Muestra fotográfica con enfermos de esclerosis motiva “más que mil terapias”

Enfermos mexicanos de esclerosis múltiple han cedido ante la cámara parte de su intimidad y de su convivencia con la enfermedad para una exposición fotográfica que, más allá de su valor artístico, les ha motivado “más que mil terapias”.

Los pacientes, junto a las fotógrafas Brenda Islas e Ivonne Venegas, se fotografiaron a ellos mismos sin pudor, asumiendo el rol terapéutico de observadores de su propia enfermedad, regalando diferentes aspectos de sus vidas que abarcan desde un encuentro fatídico con el médico a las olas del mar rompiendo sobre sus pies.

“Creo que esta actividad los motivó más que mil terapias”, afirma a Efe Luz Mária Ramírez, directora de la fundación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM).

Entre los pacientes participantes en la muestra “Rostros de la esclerosis múltiple”, que reúne 30 obras, “se creó una comunicación” lúdica a pesar de que se lo tomaron “como algo serio”, pues muchos tuvieron que abandonar sus trabajos a causa de la enfermedad y vieron en la fotografía un incentivo para demostrar su valía.

“Les están pidiendo algo y ellos dicen: Sí, puedo”, expresa Ramírez, al advertir de una relación del paciente con su propia autoestima y determinación.

La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central de carácter autoinmune y de evolución lenta, lo que provoca que las neuronas pierdan comunicación entre ellas y se origine la discapacidad.

Islas explica a Efe que resultó ser “una terapia que consiste en voltearse hacia ellos mismos, ver de nuevo quiénes son”.

La fotógrafa reconoce que la mayor parte de los pacientes sufrieron el miedo inicial “a retratarse a uno mismo”.

“No necesariamente tenían que salir ellos frontales o fieles a la cámara, sino buscar otros aspectos de su personalidad que también hablaran de ellos”, explica la fotógrafa.

Ramírez, de 46 años, lleva conviviendo con la enfermedad la mitad de su vida y decidió retratarse en la playa, con sus pies rozando las olas del mar e incorporando su bastón, símbolo de la consecuencia inevitable de la enfermedad, pero también de la asunción de la misma.

Islas comenta la foto: “Se me hizo una forma de recibir la vida, de sentirla. La arena, los pies, el agua. Y está incluido el tercer elemento que es el bastón, que está siendo parte de su historia”.

Antes de empezar el proceso, la fotógrafa esperaba retratar “tristeza a su alrededor” pero encontró “algo muy distinto”.

“Mi perspectiva era la de alguien que desconoce por completo al enfermedad”, reconoce la artista.

El proceso resultó “algo impactante” y la comunicación, esencial, por lo que la artista tuvo que hablar de una manera “emotiva pero muy tranquila”. “Lo difícil es utilizar las palabras correctas”, observa.

Islas pasó dos semanas visitando a pacientes para involucrarse en su día a día. “Todos tenían grados diferentes de la enfermedad, algunos la tenían muy avanzada”, relata.

La esclerosis múltiple es denominada comúnmente la enfermedad de las mil caras, por los diversos síntomas que pueden manifestar, lo que dificulta mucho su diagnóstico.

Ivonne Venegas, otra de las fotógrafas, cuenta a Efe sus intenciones de “traer luz a esta enfermedad” para cumplir la función de “aportar algo a la sociedad”.

Al entrar en contacto con esta realidad, la artista se dio cuenta de que lamentablemente “las enfermedades no forman parte de lo que queremos ver”. “Estas personas viven en la invisibilidad”, expresa.

En su caso, solo pudo trabajar con Valeria, una paciente en la que la enfermedad se manifestaba provocándole graves molestias cuando la luz se posaba sobre su piel.

“La luz le molestaba y para hacer fotos necesitas luz entonces íbamos abriendo persianas con cuidado”, relata la fotógrafa, al afirmar que ambas se sintieron muy unidas en aquel momento.

“Ambas le echamos ganas para encontrar el lugar que funcionara. Fue trabajar con sus síntomas, pero no hubo ningún problema”, destaca.

La esclerosis múltiple se considera una enfermedad crónica y hasta ahora incurable, que afecta a más de 2,3 millones de personas en el mundo y a unas 16.000 en México.