La enfermedad rara me encontró

Aquel día cayó la noticia como un jarro de agua fría. “Buenas noticias” dijo la médica (teníamos conceptos diferentes de buenas noticias). Después de dos meses sin ser dueña de mi cuerpo, un mes de hospital y los meses de clausura en casa, formuló las palabras mágicas: Síndrome de Behçet. ¿Eso qué es? ¿Qué va a pasar? ¿Qué hago? ¿pero yo no tenía colitis ulcerosa?

Muchas preguntas y ninguna respuesta. Salí temblando, cogí el móvil, escribí aquellas palabras malditas y de pronto… ceguera, convulsiones, dolor articular, mayor % de ictus, úlceras en la garganta, en los genitales, en el estómago, en la piel, ¡¡úlceras, úlcera, ulcer, ulce, ulc, ul, u…!!

Llamé a mi madre desconsolada, pensaba que la vida así no merecía la pena. Colgué el teléfono enfadada, porque ¡no había sabido calmarme y no sabía nada de esa enfermedad! ¿Cómo osaba mi madre no tener tan prestigioso conocimiento? No encontré consuelo en nada, ni en nadie. Siguieron los meses con más dolores, cansancio, fatiga, visitas a especialistas, depresión, incertidumbre etc.

Hoy, dos años después y con un pequeño brote encima alzo la voz de aquellos que padecemos en silencio, de los ‘autoincomprendidos’ y los olvidados de la sociedad; de la frialdad médica y del desconocimiento social en salud. Alzo la voz como mujer joven a la que dan por hecho que por su edad se le pasará, no le dolerá tanto porque es joven y, por ende, fuerte. Alzo la voz por esos cuerpos que necesitan mayor atención sanitaria y mayor investigación. Alzo la voz por la esperanza y la paciencia (que es la madre de todas las ciencias) porque son la medicación más efectiva.

Que no caigamos ahora en el olvido, porque las pandemias mundiales no son solo virus, son las enfermedades crónicas, la mala gestión sanitaria, la poca inversión pública, las enfermedades terminales y la incomprensión.

Escribo esto en el día de las rarezas, más fuerte que nunca gracias al autocuidado, a las personas que me han acompañado en el camino y a la sanidad pública, que a pesar de sus flaquezas nos mantiene activas. Es por esto último, que revindico las mejoras y el blindaje tan necesario de la salud pública, para que se corrija la incomprensión, la incertidumbre y se igualen entre clases la calidad de vida.