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Raúl Gay

Zaragoza, 1981. Periodista, lector, escritor. Ateo y retrón. Mientras espero la llegada del Transhumanismo, sigo viajando hacia Ítaca.

No soy Constantino Romero

Raúl Gay locutando

Resulta que cada vez hablo peor. No es que diga tacos (alguno suelto, pero menos que antes), es que noto que tengo la voz más débil, más ronca. Siempre he sido muy sabinero, muy coheniano. Hablaba bajito, de garganta y me quedaba afónico a mitad de noche, en cuanto sonaba el Twist and Shout de los Beatles en el bar de turno. Si eres un artista, un enfant terrible o un crápula queda bien tener esa voz. Pero si trabajas en televisión y tienes que locutar una pieza del ébola un lunes y el martes poner tu voz a un vídeo sobre la consulta (simulada y en diferido) de Artur Mas... no mola tanto.

Lo primero que hice al entrar a trabajar en Aragón TV fue acudir a un logopeda. Luego a otro. Y a un profesor de canto. Y a un foniatra. Como decía Woody Allen de su psiquiatra en Annie Hall, le doy unos meses más y después a Lourdes. Lo malo es que no creo en esas vírgenes...

A mi garganta a lo  Gollum se suma que tengo una lengua de vaca. En serio. En cierto sentido, se acerca a las lenguas de las personas con síndrome de Down. Así que lo de vocalizar como Pablo Iglesias se me da bastante mal. Durante años decía "tlen" y "madle" en lugar de "tren" y "madre". Ahora la palabra temida es "instituto" (fue divertido locutar piezas sobre el caso Nóos). Si no fuera tan doloroso, pediría que me limaran la lengua, que cortaran por los lados y me dejaran como los reptiles camuflados de V. Bueno, tener lengua larga y ancha viene bien para otras cosas... ¡No seáis malpensados! Digo para coger objetos cuando mi mano no llega ;).

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Antonio Castillejo: "Tenemos que demostrar que podemos hacer feliz a otra persona"

Antonio Castillejo

Antonio tiene 40 años y hace poco conoció el cariño de una mujer. El sexo lo descubrió mucho antes, cuando pagó a una prostituta a los 18 años. "Era una salida fácil, sexo sin el miedo al rechazo", me cuenta por Skype, aunque también hubo prostitutas que no quisieron acostarse con él al saber que era discapacitado. Sus padres lo sabían, lo entendían, “decían que si no hay otra forma...".

La imagen que la sociedad tenía (y tiene) de los discapacitados no ayudaba precisamente. "Me iba diciendo a mí mismo que lo de tener pareja, una vida sexual y sentimental... me podía ir olvidando de todo eso. Era lo que te venían a decir en los años 80, cuando me detectaron la enfermedad. Parece que tienes que estar a tus pensiones, tu vida sedentaria, ver la tele y salir poco…” Le digo que es cierto, que el pasado fue duro y cruel; pero que a veces pienso que nosotros también hemos asumido ese rol. Está de acuerdo. Ahora, recalca, “tenemos el deber de mostrar a la sociedad que no somos una carga, que no tenemos que estar apartados y que podemos hacer feliz a otra persona".

Como tantos discapacitados en España, cobra pensión no contributiva y vive con sus padres. Su enfermedad es neurodegenerativa y cada año es más débil. Nunca ha trabajado ni se ha planteado emanciparse y tener una casa propia. "Para llevar una vida normal, si eres discapacitado, tienes que tener madera de héroe. Se nos exige demasiado. Para estudiar una carrera, para encontrar un trabajo… Y algunos no somos héroes".

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María Clemente: "Más que sexo, ofrecemos intimidad"

María Clemente

El sexo es vida, dicen los anuncios de cierta clínica. Si es así, si aceptamos que el sexo es bueno, saludable y necesario, ¿por qué tanta gente pretende ignorar que los discapacitados también podemos y queremos disfrutar de él? Para muchos, los retrones somos asexuales, lisitos por debajo, como  escribió Pablo hace ya un tiempo.

También hay muchas personas que piensan diferente, que consideran que una discapacidad no debe ser impedimento para disfrutar del cuerpo. Que el sexo no es sólo penetración sino caricias y besos. Y que todos tenemos derecho a sentirnos dignos y amados... aunque sea por unas horas y pagando.

En España hay varias organizaciones que se dedican a difundir y defender la sexualidad de los discapacitados. Entre ellas, Tandem Team, una organización sin ánimo de lucro y autofinanciada que no sólo divulga sino que sirve de enlace entre usuarios y asistentes sexuales. Nació en la primavera de 2013 de la mano de Francesc Granja y María Clemente. Francesc quedó tetrapléjico a raíz de un accidente y se encarga de llevar la web de la organización y de salir en pantalla cuando toca explicar qué es la asistencia sexual (pronto aparecerá en el programa de TV3 El Convidat). María es psicóloga y entrevista a los usuarios que llaman a la puerta de Tandem para descubrir su sexualidad.

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En busca de un asistente personal

Dice Mariano Rajoy que hay raíces vigorosas. Dicen sus voceros que las  cifras macroeconómicas nos sonríen, que la recuperación está ya aquí y que quien no la ve es porque no quiere. Pero hace un par de semanas me hubiera gustado tener a Rajoy, Montoro y Báñez en el salón de mi casa para que vieran el verdadero rostro de su recuperación.

Durante 3 días entrevisté a una veintena de personas que buscaban trabajo como asistente personal. Ya sabéis, los retrones tenemos la mala costumbre de vestirnos, comer, ir al baño... y muchas veces alguien tiene que echarnos una mano. Como los lectores recordarán, hace año y pico me independicé y desde entonces vivo con una persona entre semana; los sábados y domingos vuelvo al nido. Ahora este asistente deja el trabajo por motivos personales y me toca buscar sustituto.

La idea inicial era contratar a través de algún organismo público. Así que llamé a DFA, la mayor organización de discapacitados en Aragón, pero me derivaron a empresas privadas. Intermediarios que se lucran con las necesidades de los ciudadanos. Ni siquiera pregunté precios pero un compañero de trabajo me dijo que pagaba 1.750 euros al mes a una empresa de este tipo; la chica contratada recibía 800. Es lo que tiene ver en todo lo humano un beneficio económico y no poner límites a la privatización de los servicios. Una bolsa de trabajo tan importante como ésta debería estar bien gestionada por el Estado. Pero no.

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"Por mis cojones, Raúl Gay no entra en este colegio"

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Hoy quiero compartir con los lectores una experiencia por la que pasamos mi familia y yo hace ya casi 30 años. Yo era muy joven, nací en el 81, y sé lo que me han contado. Hace unos días pedí a mi madre que pusiera por escrito las claves de esta desagradable época.

Como miles de familias cada año, cuando cumplí 4, mis padres comenzaron a mirar colegios donde escolarizarme. Había ido a una guardería privada muy cerca de casa y ahora era el momento de ir a lo que entonces se llamaba preescolar. Lo ideal era un centro cercano; si es lo que buscan todas las familias, más aún con un crío retrón. El objetivo era que yo fuera a un cole normal, no a uno de integración que, por entonces, eran poco más que aparcamientos para niños con problemas físicos y psíquicos.

Al echar los papeles, el Ministerio (Educación todavía no estaba transferida a las Comunidades Autónomas) envía un asistente social para valorar mi capacidad, decidir si puedo ir un cole normal y observar cómo me apaño en la guardería. Desconozco qué dijo ese asistente pero entiendo que la respuesta sería positiva porque el siguiente paso fue solicitar plaza en el Colegio San Agustín de Zaragoza, a 3 minutos de mi casa a pie. Por supuesto, fui rechazado. La excusa fue que ellos no disponen de la figura del cuidador, que está presente en la Ley de Integración Social de los Minusválidos de 1982 (LISMI).

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Cartas: Publicidad ofensiva

Campaña 100 Montaditos

Hola,

No conocía vuestro blog, pero me ha llegado a través de una amiga, y realmente me ha parecido muy interesante y con unas entradas muy buenas. Me he decidido a escribiros a raíz de una publicidad con la que me encontré hace unos días en la empresa 100 Montaditos (Nota: La campaña es de esta primavera). Os copio a continuación mi opinión sobre el tema, (les he enviado una carta a atención al cliente a la que de momento no han dado respuesta). También tengo conocimiento de que a través de la Fundación Alpe Acondroplasia han tenido reunión con ellos hace un par de meses, pero la campaña sigue estando activa...

Muchas gracias y recibid un cordial saludo.

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"Me da mucha tranquilidad sentir a mi perrita Cini a mi lado"

Cini

Seguro que muchos lectores recuerdan a Zara. Por ahora sigue en casa de mis padres, aprendiendo a portarse bien y a no morder demasiado fuerte mis orejas. Ya habrá tiempo de hablar de ella cuando aprenda a poner la lavadora. Esta semana quería presentar a otra perrita: Cini.

La conocí al entrar en Canem, el centro de adistramiento para perros de asistencia al que acudo. Su dueña, Lidia, tiene diabetes y el animal se encarga de controlar las subidas y bajadas de azúcar. Cuenta su vida con Cini en el blog Cini, mi seguro de vida , finalista hace unos días en el concurso Aragón en la Red.

¿De dónde sale la idea de tener un perro de alerta médica?

Como la mayoría de las cosas, surge de algo que leí por internet. La verdad es que esa primera idea que me dio ese artículo se corresponde bastante poco con lo que es realidad tener a mi pequeña y todo lo que ella me ayuda a diario. No lo recuerdo muy bien, pero venía a decir que tener un perro de alerta médica para diabetes significa evitar los comas diabéticos. Pero en realidad no es así. Es sólo una pequeña parte del trabajo que Cini hace por mí; su función es evitar todas mis descompensaciones, avisándome del rumbo que mi glucosa tomará (si subirá, bajará o se mantendrá estable) y de las alertas que emite mi bomba de insulina cuando estoy dormida o no la oigo.

¿Cómo fue el proceso de adquisicion de Cini?

Se me hizo un poco largo, ya que quise esperar a tener acabada la Selectividad para poder dedicarle el tiempo necesario a su adiestramiento. Pero cuando por fin conseguí librarme de los exámenes, no tardé ni 24 horas en recoger a mi pequeña. Y lo recuerdo perfectamente como un momento muy feliz. Paco, el adiestrador, le puso un mini arnés con el letrero que decía "Me dejo besar", Cini me esperaba sentadita tras una esquina del centro... No me pude resistir y se llevó el primer gran abrazo de los muchos que vendrían. La recuerdo con sus dos grandes manchitas marrones en las orejas y en un ojo, y su mancha negra del lomo.

¿Cuánto duró el entrenamiento?

El adiestramiento comenzó a finales de junio del año pasado y en octubre Cini ya estaba marcando hipoglucemias reales.

Lidia y Cini

Lidia y Cini

¿En qué te beneficia tener a Cini?

En muchísimos aspectos, anímicos y de salud. Me da mucha tranquilidad estar a su lado y sentir como cada poco rato levanta su pequeño hocico y vigila si algo va mal para avisármelo con el tiempo suficiente para actuar. En cuanto a su repercusión en la diabetes, ésta es de dos tipos: A corto plazo, evita que llegue a desmayarme cuando no siento los síntomas. Además me permite poner remedio a la situación antes de que sea demasiado complicada y requiera muchos más medios. Y a largo plazo, evita las grandes descompensaciones prolongadas en el tiempo y un mal control de los niveles de glucosa. Esto puede tener repercusiones muy graves para los diabéticos: problemas de vista, amputaciones de pies, disminución de la función renal... Todo esto queda lejos cuando se lleva un buen control de la enfermedad, y para mí Cini juega un gran papel en ese control. Poniendo solución a los picos antes de que se presenten, evitamos que el organismo sufra las alteraciones de azúcar.

¿Y no se cansa?

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Cómo comprar un billete de AVE y no morir en el intento

venta.renfe.com

Alguna vez lo hemos dicho por aquí: la mejor forma de viajar si eres retrón es ir en AVE. El autobús a mí me resulta muy pesado, hay pocos adaptados y los que lo están… digamos que no muy bien. El avión, según tu discapacidad, puede suponer una pequeña tortura y te arriesgas a que te rompan la silla, como le ocurrió a Pablo Echenique hace unos días.

Descubrí las maravillas del AVE en 2008. Por fin podía viajar solo a Barcelona o Madrid. Un tren cómodo al que unos señores amabilísimos te ayudaban a subir con unas plataformas. El servicio Atendo es de lo mejor que he visto en accesibilidad por estos lares. Este servicio solo tiene, a mi juicio, un problemilla: solicitarlo tiene su complicación.

Lo que viene ahora es un relato muy personal de mi experiencia con Renfe, con su web y con la gente que atiende al teléfono. Cada uno tendremos experiencias mejores y peores. Pero quiero contar aquí la mía para terminar con una llamada que he hecho a la central, donde me han explicado cómo comprar billetes para discapacitados y no morir en el intento.

Creo que muchos estaremos de acuerdo en que la web de Renfe no es la más amable del mundo, por decirlo suavemente. Existe una página de Facebook llamada Odio la web de Renfe y en este diario se ha escrito algún artículo sobre su coste y su escasa funcionalidad.

Hace unos días quise comprar un billete Zaragoza-Madrid. Quería uno barato, al que pudiera aplicar mi tarjeta Dorada (que no es realmente una tarjeta pero bueno) y sentarme en la plaza H. Para quien no lo sepa, es una plaza reservada para discapacitados, a la entrada de uno de los vagones. Allí hay 2 asientos y delante un espacio vacío, donde poder colocar la silla de ruedas. También hay una mesita anclada en la pared y enchufes para cargar la batería. Si no lo he entendido mal, hay 2 plazas H por cada tren.

La cosa es que si elijo tarifa Promo no me deja luego ir al mapa para elegir el asiento. Si elijo tarjeta Dorada me da problemas al pinchar en “Viaja en su propia silla de ruedas”. Al tratar de comprar el billete, la plaza H queda bloqueada y no puedo volver a intentarlo en unos 20 minutos. Normalmente, termino por llamar al servicio Atendo para comprar los billetes por teléfono (es un 902, con lo que eso conlleva).

La última vez fue una locura. En el propio servicio Atendo me decían que no existía plaza H para el tren que yo buscaba. “Bueno, pues en el siguiente…” Tampoco. Ni en el anterior. El hombre al otro lado del teléfono se hacía cruces y lo achacaba a un problema informático. Al día siguiente, fui directamente a la estación de Zaragoza. Tras 2 horas, la mujer que de Atención al cliente tuvo que rendirse. Aquello era de Expediente X. La plaza H había desaparecido. Llamó a varios compañeros de atendo y de Renfe y nada. Terminamos por comprar un billete normal y, a mano, escribió que en realidad necesitaba plaza H pero que por un problema informático no la había podido seleccionar.

Una semana antes, sí pude comprar los billetes por teléfono... Pero en la estación de Atocha tuve problemas. Descubrí que me habían dado un asiento normal: al llegar al tren, tuvimos que cambiar de vagón, “echar” a un señor que se había puesto allí para cargar su móvil y pedir a Zaragoza que me recogieran en el vagón 5, no en el 3. Pero al llegar a la estación no había nadie; habían avisado a Sants, no a Delicias. Corriendo, corriendo a llamar a los señores de Atendo para que trajeran la plataforma y me bajaran antes de que arrancase el tren. No terminé en Barcelona de milagro.

Como digo, el servicio en tierra es una maravilla pero es complicado solicitarlo. Escribo esto minutos después de llamar a la Central de Atendo (un número normal, no un 902). Allí me han explicado muy bien cómo comprar los billetes sin sufrir mucho. No debía de ser el primero que llamaba porque me han dicho “Es verdad que las primeras veces cuesta, pero luego ya lo haces automático”.

La cosa es elegir el día, el horario y clicar en la casilla “Viaja en su propia silla de ruedas para la IDA / VUELTA”. Allí se pone el nombre y el número de móvil y ya. No hay que llamar después para solicitar nada (como me han dicho siempre). Al marcar esa casilla, automáticamente te dan la plaza H y queda registrada la solicitud de ayuda en tierra.

Puede parecer algo sencillo, y lo es. Es tan sencillo que me parece increíble que me haya peleado tantas veces con la web. Pero me ha costado bastante que alguien me dijera cómo se hacía. Ni en la estación ni en la compra por teléfono me lo habían explicado claramente (cada uno me decía una cosa). En Twitter publiqué mi problema para comprar los billetes y varias personas me dieron respuestas diferentes: las que habían recibido de Renfe. Espero que este post sirva para que aquellos sufrimos al sacar un billete lo tengamos más fácil.

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Viaje con Asistente Personal

Delante del Congreso

La vida está hecha de casualidades. Quieres una cosa, se tuerce y surge algo mucho mejor. La idea era hacer una escapada al País Vasco con un amigo con el que he hecho muchos viajes (Inglaterra, Bruselas, Valencia...). Pero el susodicho me dio largas y largas hasta darme un plantón de tomo y lomo. (Sí, sé que lo está leyendo; gracias por rechazar mi propuesta). Así que andaba yo enfadado como un mono, sin más expectativa que pasar 2 semanas de vacaciones en Zaragoza. Turismo urbano y tal. Vermut, cenas, una copa a la noche... No pintaba mal, pero me apetecía salir de esta ciudad-horno.

Lo hablé con una amiga que está muy metida en temas de discapacidad y me dijo:

-¿Por qué no te vienes unos días a Barcelona?

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Cisca Corduwener: "Se me ocurren muchas discapacidades peores que la sordoceguera"

Dácil

Dácil tiene 6 años y es sordociega. También tiene problemas en el corazón y en la tráquea y todavía se baraja que pueda tener un retraso mental. Nació con el síndrome CHARGE y su historia me la cuenta su madre.

Desconocía la existencia de este síndrome hace hace unos meses, cuando Cisca Corduwener, una mujer holandesa residente en Canarias, escribió al correo del blog y me habló de su hija. Antes de hablar por teléfono con ella busqué información en internet.

El síndrome de CHARGE es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10.000 bebés. En España, por estadística, hay unos 3.500 casos. Su nombre viene de las principales características (en inglés) con las que nacen los bebés: coloboma, defectos del corazón, atresia coanal, retraso físico o psíquico, hipoplasia genital y deformaciones en el oído. La causa es una mutación genética y hay indicios que asocian el síndrome con una elevada edad del padre.

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