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ENTREVISTA | Afectado de ELA

"Quiero que me dejen morir cuando yo lo decida"

A José Antonio le diagnosticaron ELA hace un año y la enfermedad le ha ido incapacitando progresivamente

Ha iniciado una petición para que se despenalice el suicidio asistido en nuestro país: "¿Por qué me tengo que ir a Suiza a morir y no puedo hacerlo en España?"

"Sé cómo terminan los pacientes de ELA, con una dependencia total de su familia y sin movilidad. No quiero acabar así", asegura a eldiario.es

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José Antonio Arrabal, paciente de ELA

José Antonio Arrabal, paciente de ELA Change.org

"¿Por qué no podemos acabar con nuestra vida de manera digna si ésta se convierte en un infierno?", se pregunta José Antonio Arrabal. El verano del año pasado le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta enfermedad le ha ido incapacitando progresivamente y ahora su gran temor es quedarse sin la movilidad que conserva en la mano derecha. La izquierda ya está "perdida", inmovilizada con una férula que lleva día y noche para evitar que se le agarroten los dedos. Además, cojea al andar porque la pierna derecha también está afectada y, de vez en cuando, se traba al hablar.

A sus 57 años, Arrabal tiene claro que no quiere cumplir ninguno más. Lo explica sin quebrarse, de una forma fría y sin perder la ironía. No busca compasión, busca que se le "reconozca un derecho". "¿No deberíamos ser dueños de nuestra vida?", cuestiona. "Sé cómo terminan los pacientes de ELA, con una dependencia total de su familia y sin movilidad. Yo no quiero acabar así. Aunque parezca que no duele, sí que duele. No quiero que me obliguen a pasar dos años en esas condiciones, eso no es calidad de vida. Quiero que me dejen morir cuando yo considere que el sufrimiento es inaceptable".

Sancionado por el Código Penal

En septiembre tomó la decisión de "morir con dignidad" y marcando él los tiempos. Comenzó a buscar información en internet y se encontró con su primer obstáculo: en España el artículo 143 del Código Penal recoge penas de prisión de dos a cinco años para aquellos que "cooperen con actos necesarios al suicidio de una persona" y castigo de seis a diez años "si la cooperación llega hasta el punto de ejecutar la muerte".

"Yo no quiero implicar a nadie". Asegura que le gustaría someterse a un suicidio asistido, morir sin dolor, tras ingerir un medicamento que le prescriba un médico. "Si lo haces de otra forma nunca sabes a ciencia cierta lo que va a pasar ni cómo vas a terminar", continúa. Como en nuestro país no está legalizada esta opción, ha comenzado a buscar información en el extranjero. En países como Holanda, Bélgica, Luxemburgo y Suiza sí que está regulada la eutanasia.

"¿Por qué me tengo que ir a Suiza a morir y no puedo hacerlo en España? Aquí he estado pagando mis impuestos. Es de cajón. No lo entiendo", afirma. A finales de octubre, dedicó todos sus débiles esfuerzos a intentar prender la mecha para que se reabra el debate de la muerte digna en la sociedad. Creó una petición en Change.org en la que solicita al Gobierno y a los partidos de la oposición que se modifique el artículo 143 y se despenalice el suicidio asistido. 

Podemos recogía su petición

En los programas electorales de los últimos comicios, solo Unidos Podemos recogía la derogación del apartado 4 de ese artículo. Por su parte, tanto PSOE como Ciudadanos proponían "promulgar una ley de muerte digna". Los socialistas añadían que abrirían el debate sobre la eutanasia "si en la próxima legislatura hay un consenso al respecto". En el caso del partido de Albert Rivera, la  asociación Derecho a Morir Dignamente criticó que su propuesta recogía procedimientos que existen desde hace décadas.

Arrabal desconoce si la energía invertida en la difusión de esta petición le puede perjudicar en la evolución de su dolencia. "Si no haces nada en todo el día, empeoras; pero si haces algo, también. En cierta ocasión una enfermera me dijo que apartase la enfermedad de mis pensamientos. ¿Cómo lo voy a hacer? Si muevo la mano, me acuerdo; si intento mover la otra, me acuerdo; si hablo, también me acuerdo", rememora.

En España, se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de esta enfermedad "neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular", según explica la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica ( FUNDELA). Se desconoce el origen de esta dolencia y hasta el momento no tiene cura.

El tiempo corre en contra de estos enfermos, Arrabal lo sabe y quiere morir antes de ser dependiente, aunque su gran temor es no conseguirlo. "No creo que pueda esperar más de tres meses. Todo depende de mi mano derecha. En el momento en el que pierda la movilidad, se acabó", relata. Entre las posibilidades que maneja, se encuentra la de acudir a una asociación en Suiza que ayuda a pacientes extranjeros a tener acceso a un suicidio asistido.

"Ya he estado mirando información. Para poder abrir expediente tienes que hacer un primer pago de 300 euros y otro de 80 euros en concepto de cuota de socio. A partir de ahí, ellos te van organizando. Pero necesito conservar algo de movilidad porque soy yo el que se tiene que llevar el vaso con la medicación a mi boca", relata.

Se estresa y se muestra impotente al hablar de su futuro y de la evolución de la ELA: "Viendo cómo me ha afectado últimamente, en pocos meses no podré salir a la calle y me tendría que pasar todo el día en casa. ¿A qué me dedico? ¿qué hago? ¿en qué me puedo interesar? En nada, las consecuencias de esta enfermedad son insalvables".

Hace un par de días se agobió mientras cenaba al ver que un plato de sopa podía con él. "Me cansé muchísimo. Tuve que hacer dos paradas para poder terminármelo", relata. En ese momento volvió a advertir a sus hijos (20 y 26 años) y a su esposa de que no quería llegar al punto de no poder comer solo. Desconoce cómo reaccionó su familia en ese momento: "En esos momentos no les miro porque debe ser complicado. Mi situación es dura pero la de ellos tampoco es sencilla".

"Entiendo que a mi familia le fastidie"

Su familia se mantiene apartada de estos planes, por petición del afectado. Arrabal se negó a hacer la entrevista con eldiario.es en su domicilio porque no se sentía cómodo relatando esta intención cerca de su seres queridos. "Entiendo que les pueda fastidiar este tema pero es que no es una cuestión de ellos, es mía. Si no lo entienden, me da igual porque es una opción personal", asevera.

Si la enfermedad se lo permite y si finalmente se marcha a Suiza, le gustaría acudir solo, sin seres queridos. Y mantiene dos intenciones: donar su cerebro para la investigación de la enfermedad y autorizar que se publique el vídeo de su muerte. "Quiero que la gente vea que no es un tratamiento agresivo, consiste en ingerir una medicación y en 10 minutos ya has fallecido", continúa.

De esta forma cree que podría incidir en el debate social sobre el derecho a la muerte digna. Es consciente de que, si sigue adelante con su idea de morir mediante un suicidio asistido en unos meses, no será testigo de un hipotético resultado favorable de su petición. "Lo sé, pero es necesario que alguien presione. Si se hubiese legalizado la eutanasia durante el caso de Ramón Sampedro, ahora para mi sería más sencillo. No tenemos que morirnos así todos. Pero hay mucha diferencia entre morir mal y morir bien", finaliza.

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