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Periodismo a pesar de todo

Raúl Gay

Zaragoza, 1981. Periodista, lector, escritor. Ateo y retrón. Mientras espero la llegada del Transhumanismo, sigo viajando hacia Ítaca.

"Por mis cojones, Raúl Gay no entra en este colegio"

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Hoy quiero compartir con los lectores una experiencia por la que pasamos mi familia y yo hace ya casi 30 años. Yo era muy joven, nací en el 81, y sé lo que me han contado. Hace unos días pedí a mi madre que pusiera por escrito las claves de esta desagradable época.

Como miles de familias cada año, cuando cumplí 4, mis padres comenzaron a mirar colegios donde escolarizarme. Había ido a una guardería privada muy cerca de casa y ahora era el momento de ir a lo que entonces se llamaba preescolar. Lo ideal era un centro cercano; si es lo que buscan todas las familias, más aún con un crío retrón. El objetivo era que yo fuera a un cole normal, no a uno de integración que, por entonces, eran poco más que aparcamientos para niños con problemas físicos y psíquicos.

Al echar los papeles, el Ministerio (Educación todavía no estaba transferida a las Comunidades Autónomas) envía un asistente social para valorar mi capacidad, decidir si puedo ir un cole normal y observar cómo me apaño en la guardería. Desconozco qué dijo ese asistente pero entiendo que la respuesta sería positiva porque el siguiente paso fue solicitar plaza en el Colegio San Agustín de Zaragoza, a 3 minutos de mi casa a pie. Por supuesto, fui rechazado. La excusa fue que ellos no disponen de la figura del cuidador, que está presente en la Ley de Integración Social de los Minusválidos de 1982 (LISMI).

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Cartas: Publicidad ofensiva

Campaña 100 Montaditos

Hola,

No conocía vuestro blog, pero me ha llegado a través de una amiga, y realmente me ha parecido muy interesante y con unas entradas muy buenas. Me he decidido a escribiros a raíz de una publicidad con la que me encontré hace unos días en la empresa 100 Montaditos (Nota: La campaña es de esta primavera). Os copio a continuación mi opinión sobre el tema, (les he enviado una carta a atención al cliente a la que de momento no han dado respuesta). También tengo conocimiento de que a través de la Fundación Alpe Acondroplasia han tenido reunión con ellos hace un par de meses, pero la campaña sigue estando activa...

Muchas gracias y recibid un cordial saludo.

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"Me da mucha tranquilidad sentir a mi perrita Cini a mi lado"

Cini

Seguro que muchos lectores recuerdan a Zara. Por ahora sigue en casa de mis padres, aprendiendo a portarse bien y a no morder demasiado fuerte mis orejas. Ya habrá tiempo de hablar de ella cuando aprenda a poner la lavadora. Esta semana quería presentar a otra perrita: Cini.

La conocí al entrar en Canem, el centro de adistramiento para perros de asistencia al que acudo. Su dueña, Lidia, tiene diabetes y el animal se encarga de controlar las subidas y bajadas de azúcar. Cuenta su vida con Cini en el blog Cini, mi seguro de vida , finalista hace unos días en el concurso Aragón en la Red.

¿De dónde sale la idea de tener un perro de alerta médica?

Como la mayoría de las cosas, surge de algo que leí por internet. La verdad es que esa primera idea que me dio ese artículo se corresponde bastante poco con lo que es realidad tener a mi pequeña y todo lo que ella me ayuda a diario. No lo recuerdo muy bien, pero venía a decir que tener un perro de alerta médica para diabetes significa evitar los comas diabéticos. Pero en realidad no es así. Es sólo una pequeña parte del trabajo que Cini hace por mí; su función es evitar todas mis descompensaciones, avisándome del rumbo que mi glucosa tomará (si subirá, bajará o se mantendrá estable) y de las alertas que emite mi bomba de insulina cuando estoy dormida o no la oigo.

¿Cómo fue el proceso de adquisicion de Cini?

Se me hizo un poco largo, ya que quise esperar a tener acabada la Selectividad para poder dedicarle el tiempo necesario a su adiestramiento. Pero cuando por fin conseguí librarme de los exámenes, no tardé ni 24 horas en recoger a mi pequeña. Y lo recuerdo perfectamente como un momento muy feliz. Paco, el adiestrador, le puso un mini arnés con el letrero que decía "Me dejo besar", Cini me esperaba sentadita tras una esquina del centro... No me pude resistir y se llevó el primer gran abrazo de los muchos que vendrían. La recuerdo con sus dos grandes manchitas marrones en las orejas y en un ojo, y su mancha negra del lomo.

¿Cuánto duró el entrenamiento?

El adiestramiento comenzó a finales de junio del año pasado y en octubre Cini ya estaba marcando hipoglucemias reales.

Lidia y Cini

Lidia y Cini

¿En qué te beneficia tener a Cini?

En muchísimos aspectos, anímicos y de salud. Me da mucha tranquilidad estar a su lado y sentir como cada poco rato levanta su pequeño hocico y vigila si algo va mal para avisármelo con el tiempo suficiente para actuar. En cuanto a su repercusión en la diabetes, ésta es de dos tipos: A corto plazo, evita que llegue a desmayarme cuando no siento los síntomas. Además me permite poner remedio a la situación antes de que sea demasiado complicada y requiera muchos más medios. Y a largo plazo, evita las grandes descompensaciones prolongadas en el tiempo y un mal control de los niveles de glucosa. Esto puede tener repercusiones muy graves para los diabéticos: problemas de vista, amputaciones de pies, disminución de la función renal... Todo esto queda lejos cuando se lleva un buen control de la enfermedad, y para mí Cini juega un gran papel en ese control. Poniendo solución a los picos antes de que se presenten, evitamos que el organismo sufra las alteraciones de azúcar.

¿Y no se cansa?

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Cómo comprar un billete de AVE y no morir en el intento

venta.renfe.com

Alguna vez lo hemos dicho por aquí: la mejor forma de viajar si eres retrón es ir en AVE. El autobús a mí me resulta muy pesado, hay pocos adaptados y los que lo están… digamos que no muy bien. El avión, según tu discapacidad, puede suponer una pequeña tortura y te arriesgas a que te rompan la silla, como le ocurrió a Pablo Echenique hace unos días.

Descubrí las maravillas del AVE en 2008. Por fin podía viajar solo a Barcelona o Madrid. Un tren cómodo al que unos señores amabilísimos te ayudaban a subir con unas plataformas. El servicio Atendo es de lo mejor que he visto en accesibilidad por estos lares. Este servicio solo tiene, a mi juicio, un problemilla: solicitarlo tiene su complicación.

Lo que viene ahora es un relato muy personal de mi experiencia con Renfe, con su web y con la gente que atiende al teléfono. Cada uno tendremos experiencias mejores y peores. Pero quiero contar aquí la mía para terminar con una llamada que he hecho a la central, donde me han explicado cómo comprar billetes para discapacitados y no morir en el intento.

Creo que muchos estaremos de acuerdo en que la web de Renfe no es la más amable del mundo, por decirlo suavemente. Existe una página de Facebook llamada Odio la web de Renfe y en este diario se ha escrito algún artículo sobre su coste y su escasa funcionalidad.

Hace unos días quise comprar un billete Zaragoza-Madrid. Quería uno barato, al que pudiera aplicar mi tarjeta Dorada (que no es realmente una tarjeta pero bueno) y sentarme en la plaza H. Para quien no lo sepa, es una plaza reservada para discapacitados, a la entrada de uno de los vagones. Allí hay 2 asientos y delante un espacio vacío, donde poder colocar la silla de ruedas. También hay una mesita anclada en la pared y enchufes para cargar la batería. Si no lo he entendido mal, hay 2 plazas H por cada tren.

La cosa es que si elijo tarifa Promo no me deja luego ir al mapa para elegir el asiento. Si elijo tarjeta Dorada me da problemas al pinchar en “Viaja en su propia silla de ruedas”. Al tratar de comprar el billete, la plaza H queda bloqueada y no puedo volver a intentarlo en unos 20 minutos. Normalmente, termino por llamar al servicio Atendo para comprar los billetes por teléfono (es un 902, con lo que eso conlleva).

La última vez fue una locura. En el propio servicio Atendo me decían que no existía plaza H para el tren que yo buscaba. “Bueno, pues en el siguiente…” Tampoco. Ni en el anterior. El hombre al otro lado del teléfono se hacía cruces y lo achacaba a un problema informático. Al día siguiente, fui directamente a la estación de Zaragoza. Tras 2 horas, la mujer que de Atención al cliente tuvo que rendirse. Aquello era de Expediente X. La plaza H había desaparecido. Llamó a varios compañeros de atendo y de Renfe y nada. Terminamos por comprar un billete normal y, a mano, escribió que en realidad necesitaba plaza H pero que por un problema informático no la había podido seleccionar.

Una semana antes, sí pude comprar los billetes por teléfono... Pero en la estación de Atocha tuve problemas. Descubrí que me habían dado un asiento normal: al llegar al tren, tuvimos que cambiar de vagón, “echar” a un señor que se había puesto allí para cargar su móvil y pedir a Zaragoza que me recogieran en el vagón 5, no en el 3. Pero al llegar a la estación no había nadie; habían avisado a Sants, no a Delicias. Corriendo, corriendo a llamar a los señores de Atendo para que trajeran la plataforma y me bajaran antes de que arrancase el tren. No terminé en Barcelona de milagro.

Como digo, el servicio en tierra es una maravilla pero es complicado solicitarlo. Escribo esto minutos después de llamar a la Central de Atendo (un número normal, no un 902). Allí me han explicado muy bien cómo comprar los billetes sin sufrir mucho. No debía de ser el primero que llamaba porque me han dicho “Es verdad que las primeras veces cuesta, pero luego ya lo haces automático”.

La cosa es elegir el día, el horario y clicar en la casilla “Viaja en su propia silla de ruedas para la IDA / VUELTA”. Allí se pone el nombre y el número de móvil y ya. No hay que llamar después para solicitar nada (como me han dicho siempre). Al marcar esa casilla, automáticamente te dan la plaza H y queda registrada la solicitud de ayuda en tierra.

Puede parecer algo sencillo, y lo es. Es tan sencillo que me parece increíble que me haya peleado tantas veces con la web. Pero me ha costado bastante que alguien me dijera cómo se hacía. Ni en la estación ni en la compra por teléfono me lo habían explicado claramente (cada uno me decía una cosa). En Twitter publiqué mi problema para comprar los billetes y varias personas me dieron respuestas diferentes: las que habían recibido de Renfe. Espero que este post sirva para que aquellos sufrimos al sacar un billete lo tengamos más fácil.

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Viaje con Asistente Personal

Delante del Congreso

La vida está hecha de casualidades. Quieres una cosa, se tuerce y surge algo mucho mejor. La idea era hacer una escapada al País Vasco con un amigo con el que he hecho muchos viajes (Inglaterra, Bruselas, Valencia...). Pero el susodicho me dio largas y largas hasta darme un plantón de tomo y lomo. (Sí, sé que lo está leyendo; gracias por rechazar mi propuesta). Así que andaba yo enfadado como un mono, sin más expectativa que pasar 2 semanas de vacaciones en Zaragoza. Turismo urbano y tal. Vermut, cenas, una copa a la noche... No pintaba mal, pero me apetecía salir de esta ciudad-horno.

Lo hablé con una amiga que está muy metida en temas de discapacidad y me dijo:

-¿Por qué no te vienes unos días a Barcelona?

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Cisca Corduwener: "Se me ocurren muchas discapacidades peores que la sordoceguera"

Dácil

Dácil tiene 6 años y es sordociega. También tiene problemas en el corazón y en la tráquea y todavía se baraja que pueda tener un retraso mental. Nació con el síndrome CHARGE y su historia me la cuenta su madre.

Desconocía la existencia de este síndrome hace hace unos meses, cuando Cisca Corduwener, una mujer holandesa residente en Canarias, escribió al correo del blog y me habló de su hija. Antes de hablar por teléfono con ella busqué información en internet.

El síndrome de CHARGE es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10.000 bebés. En España, por estadística, hay unos 3.500 casos. Su nombre viene de las principales características (en inglés) con las que nacen los bebés: coloboma, defectos del corazón, atresia coanal, retraso físico o psíquico, hipoplasia genital y deformaciones en el oído. La causa es una mutación genética y hay indicios que asocian el síndrome con una elevada edad del padre.

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Conferencia ficticia

Hace unos meses, los promotores de este blog nos presentamos a un concurso sobre discapacidad de la Fundación Caser. Enviamos una memoria del proyecto, varios artículos y un vídeo grabamos por lacaffe.es con la esperanza de ganar el premio en la categoría de Comunicación. No fue así.

El jurado premió a un programa de TVE llamado Pensar en positivo (Pablo escribió aquí sobre él); como nos dijo Nacho Escolar, no se puede ganar todo ;)

Queremos ahora publicar el spot que grabamos. Esperamos que os guste.

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Nueva colaboradora

Como saben los lectores más fieles, este blog nació de un correo que recibió el director de eldiario.es, Nacho Escolar. Allí, 2 desconocidos proponían abrir un espacio donde poder escribir y debatir sobre discapacidad como nunca se había hecho en un medio generalista.

Tras las elecciones europeas, Pablo Echenique vive a caballo entre Bruselas, Estrasburgo y Zaragoza y se ha tomado unas vacaciones. Cuando pidió esta "excedencia", los 2 pensamos que era un buen momento para incorporar una nueva voz y, en especial, una voz femenina.

A partir de mañana, Patricia Carrascal, @viernescilla, escribirá en este blog. Lo hará, al inicio, cada 2 viernes; yo publicaré los martes.

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Cartas: Un amigo retrón

Hola Pablo y Raúl,

Sigo vuestro blog habitualmente desde que comenzasteis sobre todo por el gancho del humor y la inteligencia que se desprende en vuestros articulos. Son muy educativos, yo mismo puedo confirmaros que habéis cambiado completamente mi visión del tema.

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Fetos de primera y personas de segunda

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El Congreso decide hoy con voto secreto si pide retirar la reforma del aborto

El Consejo de Ministros aprueba este mes una de las leyes más perversas de la legislatura: la contrarreforma del aborto. De ella hablé aquí hace ya un año, cuando comenzó su andadura. Ahora que se acerca la fecha del desastre, aparecen muchas voces en contra y algunas a favor.

El lunes 30 de junio, el diario La (sin)Razón publicó la siguiente portada:

Portada de La Razón, 30 de junio

Portada de La Razón, 30 de junio

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