Desde elDiario Andalucía se ha solicitado a la Consejería de Salud datos sobre la atención brindada en la comunidad autónoma. De acuerdo a las fuentes, los cuidados paliativos pediátricos son “una prioridad absoluta”, ya que “la Administración sanitaria está trabajando intensamente para cumplir con lo comprometido”.
Los cuidados pediátricos forman parte del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (PACPA), siendo estos “una atención diferenciada y especializada para niños, niñas y adolescentes tanto con patologías oncológicas como no oncológicas”.
“Esta atención se presta de forma integral, continuada y coordinada entre los equipos hospitalarios y la atención primaria, incluyendo visitas domiciliarias, atención en hospitales de día, interconsultas y soporte telefónico para familias y profesionales”, añade la Consejería.
En Andalucía, explica la Administración, existen diez equipos que ofrecen cuidados paliativos pediátricos: uno en cada provincia, con las excepciones de Almería y Cádiz que cuentan con dos cada una.
Acerca de cuántos pacientes son atendidos por las unidades de cuidados paliativos pediátricos, la Consejería indica que la cifra de atenciones prestadas en domicilio en 2024 fueron unas 1.424 intervenciones (de ellas 555 revisiones y 869 visitas programadas), además de un número de 3.354 teleconsultas.
En cambio, según publicó la propia Consejería en su portal de noticias, para 2024 en Andalucía, “la tasa de niños de entre 0 y 17 años que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida es de unos 10 casos por cada 10.000 menores. Es decir, alrededor de 350 niños”. Una situación urgente en tanto también añade que se trata de niños “en un 80% de los casos con enfermedades raras que pueden derivar en situación de gravedad”.
En cuanto al número de profesionales que trabajan en los cuidados paliativos, el órgano de gobierno explica que “los Servicios de Pediatría se organizan para dar respuesta a cada una de las unidades que lo componen (oncología, cuidados paliativos, neurología pediátrica, nefrología pediátrica…) en función de la demanda”.
Explica también que “hay profesionales de la medicina, de enfermería, trabajadores sociales, psicólogos clínicos…”, en consonancia con las recomendaciones realizadas en 2021 por un grupo de trabajo experto a la Red de Cuidados Paliativos de Andalucía.
En la publicación del portal de noticias de la Consejería, ya citada más arriba, se declara textualmente que el año pasado “33 profesionales entre pediatras, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos y TCAE especializados en cuidados paliativos” ofrecían “asistencia presencial y telefónica desde las ocho de la mañana hasta las tres de la tarde”, sin especificar si se trataba de una media autonómica o de la totalidad de los profesionales.
Para el momento de cierre de esta información, este periódico no recibió las cifras de cuántos profesionales trabajan directamente en cuidados paliativos pediátricos en la comunidad autónoma.
Las sociedades españolas de Cuidados Paliativos (SECPAL) y Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), citadas arriba, alertan también que esta situación “genera un profundo desgaste emocional y profesional (burnout) en los equipos, provocando el abandono progresivo de profesionales altamente cualificados, precisamente en un área que requiere vocación, especialización y experiencia”, lo que también denuncian los padres y madres andaluces.
“Dicen que no hay médicos suficientes para cubrir estas unidades. ¿Y cómo van a querer estar ahí si ni siquiera los cuidan? Si ni siquiera se les protege, si ni siquiera se les reconoce. Cuidar también es cuidar a quien cuida”, reclaman las familias en la petición.
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