Haremos una montaña y no será rosa

Un día no es suficiente contra el cáncer de mama. El pasado jueves fue el día mundial contra el cáncer de mama, pero un día jamás será suficiente como tampoco lo son los lazos rosa ni las campañas que donan migajas a esta causa mientras las empresas y las marcas se llevan la mayor parte de la recaudación. Si tanto importan nuestras vidas y nuestra salud, ¿por qué no donan el 100% de lo que ganan con sus productos y campañas rosa y renuncian, por un día, por una vez, a los beneficios que obtienen?

Qué hartura de rosa y de lazos rosa cuando se instrumentaliza una enfermedad que se lleva cada año a más de 6.000 mujeres. Qué tristeza más grande ver que esa es la repuesta social, empresarial e institucional a un problema de salud pública que tiene alrededor de 35.000 diagnósticos nuevos cada año y cuando las cifras, lejos de disminuir, aumentan y alcanzan a mujeres cada vez más jóvenes. Entre 2002 y 2020, señala SEOM, la tasa de incidencia anual de cáncer de mama, por cada 100.000 personas, se incrementó de 106,5 a 126 casos. Yo soy paciente de cáncer de mama, y como yo, según esos datos y esa proyección, en la próxima década, puede que, además de las que seamos pacientes, haya medio millón más de mujeres enfermas por cáncer de mama. Pero no todas vivas porque los datos también son demoledores y se observa un incremento claro en España de los fallecimientos por cáncer de mama respecto a la primera década de este siglo. Yo no sé ustedes, pero yo quiero vivir, y como yo todas las compañeras que han pasado o pasan un cáncer de mama que conozco, independientemente de su edad. Queremos vivir.

El cáncer de mama no es rosa, es una putada, o digámoslo suavemente, es un marrón. Su diagnóstico es un abismo. Ninguna de nosotras olvida ese día, ese momento, ese miedo que te enfría el cuerpo y te deja en shock. Ninguna. Cuando recibes una noticia así es tal el grado de desconocimiento que tenemos de todo… El silencio con el que no se nombra, no se habla, es el mejor reflejo del miedo que todas y todos tenemos a tener cáncer, también nuestra gente más cercana a la que doblega emocionalmente esta enfermedad cuando nos cuidan y porque nos quieren. Pero no nombrarlo en voz baja o no hablar de ello no sirve ni servirá para acabar con esta pandemia. ¿De qué sirve tocarse el pecho para detectar un bulto si luego hay médicos que niegan la evidencia o no se realizan determinadas pruebas hasta llegar a una edad? Se sorprenderían ustedes de la cantidad de mujeres con diagnósticos tardíos que se palparon un bulto al que sus médicos no dieron importancia. Pero de eso tampoco se habla, ni siquiera cuando son casos sangrantes que se ganan en los tribunales o con acuerdos extrajudiciales. Si nos diagnostican mal, debemos, una vez más callar y si hay que luchar, te dicen que lo hagas contra una enfermedad que es más fuerte que tú. No somos guerreras, no se trata de que nosotras luchemos, sino de que las administraciones inviertan.

El cáncer de mama no puede ser tabú, un tema del que no se habla excepto en el mes de octubre cuando el ambiente se tiñe de rosa como si fuera una fiesta con sus globos, sus lazos, sus pañuelos, sus camisetas, sus cenas, sus conciertos, sus artistas invitados y sus historias de superación, que no pueden faltar. Las valientes. Qué no, que no somos valientes, que queremos vivir, que solo es eso, ni más ni menos. No sé si ustedes saben que el lazo rosa no era rosa sino de color melocotón y que a su creadora, una mujer de 68 años, le robaron la idea cuando se negó a comercializarla para una revista femenina. De esta historia da buena cuenta Teta&Teta cada año: “En 1992 Charlotte Haley creó un lazo para alertar a la sociedad sobre una enfermedad que se estaba cebando con las mujeres de su familia. Cortaba y cosía lazos melocotón (su color favorito) incansablemente en el comedor de su casa de California y los adjuntaba a unas tarjetas que repartía por la calle y enviaba por correo ordinario a políticos, instituciones y medios de comunicación…”.

Ni la atmósfera festiva de este día ni las cintas rosas que se ven por todos lados, ni las campañas basadas en la responsabilización de las pacientes y enfermas de cáncer ayudan nos ayudan si no se destina dinero a la lucha contra el cáncer, por ejemplo, el 100% de lo recaudado, ¿qué es esa cutrería de designar 1 euro? Ofende el lavado de imagen rosa que usan ciertas empresas para promocionar sus productos o servicios y quedarse con prácticamente todo el beneficio. Porque mientras yo escribo estas líneas hay centenares de mujeres que están tratando de sobrevivir o que tratamos de sobreponernos a los efectos secundarios de los tratamientos. Y la gran mayoría no pueden acceder a las terapias y medicamentos que los palian o a tratamientos innovadores. ¿Por qué? porque no pueden pagarlos, o porque estos todavía no están autorizados o incluidos en la Sanidad Pública, o porque sus médicos no cuentan con medios o conocimientos tecnológicos…o,  ¿Sabían que el cáncer de mama que es el 28,9% del total de cánceres en las mujeres y la primera causa de muerte por cáncer en España para nosotras?

Pero no se trata solo de sobrevivir, se trata de vivir, de nuestra esperanza de vida, de mejorar nuestra calidad de vida. Por eso, este año, el 19 de octubre hemos salido a la calle las pacientes y enfermas de cáncer de mama. Sin intermediarios ni organizaciones que nos apadrinen, sin patrocinios ni lazos rosas, sin recaudar fondos ni vender nada. Agradecemos infinito el apoyo que llegan desde el tejido asociativo, pero todas sabemos que no es suficiente y no puede ser el único camino si nuestra aspiración es prevenir, atender, tratar, acompañar, curar y… sanar. Este año salimos nosotras y nuestras pancartas a la calle a reclamar nuestro derecho a vivir. Lo hacemos porque nos urge colectivizar nuestro miedo, nuestra incertidumbre, nuestras secuelas, nuestras redes de apoyo, nuestros duelos y nuestras celebraciones de vida. Este no es un problema individual, y debe ser una preocupación colectiva. No puede ser que haya que esperar a que te toque la lotería del cáncer para que toméis conciencia de que, a diferencia de la lotería, que nunca toca, todas y todos tenemos en nuestras vidas personas cercanas y queridas con cáncer… cuando no algo que vivimos en primera persona.

Urge comprender mejor la enfermedad e investigar más para desarrollar mejores tratamientos. Tocarse las tetas o llevar una vida sana es poner la responsabilidad sobre nosotras y echar balones fuera por parte quienes tienen responsabilidad directa en hacer políticas que acaben con esta crisis de salud pública. Urge no solo más inversión en investigación y en tratamientos innovadores sino más foco en las mujeres de los márgenes, en la post-enfermedad y en el cáncer de mama metastásico. Urge más coordinación entre los servicios sanitarios y los servicios sociales que eviten que la desigualdad social, la pobreza económica y la precariedad laboral sean factores que interfieren en la evolución y supervivencia del cáncer. Urge incluir el enfoque integral como el ejercicio físico, la nutrición, la fisioterapia y otros tratamientos complementarios en los centros hospitalarios, estos no pueden ser un “artículo de lujo” que solo unas pocas pueden pagar cundo está en juego su vida. Urge el apoyo a las y los profesionales que nos atienden en la Sanidad Pública con medios, formación y presupuestos suficientes, y la dotación de recursos tecnológicos y el buen manejo de estos… 

Se ha iniciado un movimiento, las que estuvimos este jueves en las calles lo sabemos, las que lo vieron en las redes, también. Cada 19 de octubre saldremos, y cada vez seremos más porque las pacientes y enfermes de cáncer de mama somos activas, aunque seamos más cómodas si estamos pasivas, pero sobre todo porque no olvidamos a las que se fueron y no olvidamos que nos queremos vivas y viviendo. Haremos una montaña con cada uno de nuestros granitos de arena, y no será rosa, será de color melocotón. Hasta el próximo 19O.