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Adriana Guevara

Presidenta de la Asociación Española contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), una organización sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, dedicada a ayudar a las personas con ELA y otras enfermedades de la motoneurona.

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La ELA, una enfermedad administrativamente olvidada

Dependencia total, una esperanza de vida de 3 a 5 años, 35.000 euros de gasto anual para la atención domiciliaria, falta de equidad en la atención médica y ayudas que tardan en llegar. Esta es la realidad sociosanitaria a la que se enfrentan los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, que necesitan acceder lo antes posible y en el mayor grado a las ayudas económicas y sociales disponibles, a pesar de ser insuficientes para cubrir todas las necesidades.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva, pero también está encuadrada en el catálogo de enfermedades raras, dada su baja prevalencia. Aunque no hay registros, se estima que cada año se diagnostican en España más de 900 nuevos casos y que en la actualidad hay entre 3.000 y 4.000 pacientes con esta enfermedad. Hay que decir también que las estadísticas dicen que la esperanza de vida de estos enfermos es de 3 a 5 años desde que se manifiestan los primeros síntomas y que su progresión lleva antes o después, en algunos casos muy pronto, a una inmovilidad total, la pérdida del habla y, por tanto, la incapacidad para comunicarse, es decir, a una dependencia absoluta. Además, esta enfermedad no tiene tratamiento, salvo un medicamento que únicamente puede aportar un aumento unos meses en la esperanza de vida al ralentizar, tan solo un poco, la evolución de la enfermedad. Tampoco existe la equidad territorial en la asistencia médica, por lo que tanto el diagnóstico como los cuidados médicos necesarios están condicionados por el lugar de residencia del enfermo.

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