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Las manos atadas de Marcelino, derivado sin saberlo a un centro de parapléjicos tras cinco años de espera

Un lesionado medular con un cuadro de "dolor crónico rebelde" lleva años clamando por su derivación al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo

El Servicio Andaluz de Salud se lo venía negando hasta que finalmente en marzo accedió a su traslado, pero la familia asegura que no fue informada de ello

Su hermana relata el intenso dolor que sufre Marcelino y la larga espera para poder obtener una segunda opinión médica a la que tiene derecho

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Marce 1

Días adormilados en su silla de ruedas y la morfina como inseparable compañera. "Su síntoma primordial es el dolor continuo", decía la última y aplastante comunicación que recibió oficialmente por parte del Servicio Andaluz de Salud, hace más de un año.

Marcelino Ortega, desde que sus dolores ya eran insoportables, lleva cinco años pidiendo ser derivado a un centro especializado en su patología (lesión medular) como el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, el centro público de referencia en España para el tratamiento integral de estos casos, al objeto de recibir una segunda opinión médica, una rehabilitación integral y un seguimiento más específico. En diez años ha sido operado once veces.

El SAS le ha negado una y otra vez la derivación y la familia se veía "con las manos atadas", lamentaba hace unos días su hermana sin saber que, el pasado mes de marzo, Salud había accedido finalmente a sus pretensiones... pero no se lo había comunicado al paciente ni a la familia. Las manos de Marcelino ya no estaban atadas, pero él no lo sabía.

La Junta, a última hora de este jueves, añadió a este periódico que la decisión de su derivación le fue informada en persona al paciente y a la familia el 3 de marzo durante una cita hospitalaria y que así lo atestigua un informe médico donde consta. La última versión de la Administración sanitaria la niega contundentemente la familia afectada ya que, según aseguran, la última cita con sus médicos data de 30 de septiembre de 2016 en rehabilitacion y, hasta este momento, nadie le había informado de la derivación. "En absoluto nos han comunicado nada", asegura la familia, que no descarta algún tipo de acción legal por el retraso en la comunicación.

Su hermana, Reyes Ortega, había acudido a  eldiario.es Andalucía para llamar la atención sobre su caso. Lo último que sabía por parte del SAS fue que el traslado de su hermano se debía basar "en criterios exclusivamente clínicos y justificados" y, en su caso, "no se cumplen", según argumentaba la Consejería de Salud en un informe de 30 de junio de 2016.

Ya en enero de 2017, el Instituto Guttman de Badalona, un hospital privado especializado en el tratamiento medicoquirúrgico y la rehabilitación integral de las personas con lesión medular, tras una semana de ingreso, consideró que Marcelino, de 41 años, podía volver a "caminar de nuevo", según un informe. En febrero, ya con esta segunda opinión médica, la hermana volvió a remitir un escrito a la Consejería para insistir en su derivación y del que aún no ha obtenido respuesta.

Las pretensiones de la familia Ortega se habían empezado a cumplir hacía tres meses y medio pero ellos no lo sabían. Según ha podido saber este periódico de fuentes de la Junta, un escrito de la Consejería de Salud de 30 de marzo de 2017 autorizaba excepcionalmente a la valoración puntual del caso en el hospital de Toledo por la que tanto habían peleado. Un vacío en la cadena de comunicación ha provocado que la familia no haya tenido conocimiento de la noticia hasta la llamada de este periódico. En Toledo ya saben de su derivación y están a la espera de que se formalicen los trámites para el traslado, según las mismas fuentes, para el próximo mes de septiembre. Es este centro receptor el que se ha de comunicar con el paciente y su familia, añaden desde la Junta.

Reyes Ortega, al conocer la noticia, sí que hace alusión a una conversación hace aproximadamente un mes entre Gonzalo Rivas, director general de Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía (dirección que no depende de Salud, si no de Bienestar Social), y un representante de la Asociación de Personas con lesión Medular y Grandes Discapacitados Físicos Aspaym-Sevilla, en la que se anunciaba que el "permiso especial" para que Marcelino fuera derivado a Toledo estaba concedido. Representantes de Aspaym acudieron al hospital posteriormente para corroborar por escrito la supuesta derivación pero "allí nadie sabía nada", aseguran los afectados. "Ahora -añade Reyes Ortega- la Unidad del Dolor en Toledo está cerrada hasta septiembre y resulta que la Consejería lo sabe desde marzo. Mi hermano podría estar ya allí tratándose. Es una vergüenza que nos acusen de mentir después de todo lo que hemos pasado".

La hermana ha seguido esperando algún tipo de comunicación oficial o una llamada que no ha llegado hasta este mismo jueves del Centro de Atención al Usuario del Virgen del Rocío, donde le han dicho que el 3 de marzo se inició la petición de drivación desde el hospital y que no acertaban a explicarle por qué no se lo habían comunicado antes. Su hermana aseguraba dìas atrás estar "cansada de que me digan que tenemos que esperar", como vienen repitiéndoles desde hace seis años que llevan pidiendo un tratamiento diferente para el extremo el dolor que sufre su hermano.

Tres meses y medio de trámites a espaldas de la familia

Desde el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde llevan el caso de Marcelino, argumentan que la tramitación del traslado se está realizando desde esa fecha (30 de marzo) pero que son muchas las partes que intervienen en en este "largo procedimiento" y que conlleva "un protocolo que lleva su tiempo".

Según explican fuentes del centro hospitalario, "el proceso burocrático de la derivación" está en curso y aseguran que a la familia "se le va informar", añadiendo que "hay mucho trabajo detrás" aunque los pacientes o las familias no estén al tanto. Han pasado tres meses y medio desde la Orden que autorizaba la derivación y la familia ha tenido conocimiento de la existencia de aquel informe a través de este periódico.

Ajena a todo ello, así se expresaba su hermana hace solo unos días antes de saber las nuevas noticias: "Ya tenemos la segunda opinión médica tras haber ido de forma privada a Guttman y ahora lo que perseguimos es su derivación a Toledo para poder recibir una rehabilitación integral y un seguimiento más específico, como su caso demanda, así como revisión de su tratamiento. Hace un año le escribimos a Toledo y nos respondieron que estaban dispuestos a hacer valoración y reajuste de la medicación, y que debíamos solicitar el documento de Fondo de Cohesión, que es lo que nos tiene las manos atadas. A todos les sorprende la bestial medicación que mi hermano toma y lleva en la bomba, y aquí en su hospital de referencia lo ven tan normal. En Guttman también nos recomendaron revisar y reajustar su tratamiento, decían que no tenía sentido que tomara tanta medicación. Necesitamos a toda costa que lo lleven en un hospital especializado como es Toledo".

Reyes Ortega es "la hermana de un paciente que tiene muchas ganas de vivir pero que su estado de salud cada día le va debilitando más esas fuerzas", como le decía hace unos meses por correo electrónico al antes mencionado Gonzalo Rivas. Ya no le contestaban, lamenta. Ella y Marcelino, antes del visto bueno a la derivación, sentían "encontrarse en la rueda de siempre: 'no hay nada más para él', 'vamos a esperar', 'la derivación no es decisión nuestra sino de los de arriba' y un sinfín de respuestas que no nos llevan a ninguna novedad ni a ninguna posible solución para mi hermano".

"Noches sin dormir, largas e interminables, paseándose en su silla por casa porque no puede ni siquiera tumbarse para descansar", recuerda. Marcelino fue operado de una hernia discal en 2007 y el cuadro posquirúrgico inicial derivó en una grave afectación motora y sensitiva. "Estamos mareados de escuchar a los profesionales decir que la derivación no está en sus manos sino en la Consejería, y en cambio la Consejería me respondió por escrito que depende de los especialistas. ¿A quién creemos? ¿Dónde está la verdad? ¿Tan difícil es que una persona pueda disfrutar de un derecho que le corresponde?", denunciaba.

"Un dolor crónico rebelde"

La carta certificada del SAS de junio de 2016 y "única" respuesta oficial tras llamar "a todas las puertas posibles", era dura tanto por la descripción del diagnóstico de Marcelino como por la negativa a que se pudiera paliar su situación de alguna manera. Su aracnoiditis adhesiva conduce a "un proceso de enfermedad permanente", con frecuentes espasmos musculares y "un dolor crónico rebelde", explicaba la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud. El equipo de neurocirujanos que le atiende aseguraba que no existen alternativas terapéuticas distintas a las que le han dispensado, razón por la cual no recomendaban su derivación a otro centro o servicio distinto.

"Por nuestra parte, le informamos que según establece la normativa vigente, la autorización de derivación de pacientes a centros o servicios distintos al servicio de salud de residencia del paciente se basa en criterios exclusivamente clínicos y justificados por los posibles beneficios que pueda reportarle al paciente, y que según el informe facultativo al que nos estamos refiriendo, no se cumplen para el abordaje de su patología", decía concretamente aquella carta del SAS de junio de 2016.

Tanto aquel escrito como la posterior consulta en septiembre en el área de Rehabilitación del Hospital Virgen del Rocío supusieron jarros de agua fría para la familia. Se suponía que en aquella consulta se decidiría si se derivaría o no a Toledo a Marcelino, pero nada se decidió. "Mi hermano fue citado una vez más para salir con la misma respuesta que llevamos escuchando hace años: 'no hay nada más para él y no entendemos por qué quieren una segunda opinión médica'. Fueron unos meses de espera ansiosos, porque confiaban en que realmente se valorara y se tomara esa decisión, pero no fue así", expresaba su hermana, que tampoco entendía por qué le iban a revisar dentro de seis meses si les aseguran que no hay nada más para él.

"Yo no voy a seguir viendo sufrir a mi hermano"

El Real Decreto 1207/2006, de 20 de octubre, regula la gestión del Fondo de Cohesión Sanitaria. "Según nos respondió la Consejería de Salud, a mi hermano no se le podía ofertar este decreto porque no reunía las condiciones", recordaba hace unos días Reyes Ortega. "Tenemos un informe médico que dice que puede volver a caminar y que necesita una rehabilitación integral, tratamiento que en su hospital de referencia no se le ha ofrecido, ni valoraban que era posible, motivo más que suficiente para que pueda disfrutar del derecho de este decreto", señala.

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A las puertas de la Clínica Guttman, el pasado enero

"Llevamos años esperando y ya está bien de tanto esperar, de tanto jugar con la vida de las personas. Yo no voy a seguir viendo sufrir a mi hermano como lo veo sufrir, y viendo cómo está perdiendo su vida con tan sólo 40 años que tiene, y que por diversas intervenciones de columna, está así desde los 32 años", lamentaba la hermana de Marcelino en su último intento de comunicación con la Junta. "Yo no voy a parar hasta conseguir que mi hermano pueda disfrutar de esa segunda opinión médica como marcan los derechos, y estoy dispuesta a todo. Él ya no puede más con esta situación, y yo no voy a seguir permitiéndolo", asegura.

"Si convivieran con mi hermano un sólo día les aseguro que no seguirían manteniendo la respuesta de 'esperar'. Por nuestra parte les invitamos a pasar un día con él, para que ustedes mismos puedan comprobarlo". La familia no ha dejado de dar pasos y advertían de que seguirían haciéndolo hasta conseguirlo. Escritos al hospital, a la Delegación y a la Consejería que "en la mayoría de los casos no han tenido respuestas", así como al Defensor del Pueblo Andaluz y a la Presidencia de la Junta de Andalucía, y hasta una recogida de firma desde la plataforma change.org.

También realizaron una marcha solidaria en su localidad (El Castillo de las Guardas) para obtener fondos y poder llevar a Marcelino al  Instituto Guttman de forma privada, que finalmente consiguieron gracias también al apoyo de la Asociación de Personas con lesión Medular y Grandes Discapacitados Físicos Aspaym-Sevilla. La imagen que acompaña a estas líneas pertenece al día de la llegada a dicha clínica, donde le recomendaron, entre otras cosas, ejercicio físico y fisioterapia de la marcha como "la vía más eficiente para que el paciente pueda caminar de nuevo", según el informe al que ha tenido acceso este periódico.

"Se puede ver cómo le cambió la sonrisa. Hacía años que no lo veíamos sonreír así. Ya ha perdido de nuevo esa sonrisa", indica su hermana. "Su vida está dependiendo de poder recibir una mejor calidad de vida, asunto que hasta ahora se le sigue negando", concluía Reyes Ortega. Con la trabajada derivación a Toledo, mientras los trámites siguen supuestamente su curso, Marcelino y su hermana esperan que a su vida se asome algo de esperanza.

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