Criar con discapacidad: “Desde pequeña nuestra hija ha recibido comentarios como ‘tienes que cuidar a tus papás”

Miguel e Itzíar son una pareja de personas ciegas. Tienen una hija de seis años, y desde que la niña nació han percibido un juicio permanente a nivel social. A Miguel lo que más le molesta es que cuestionen su capacidad de ser padre. Lo explica con un ejemplo gráfico: “Cuando vamos con la niña por la calle y ella va en bici, le dejamos que vaya unos metros más adelante, pero le hemos enseñado a pararse cuando se lo decimos. Como nosotros vamos detrás con el bastón, muchas veces nos pasa que la gente le dice: ‘Niña, sepárate que vienen dos señores ciegos’, incluso si la calle está vacía. O sea, que nunca pensarían que la niña puede tener unos padres ciegos; les extraña menos ver a una niña de seis años sola por la calle que pensar que puede ser nuestra hija”, asegura. 

La madre, Itziar, lleva especialmente mal que la carga de cuidado se traslade a la niña: “Desde muy pequeña nuestra hija ha recibido comentarios como ‘tienes que cuidar a tus papás, guiarles o ayudarles’. Recuerdo una vez que discutí con un señor porque le regañó a ella cuando íbamos por la calle juntas y yo me confundí de cruce. El señor le dijo: ‘¡Pero cómo llevas así a tu mamá, que el cruce está más adelante!’. Yo me enfadé y le dije que la niña tiene seis años, y soy yo la que la cuida a ella, no ella a mí”, explica Itziar. 

Un estudio de la ONCE publicado este verano aborda precisamente las dificultades y necesidades de las madres y padres con discapacidad visual. En él se señala que este tipo de familias sufren una “discriminación basada en falsas premisas”, como pueden ser considerar a las personas ciegas “como personas asexuadas, por lo que no tendrían interés por reproducirse”; clasificar a estas personas como “dependientes, que necesitan de otros, por lo que no pueden cumplir con el rol de cuidador que exige la crianza de los hijos”; o asumir que, al ser una persona con discapacidad, “sus hijos la heredarán, lo que supondría una carga extra tanto para la persona como para su familia o para la sociedad”.

Todas estas creencias llevan a que, según el informe, “se cuestione la capacidad y la idoneidad de las personas con discapacidad visual para ejercer un rol de cuidador desde la propia familia, el entorno cercano o desde los profesionales de la salud”. 

Desde el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) confirman que ese tipo de prejuicios son extrapolables a las personas que tienen cualquier tipo de discapacidad. Pilar Villarino, directora ejecutiva de CERMI, empieza aclarando que “las personas con discapacidad tienen derecho a formar una familia, igual que todas las demás personas”. Desde ese punto de partida, denuncia que este tipo de familias enfrentan dos grandes desafíos: “la falta de conciencia social, especialmente en las personas que necesitan mayor apoyo, como las que tienen discapacidad intelectual, personas sordociegas, con discapacidad psicosocial o personas autistas; y el sobrecoste económico aparejado a la discapacidad, debido a la falta de empleo, vivienda, educación y atención sociosanitaria”, asegura Villarino.

Tamara –que solo se llama así para este reportaje– es una mujer de 34 años que se desplaza en una silla de ruedas por una lesión medular que ocurrió poco antes de nacer su hijo. Viven los dos solos, y para su hijo de dos años la silla de ruedas de su madre es “su lugar seguro”. Para Tamara, que también ha sentido ese cuestionamiento permanente, la clave para sobrevivir ha sido “aceptar la ayuda externa, por ejemplo al entrar a la escuela, en la playa o en el parque”. Señala como posibles mejoras recibir más apoyo por parte de la Administración: “Conseguir entornos adaptados totalmente a la movilidad reducida, contar con servicios de ayuda a domicilio o asistentes personales adaptados a la crianza”. Eso la ayudaría a ser más autónoma y a vivir su maternidad de una manera más cómoda.  

También en el caso de Xisco Cercadillo la discapacidad es súbita –sobrevenida a lo largo de la vida sin presentarse desde el nacimiento–. “En octubre de 2017, cuando mis hijos tenían 13 y 5 años, me quedé sordo bilateral profundo. Continuar con la crianza desde ese momento fue muy duro. Nos tocó adaptarnos mutuamente, ellos a mis limitaciones auditivas y yo a hacer un esfuerzo adicional para recuperar la normalidad perdida en segundos”, recuerda Xisco. Para él ha sido especialmente doloroso cuando sus hijos le cuestionaban: “Ellos también han sido partícipes de la utilización de mis limitaciones para juzgar mi autonomía o autoridad sobre ellos, ya que, en muchas ocasiones, al no comprender a la segunda o tercera alguna comunicación, me faltaban al respeto o incluso me negaban que habían dicho algo ofensivo que yo sí había escuchado”, explica. 

Su familia tuvo apoyo profesional, por parte de médicos y logopedas, por lo que para Xisco es fundamental el acceso a recursos en todo momento: “Cualquier medida adoptada, tanto política o económica, para mejorar la situación diaria de cualquier discapacidad es positiva. Se deben seguir dotando de medios a asociaciones y profesionales que trabajan por y para nosotros”, defiende. Una de las claves para él sería cuidar también la salud mental, incorporando profesionales de la psicología al trabajo de las asociaciones: “Podrían guiar a hijos y padres a normalizar de la forma más rápida y menos violenta a las familias que, como la nuestra, han sufrido una discapacidad súbita”, reivindica.

Enfoque de género y salud mental

Para la representante del CERMI, Pilar Villarino, esta realidad tiene una clara lectura de género: “Las mujeres con discapacidad que desean formar una familia sufren mayor riesgo de discriminación y con ello de exclusión social que los hombres con discapacidad y que las mujeres sin discapacidad. Algunas situaciones colaterales graves de esto son la esterilización no consentida, el aborto coercitivo, el alejamiento forzado de los hijos e hijas en caso de discapacidad sobrevenida o en caso de divorcio, incluso en situaciones de violencia machista”, denuncia. 

Coincide con ella Esperanza Iglesias, que forma parte de la Red Estatal de Mujeres de Salud Mental España, que también conoce a mujeres a las que han animado a esterilizarse o a practicar un “aborto terapéutico”. “Una persona con problemas de salud mental siempre va a ser tratada como alguien incapaz de cuidar de un niño. Sobre todo, se plantea la posibilidad de que esos hijos hereden enfermedades mentales, como una irresponsabilidad por parte de quien pretende tenerlos. Se empieza por poner en duda su capacidad para ser buenos padres y madres, tratando incluso de convencerles de que desistan”, asegura Iglesias. 

En el caso de que se acabe teniendo descendencia, el cuestionamiento es constante: “Hay pocas posibilidades de tratar a tu hijo a tu manera, sin interferencias de otras personas y las opiniones de todo el mundo. El hecho de que haya seguimiento y control incluso sin ser solicitado cuestiona la capacidad y la responsabilidad de esos padres y madres, tanto socialmente como a nivel institucional, y muchas veces también por parte de su propia familia. Es especialmente duro que por padecer un trastorno mental se piense que los hijos están en situación de peligro. A mucha gente que conozco se les ha quitado su custodia e incluso los derechos de visita”, denuncia la portavoz de la Red Estatal de Mujeres de Salud Mental España.

En los últimos años ha habido cambios que indican una cierta normalización de este tipo de situaciones. Itziar y Miguel, los padres ciegos, reconocen que en su entorno más cercano la discapacidad se asume con naturalidad, y que es en los encuentros con personas desconocidas donde surgen el juicio y los comentarios hirientes. “La generalidad es muy positiva. En los centros educativos a los que ha ido la niña siempre nos han tratado como una familia más, tanto los profes como las familias, pero sobre todo los niños. En el médico, en la biblioteca, en general la gente responde muy bien, no dan por hecho que necesitamos ayuda y esperan a que la pidamos o preguntan respetuosamente”, explica Itziar.

También Tamara ha notado cambios a mejor: “A nivel social y familiar cada vez siento menos cuestionamiento, porque me he ido adaptando y ellos también. Al principio me costaba muchísimo, todo era un desafío, pero ahora lo que más noto es que todo me lleva mucho tiempo. Mi hijo es posiblemente más autónomo que el resto de niños de su edad, y me ayuda con todo lo que puede. Él es la razón de que me haya recuperado tanto y tan bien y que sea tan echada para adelante”, concluye Tamara.