La ELA, una enfermedad administrativamente olvidada
Dependencia total, una esperanza de vida de 3 a 5 años, 35.000 euros de gasto anual para la atención domiciliaria, falta de equidad en la atención médica y ayudas que tardan en llegar. Esta es la realidad sociosanitaria a la que se enfrentan los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, que necesitan acceder lo antes posible y en el mayor grado a las ayudas económicas y sociales disponibles, a pesar de ser insuficientes para cubrir todas las necesidades.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva, pero también está encuadrada en el catálogo de enfermedades raras, dada su baja prevalencia. Aunque no hay registros, se estima que cada año se diagnostican en España más de 900 nuevos casos y que en la actualidad hay entre 3.000 y 4.000 pacientes con esta enfermedad. Hay que decir también que las estadísticas dicen que la esperanza de vida de estos enfermos es de 3 a 5 años desde que se manifiestan los primeros síntomas y que su progresión lleva antes o después, en algunos casos muy pronto, a una inmovilidad total, la pérdida del habla y, por tanto, la incapacidad para comunicarse, es decir, a una dependencia absoluta. Además, esta enfermedad no tiene tratamiento, salvo un medicamento que únicamente puede aportar un aumento unos meses en la esperanza de vida al ralentizar, tan solo un poco, la evolución de la enfermedad. Tampoco existe la equidad territorial en la asistencia médica, por lo que tanto el diagnóstico como los cuidados médicos necesarios están condicionados por el lugar de residencia del enfermo.
Solo con estos datos debería bastar para imaginar cuál es la realidad sociosanitaria a la que se han de enfrentar las familias en las que la ELA impone su presencia y que, desde un inicio, deben asumir el cuidado de un enfermo cuyas condiciones físicas de movilidad y capacidad para realizar las actividades más simples de la vida cotidiana imponen una atención continuada y progresivamente más especializada y multidisciplinar. Unos cuidados que, por otra parte, conllevan un gasto que, según el Observatorio de ELA 2018, se estiman en 35.000 euros anuales: fisioterapia, logopedia, rehabilitación respiratoria, apoyo psicológico, sillas de ruedas y otros accesorios, adaptación de la vivienda, grúas para poder mover al paciente, dispositivos para facilitar la comunicación, cuidadores expertos y un largo etcétera. Solo el 6% de las personas enfermas puede afrontar el coste que supone una adecuada atención domiciliaria, un esfuerzo económico que muchas veces tienen que asumir los familiares, que tienen que dejar su trabajo para dedicarse a darle los cuidados que no pueden pagar.
Sí. Las ayudas económicas que ofrecen las diferentes administraciones existen: reconocimiento del grado de discapacidad, incapacidad permanente en el caso de los trabajadores y, por supuesto, la ayuda a la dependencia. Pero la realidad es que, según los datos aportados por los pacientes a los que adELA presta su apoyo, en 2018, los trámites de obtención de estas prestaciones tardan cada uno de ellos, desde el momento en que se presenta la solicitud hasta su resolución, un año. En el caso de las ayudas previstas por la Ley de Dependencia, este plazo, dada la importante lista de espera existente, se puede ampliar incluso hasta dos años y, por tanto, llegar demasiado tarde.
Pero no sólo es cuestión de tiempo, que es a todas luces excesivo, dada la esperanza de vida de los pacientes de ELA y el carácter progresivo de la enfermedad. La calificación final que se obtiene en cada uno de estos trámites está sujeta al criterio del evaluador y son muy pocos los que entienden qué es la ELA y cómo condiciona la vida de los pacientes y sus familias. Lo habitual es que sólo se tenga en cuenta la situación del paciente en el momento en que se realiza la evaluación y pocas veces se tiene en cuenta que en poco tiempo su situación médica y de dependencia se agravarán de forma significativa y obligarán a solicitar una nueva valoración, con el correspondiente plazo de tramitación y tiempo de espera para ver reconocidas las ayudas necesarias.
El viernes 18 de octubre, adEla y la Dirección General de Políticas de Discapacidad, del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, han organizado una jornada de debate para analizar conjuntamente la realidad sociosanitaria de los enfermos de ELA y sus familias. Los afectados por esta enfermedad queremos que las diferentes administraciones sanitarias y organismos competentes comprendan y asuman la necesidad de considerar la ELA como un criterio de carácter prioritario para acceder a esas ayudas y que, además, se tenga en cuenta su futuro inmediato, es decir, el hecho ineludible que los pacientes serán en poco tiempo totalmente dependientes y necesitarán disponer lo antes posible de todas las ayudas económicas ofrecidas por las administraciones del Estado y las Comunidades Autónomas.
Todos ellos deberían considerar que desde el mismo momento del diagnóstico el enfermo de ELA debe seguir un programa de cuidados paliativos, entendidos en este caso como toda una serie de terapias y ayudas -fisioterapia, logopedia, rehabilitación respiratoria, ayudas técnicas y tecnológicas, necesidades nutricionales, etc.- cuyo fin esencial, al no existir tratamiento eficaz, es retrasar en la medida de lo posible la propia evolución de la enfermedad. Y ello, como ya se ha señalado, tiene un coste familiar y económico muy importante que la mayoría de las familias no pueden asumir. Es fundamental, por tanto, que se abrevien al máximo los trámites para la obtención de las ayudas disponibles y que, desde el primer momento, se otorgue el máximo grado de discapacidad posible, la gran invalidez en cuanto a la incapacidad permanente, y la ayuda a la dependencia establecida por ley para personas totalmente dependientes. Todo ello implica la necesidad de que las administraciones implementen criterios prioritarios para la ELA y otras enfermedades similares y que los médicos y trabajadores sociales encargados de la valoración de estos pacientes comprendan que los enfermos progresarán rápidamente después de que ellos los hayan evaluado. Todos ellos deben comprender que el fin último debe ser facilitar al propio enfermo y a las propias familias el corto trayecto vital al que aboca el diagnóstico de ELA.
