Rosa Alarcón, la concejal de Barcelona con Síndrome de Meige: “He llegado a estar dos días con los ojos cerrados”

Rosa Alarcón (Valencia, 1964) es periodista, aunque buena parte de su trayectoria ha estado ligada a cargos institucionales. Como jefa de gabinete de la alcaldesa Núria Marín en el Ayuntamiento de L'Hospitalet demostró la agilidad y cabeza fría que se requieren para estar en la sala de máquinas. Después decidió dar el salto definitivo y formó parte de las listas del PSC en Barcelona. Como concejal de movilidad tuvo siempre claro que el peatón debe ser la prioridad, pero ahora todavía más.

Alarcón sufre el Síndrome de Meige, una de esas enfermedades que cuesta diagnosticar (en su caso fueron tres años y con la pandemia por medio). La padecen uno de cada medio millón de personas, es incurable y provoca una falta de control de los párpados que en la práctica se traduce en una ceguera funcional. “Pasas de cero a cien y de cien a cero”, resume. De ver bien a tener los ojos cerrados sin saber por cuánto tiempo. Tras una baja obligada, esta legislatura quería seguir. Lo ha intentado, pero antes del verano y por consejo médico se dio cuenta de que lo mejor era dejarlo. El próximo 28 de septiembre abandonará la política para cuidarse y dedicarse a difundir la enfermedad, como ya está haciendo a través de Tiktok.

¿Hay un día que cruzando un paso de peatones se da cuenta de que pasa algo?

Sí, se me cierran los ojos y no los puedo abrir. Como ahora. Los coches empiezan a pitar, yo me asusto porque no sé hacia dónde moverme y al ser la primera vez la sensación fue un poco angustiante. Por suerte un señor me gritó ¡señora, qué hace!, me cogió y me llevó hasta la acera. Eso fue el primer día.

¿Y qué hizo?

Era en mi barrio. Me fui al CAP (Centre d'Assistència Sanitària) y el médico me comentó que seguramente eran ojos secos. Empecé con gotas y más gotas. En ese momento tampoco le di demasiada importancia. Pero entonces empezó a no ser esporádico, a pasarme cada día y en algún caso bastante fuerte. Hasta que unos meses después, en Navidad, hicimos un viaje con mi marido y mi hermana. Fueron 10 días y me pasé todo el viaje con los ojos cerrados. No los podía abrir. Horroroso. Al regresar ya me puse a buscar médicos. El síntoma era blefaroespasmo, que es el cierre involuntario de los párpados, pero faltaba saber la causa. Pasé del oftalmólogo al neurólogo y fue cuando me diagnosticaron la enfermedad.

Un diagnóstico que tardó tres años.

Y con la pandemia por en medio.

¿Son muchos días sin poder ponerle nombre hasta que le comunican que es Síndrome de Meige?

Sí. Es cuando me explican que padezco esta enfermedad minoritaria que provoca el descontrol en los ojos y también una afectación en la parte oromandibular. Yo tengo pequeños temblores en esta zona y conozco algún caso con mucha afectación en la lengua y con problemas importantes para tragar.

Cuenta que asumir la enfermedad es como pasar un duelo.

Exacto. Cuando en abril del año pasado me la diagnosticaron, el médico me obligó a coger una baja de cinco meses. E hizo muy bien porque es el tiempo que necesitaba para hacer ese duelo. Yo ya era concejal del Ayuntamiento, portavoz de mi grupo y además llevaba el distrito de Horta Guinardó. En un puesto así no podía estar tantos meses de baja y le expliqué a Jaume Collboni que tenía que dimitir. Él me lo prohibió terminantemente y me dijo 'tú aquí, conmigo, hasta el final'. Así que me incorporé el pasado mes de septiembre y seguí pensando que podía tirar bien. Pero este julio se me ha disparado un poco más toda la parte oromandibular, con más temblores y es cuando la médica me ha dicho que es mejor que pare.

¿Cuándo decide que la forma de dar a conocer lo que le pasa es Tiktok?

Pensé que más allá de la vida política, una manera de llegar a más gente para visualizar la enfermedad era Tiktok. La verdad es que está funcionando muy bien. En menos de un año tengo 6.000 seguidores y hay vídeos que han superado las 600.000 visualizaciones. A partir de ahora todas las redes estarán al servicio de la enfermedad.

Para la gente que nos lee nos entienda, lo que a usted le sucede es que pasa de ver perfectamente a no ver nada durante momentos que pueden ser un rato corto o más largo. ¿Es esto?

Eso es. Pasas del cero al cien y del cien al cero. Normalmente son segundos o minutos, pero he llegado a estar dos días con los ojos cerrados. Al hacerlo público, una de las cosas que he podido activar es que la ONCE nos abriese un camino a las enfermas. Ahora podemos entrar temporalmente durante dos años, de forma transitoria, y así tenemos todos los recursos para poder seguir adelante. Por ejemplo, me han enseñado a usar el bastón.

Ese bastón se ha convertido ya en algo fundamental, ¿no?

Sí porque no es lo mismo. Primero porque a mí me da mucha seguridad y segundo porque la gente sabe que a ti te sucede algo. Como yo me quedo parada en la calle, gracias a llevar el bastón pasas de que te insulten a que te quieran ayudar.

¿El resto de la gente somos respetuosos?

Te encuentras de todo, pero desde que voy con el bastón es al contrario: un montón de gente queriendo ayudarte y mucha solidaridad.

Y después está también Siri.

Exacto. Siri y en la ONCE me han descubierto otra herramienta menos conocida, el VoiceOVER, que es un programa que cuando tengo los ojos cerrados me permite controlar el móvil solo con los dedos y el sonido. Me lee los wasaps o si le pongo la cámara encima de un papel en el que hay algo escrito también lo hace. Es una pasada. Todo esto yo ni sabía que existía.

Como me quedo parada en la calle, gracias a llevar el bastón pasas de que la gente te insulte a que te quieran ayudar

Se define como “lectora compulsiva”. ¿Tiene manera de seguir leyendo?

Gracias al audiolibro. Ahora están ya muy bien producidos. Al ser compulsiva tengo tres plataformas de audiolibros en el móvil y además está la biblioteca de la ONCE en la que disponen de 70.000 ejemplares en este formato. Tienes que acostumbrarte porque es otra forma de lectura. Yo ya había dejado el papel y hacía cuatro o cinco años que estaba con el libro electrónico.

Además de las dificultades físicas que estamos comentando, deduzco que también existe un componente psicológico. Usted ha sido siempre muy resolutiva y con cargos que comportan tener varios frentes abiertos. Alguien que en su caso estaba acostumbrada a hacer más horas de las que tiene el reloj.

Al haber trabajado tantos años como jefa de gabinete, tenía mucha visión periférica de lo que había alrededor. Eso lo he perdido. Estaba acostumbrada a controlarlo todo y me ha tocado aprender que no puede ser así. Era una persona muy rápida tomando decisiones, y ahora tengo que pensar más antes. La vida te pone retos diferentes. Era muy autosuficiente y he aprendido a pedir ayuda.

¿Cuesta pedir ayuda?

A mí es lo que más ha costado porque de tener una familia en la que yo tiraba y todos me seguían, ahora es al revés. Con mi marido la relación es fantástica. Mis dos hijos, uno tiene 29 y el otro 27, son muy independientes, pero aún hacemos vacaciones juntos. No son de las de pulserita o crucero sino que, por ejemplo, nos gusta subir montañas. El verano pasado, cuando yo estaba con el duelo, teníamos que subir una de 3.000. Mi hijo Albert me dijo que él no subía si no era conmigo. No se movió de mi lado. Tardamos el doble, pero llegamos arriba.

"Pedir ayuda es lo que más me ha costado porque de tener una familia en la que yo tiraba y todos me seguían ahora es al revés

Ha sido concejala de movilidad. ¿Ahora es más consciente de que la ciudad podría ser mucho más accesible?

Ya lo era. Piensa que mi primera decisión cuando empecé en la concejalía fue prohibir el alquiler de patinetes en la ciudad. Siempre he tenido clarísimo que la base de la movilidad es el peatón. Las aceras tienen que ser sagradas y no convertirse en una carrera de obstáculos. Ahora me he dado cuenta de que con los alcorques de los árboles es muy fácil tropezar. Yo antes de ir con el bastón me caí un montón de veces.

¿A partir de ahora a qué se dedicará?

A seguir dando a conocer la enfermedad y a trabajar para mi barrio a través de la asociación de vecinos.

O sea, desde el otro lado.

¡Exacto! La única cosa que mi marido me ha prohibido es que me dedique a ir a ver obras y haga de ingeniera.