eldiario.es

Periodismo a pesar de todo

Raúl Gay

Zaragoza, 1981. Periodista, lector, escritor. Ateo y retrón. Mientras espero la llegada del Transhumanismo, sigo viajando hacia Ítaca.

Cisca Corduwener: "Se me ocurren muchas discapacidades peores que la sordoceguera"

Dácil

Dácil tiene 6 años y es sordociega. También tiene problemas en el corazón y en la tráquea y todavía se baraja que pueda tener un retraso mental. Nació con el síndrome CHARGE y su historia me la cuenta su madre.

Desconocía la existencia de este síndrome hace hace unos meses, cuando Cisca Corduwener, una mujer holandesa residente en Canarias, escribió al correo del blog y me habló de su hija. Antes de hablar por teléfono con ella busqué información en internet.

El síndrome de CHARGE es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10.000 bebés. En España, por estadística, hay unos 3.500 casos. Su nombre viene de las principales características (en inglés) con las que nacen los bebés: coloboma, defectos del corazón, atresia coanal, retraso físico o psíquico, hipoplasia genital y deformaciones en el oído. La causa es una mutación genética y hay indicios que asocian el síndrome con una elevada edad del padre.

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Conferencia ficticia

Hace unos meses, los promotores de este blog nos presentamos a un concurso sobre discapacidad de la Fundación Caser. Enviamos una memoria del proyecto, varios artículos y un vídeo grabamos por lacaffe.es con la esperanza de ganar el premio en la categoría de Comunicación. No fue así.

El jurado premió a un programa de TVE llamado Pensar en positivo (Pablo escribió aquí sobre él); como nos dijo Nacho Escolar, no se puede ganar todo ;)

Queremos ahora publicar el spot que grabamos. Esperamos que os guste.

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Nueva colaboradora

Como saben los lectores más fieles, este blog nació de un correo que recibió el director de eldiario.es, Nacho Escolar. Allí, 2 desconocidos proponían abrir un espacio donde poder escribir y debatir sobre discapacidad como nunca se había hecho en un medio generalista.

Tras las elecciones europeas, Pablo Echenique vive a caballo entre Bruselas, Estrasburgo y Zaragoza y se ha tomado unas vacaciones. Cuando pidió esta "excedencia", los 2 pensamos que era un buen momento para incorporar una nueva voz y, en especial, una voz femenina.

A partir de mañana, Patricia Carrascal, @viernescilla, escribirá en este blog. Lo hará, al inicio, cada 2 viernes; yo publicaré los martes.

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Cartas: Un amigo retrón

Hola Pablo y Raúl,

Sigo vuestro blog habitualmente desde que comenzasteis sobre todo por el gancho del humor y la inteligencia que se desprende en vuestros articulos. Son muy educativos, yo mismo puedo confirmaros que habéis cambiado completamente mi visión del tema.

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Fetos de primera y personas de segunda

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El Congreso decide hoy con voto secreto si pide retirar la reforma del aborto

El Consejo de Ministros aprueba este mes una de las leyes más perversas de la legislatura: la contrarreforma del aborto. De ella hablé aquí hace ya un año, cuando comenzó su andadura. Ahora que se acerca la fecha del desastre, aparecen muchas voces en contra y algunas a favor.

El lunes 30 de junio, el diario La (sin)Razón publicó la siguiente portada:

Portada de La Razón, 30 de junio

Portada de La Razón, 30 de junio

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Antonio Aramayona: "Soy un perroflauta motorizado"

Antonio Aramayona, en la casa de la consejera de Educación de Aragón

Hay en Zaragoza un señor en silla de ruedas que cada mañana se planta delante de un portal. No pide limosna: pide una educación pública de calidad. Se llama Antonio Aramayona, @antaramayona, es profesor jubilado y su cara se ha convertido en los últimos meses en parte del paisaje del centro zaragozano. Cada mañana se coloca delante de la vivienda de la consejera de Educación, Dolores Serrat (PP). Nada más. Aparca su silla frente al portal, cuidando de no tapar el escaparate de la tienda contigua, y espera.

Espera a que la consejera le atienda, espera a que le escuche, a que cambie sus políticas de recortes... y espera a ser multado. Porque en la España de 2014 manifestarse está cada vez más complicado: no sólo arrestan a piquetes o a personas que llevan una bandera republicana, no sólo multan a quienes gritaban contra los recortes en una marcha ciudadana. También multan al retrón que se coloca 2 horas al día delante de un portal.

A final de 2013, Delegación del Gobierno sancionó con 200 euros al antiguo profesor. En el escrito, le acusaban de “presunta responsabilidad en negativa a abandonar el portal de la consejera de Educación a requerimiento de los agentes denunciante”. Ahora la policía le espera en la puerta de la consejera y amenaza con imponerle una multa diaria, por desobediencia. Antonio Aramayona no replica a los agentes ni recurre estas sanciones. Tampoco paga. En su momento, explicó por escrito a Delegación los motivos de su protesta.

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Ráfagas sobre la Dependencia

Foto de archivo de la Plataforma por la Ley de Dependencia en Castilla-la Mancha

Los últimos artículos de este blog han tenido un tono ligero, por así decirlo. La política tiende a llenar todos los espacios posibles y no queremos estar cada semana quejándonos de lo mal que funciona la ley de Dependencia y de los recortes brutales que sufrimos. Pero, como canta Bunbury, “¿por qué siempre conviene alegrar a la gente? También de vez en cuando está bien asustar un poco”.

Por otra parte, estamos tan saturados de malas noticias que a veces las pasamos por alto. Un corrupto más, otro chanchullo descubierto, otro recorte encubierto… Son goteos que casi anestesian. Pero si juntamos varias noticias leídas esta primavera, tal vez podamos dibujar un mapa de la situación. Al menos, lo intentaré.

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Zara, perra de asistencia

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Zara, recién llegada a casa

Algunos lectores recordarán un post titulado Miau. Allí contaba mi experiencia al adoptar un gato. Después de intentarlo a través de una asociación, logré una gata preciosa gracias al Ayuntamiento de Zaragoza. A las 3 horas, sin embargo, tuve que devolverla: descubrí que era alérgico a los gatos.

Al leerlo, varias personas me insistieron vía Twitter para que me animase y adoptase un perro. Entre ellas, varias integrantes del blog El caballo de Nietzsche, que recomiendo. Con el runrún en la cabeza, empecé a plantearme cómo podría tener un perro. Por mi discapacidad, es más sencillo un gato, al que no hay que sacar a pasear y sabe muy bien dónde hacer sus necesidades. Me recomendaron adoptar un perro retrón, que estuviese acostumbrado a no moverse. Pero bastante retrón hay ya en casa como para meter a otro.

Escribí a la editora de En busca de una segunda oportunidad, un blog sobre animales que también recomiendo. Le pregunté si era posible tener un perro pequeño al que no necesitara sacarlo y me certificó lo que suponía: que sería una tortura mental para el perro.

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Luces, silla de ruedas... y ¡acción!

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¿Te gustamos todavía? Dibujos de Alexsandro Palombo

El artista italiano Alexsandro Palombo dio a conocer hace unas semanas una serie de dibujos en los que criticaba la actitud de Disney hacia la discapacidad. Representó a personajes femeninos como Blancanieves o Pocahontas y les añadió una pierna ortopédica, les quitó un brazo, las puso en una silla de ruedas... Algo similar a aquel escaparate de moda en la que los maniquíes eran retrones. El título de la colección era muy claro: ¿Te gustamos todavía?

Dice Palombo que “es un mensaje contra la discriminación, un mensaje para redefinir los estándares de belleza". Que Disney "sugiere un mensaje falso, un ideal imposible de belleza". Y se pregunta “¿vio usted alguna vez a una protagonista discapacitada en una película de Disney?"

Al leer la noticia me acordé de un artículo ya viejo en el que se criticaba que los protagonistas de Friends fueran blancos, sanos y heterosexuales. Con la de negros, hispanos, gays, gordos y retrones que hay en Nueva York, qué casualidad que los 6 fueran como de portada de revista. Pero ¿era casualidad? ¿Era premeditado? ¿O simple inercia?

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Sangría

Enfermera acercándose para pinchar a un retrón

Cada mañana, decenas de personas hacen fila en los centros de salud para que les saquen sangre. Se levantan, ayunan, van al ambulatorio, entregan la citación, esperan unos minutos y una enfermera o enfermero les pinchan con una aguja; después salen con un algodón en el brazo y corren a tomar un café y algo de comer. Una rutina, un proceso automatizado, como si de una fábrica se tratara. Este proceso, claro, se complica si el paciente no tiene brazos.

Durante mucho tiempo, hacerme análisis de sangre fue un asunto bastante traumático. Una persona normal tal vez pase por la aguja 1 vez al año. Pero a mí me han operado 14 veces, y en cada una tienen que analizarme o ponerme goteros. A eso sumamos que de plaquetas he andado bastante mal hasta hace cuatro días como quien dice y que tenían que controlarlas. ¿Cómo? Sacando sangre, of course.

Recuerdo vagamente aquellas sesiones de tortura en el Hospital Clínico de Zaragoza. Tendría menos de 13 años y empezaba el día peleando con un puñado de enfermeras. Me tumbaban en la camilla y, cual perro rabioso, me sujetaban piernas, tronco y cabeza. Yo gritaba e insultaba. ¿Recordáis aquellas viñetas de Mortadelo y Filemón en las que se veían signos extraños (“·$%!!!!*¨¨)? Pues algo así, pero sin censura. Vamos, que alguna enfermera todavía se acuerda de mis blasfemias. A veces me han parado por la calle: “Raúl, que soy Juanita, que te sacaba sangre cuando eras pequeño. Madre, qué difícil lo ponías, eh… Anda que tenías una boca de sucia...”. Yo sonrío pero les diría “Si quieres te hago lo mismo, a ver cómo reaccionas”.

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