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Sanidad abre una consulta ciudadana para regular la Unidad de Enfermedades Raras

Sede de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha

La Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria acaba de abrir consulta pública previa para que los ciudadanos interesados puedan opinar sobre el proyecto de Orden por la que se regulará la Unidad Técnica de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha que se puso en marcha en 2017.

En ella, se viene facilitando información y apoyo para orientar y facilitar los procedimientos, "excesivamente burocratizados, a la hora de acceder a un primer diagnóstico y en su caso, al tratamiento de su patología".

Desde su puesta en marcha se han atendido un total de 15 consultas solicitando información relativa a su enfermedad y otros 82 casos donde se ha abierto historia sociosanitaria con registro de la situación de la persona afectada y sus familiares.

Actualmente, los pacientes afectados por una enfermedad minoritaria o poco frecuente suelen buscar información sobre su enfermedad y los tratamientos que puedan serle de utilidad a través de Internet y de las asociaciones de pacientes.

La Consejería de Sanidad explica que ahora la iniciativa pretende "solucionar problemas" vinculados a las personas con enfermedades raras y sus familiares, así como sus cuidadores y cuidadoras ante la "necesidad de coordinación entre los distintos organismos de la Administración, que favorezca una atención más adecuada a su proceso vital". En muchas ocasiones, reconoce el departamento de Sanidad de la Junta, "esta ha sido una de las razones que ha promovido el desarrollo del movimiento asociativo en nuestra región, intentando paliar estas deficiencias".

Y no solo es una demanda de los afectados y sus familias, también de los profesionales que atienden a este colectivo de pacientes vienen reclamando entornos específicos relacionados con enfermedades raras, entre otros motivos, para obtener información sobre procedimientos, contactos con recursos de otras comunidades autónomas, otras administraciones públicas o entidades privadas.

El Gobierno regional cree que la puesta en marcha de la Unidad de Enfermedades Raras responde a lo que ya recoge el artículo 41 de la Ley 5/2010, de Derechos y Deberes en Materia de Salud de Castilla-La Mancha, que habla de personas especialmente protegidas, y contempla entre otros grupos, que aquellas que padecen enfermedades raras o de baja incidencia poblacional serán: “objeto de especial atención por las Administraciones competentes que deberán procurar una atención personalizada y adecuada a sus circunstancias personales que favorezcan el cumplimiento de los derechos de esta ley, y tienen derecho a actuaciones y programas sanitarios específicos, que se ejecutarán a través de los centros, servicios y establecimientos del Sistema Sanitario de Castilla-La Mancha”.

¿Cuáles serán sus funciones?

Las funciones previstas para esta Unidad Técnica de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras pasan por ofrecer una atención individualizada a pacientes, familias, personas cuidadoras y asociaciones de pacientes de enfermedades raras así como asesorar a los profesionales sobre los recursos existentes, procedimientos, publicaciones... de cara a conseguir una mejora en la atención que se facilita.

También informará y sensibilizará a la población general sobre las enfermedades raras y la realidad de las personas que las padecen, mediante campañas de divulgación en los distintos ámbitos: social, educativo y laboral.

Sanidad regulará la Unidad mediante una Orden como "solución" al no existir en la región un marco normativo aplicable a esta materia. No hacerlo, dice este departamento, "supondría la pérdida de una importante oportunidad para integrar actuaciones de atención individualizada y asesoramiento a pacientes, familias y profesionales; difusión y promoción del asociacionismo de estas enfermedades raras".

La consulta pública se dirige a todas las personas que puedan estar interesadas puedan remitir sus propuestas y aportar sugerencias que pueden remitirse a la Dirección de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, entre otras cosas a través de correo electrónico dgchas@jccm.es hasta el día 22 de noviembre de 2018.

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