“La sociedad debería profundizar más sobre el autismo porque sigue siendo muy desconocido”

Pablo tiene seis años y le diagnosticaron autismo a los dos años y un mes. Normalmente suelen ser los propios padres los que detectan que algo no va bien en sus hijos, pero no fue así en el caso de Pablo, ya que fue un psicólogo, amigo de la familia, el que les avisó. “Notábamos que le costaba mucho hablar pero al desarrollar el resto de capacidades bien, pensamos simplemente que tardaría un poco más que el resto”, explica su madre María Elena Alguacil Ramírez.

Este lunes, 2 de abril, es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una jornada para poner en relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo para que puedan llevar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad. Este trastorno lo es para toda la vida, pero es muy importante el impacto positivo que tiene un diagnóstico temprano, ya que como en el caso de Pablo, contribuye a potenciar las capacidades de la persona con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y evita complicaciones en el futuro.

El autismo afecta a una de cada cien personas, lo que significa que en Europa hay actualmente alrededor de cinco millones de personas con Trastornos del Espectro del Autismo, 450.000 en España. En Castilla-La Mancha hay aproximadamente 1.500 personas diagnosticadas un número, que según la consejera de Bienestar Social, Aurelia Sánchez, se ha incrementado significativamente en los últimos diez años.

“Según el estudio que realizamos en el año 2007 en Castilla-La Mancha, el número de personas con autismo era en aquel momento de 629 personas. Podemos decir que la prevalencia de los casos TEA se va incrementando, lo que puede responder en parte a que ha mejorado la detección”. Sin embargo, la Federación Autismo Castilla-La Mancha denuncia que a día de hoy, no hay cifras oficiales en la comunidad autónoma. “En la Federación, compuesta por seis entidades específicas de autismo se atendió a más de 1.400 personas el año pasado pero hay muchas otras personas con TEA que van a otras entidades que no son específicas por lo que no contamos con una cifra total”, asegura Susana Hernández del Mazo.

El término Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) hace referencia a un conjunto de alteraciones del desarrollo neurológico, que se caracterizan por la presencia de dificultades específicas en las áreas comunicativa, cognitiva y social. La gran variabilidad en la expresión de estas alteraciones, lleva a hablar de “espectro”, es decir, existen diversos grados de afectación de unas personas a otras, que pueden ser desde muy leves a graves.

A raíz del toque de atención del amigo de la familia, los padres de Pablo se dieron cuenta de más síntomas del trastorno tras conocer más detalles sobre el autismo, como por ejemplo que el menor no interaccionaba con los demás niños de su edad ni tampoco con adultos o que no compartía nada. A partir de ese momento decidieron llevarle a terapia y en seguida notaron un gran avance en el niño. “No fue solo porque comenzó a recibir terapia sino porque en casa cambias tu forma de actuar, de relacionarte con él y aprendes como hacerlo para que el esté mejor y te tenga mas en cuenta”, explica su madre.

Es importante el trato en casa pero también en la escuela. Pablo acude a un colegio ordinario, aunque cuenta con un Auxiliar Técnico Educativo (ATE), “que es una persona que le presta apoyo por si necesita cualquier atención especial” y también tiene el apoyo de un profesor de Pedagogía Terapéutica, “que es una figura del colegio que adapta el material para él, porque necesita mucho apoyo visual.”. Según explica la madre de Pablo, lo importante es anticiparle lo que va a pasar porque son personas muy rutinarias que les cuestan mucho los cambios, por lo que si saben lo que va a pasar lo asumen mucho mejor.

“La relación con otros niños es muy dirigida, está empezando a tener iniciativa por relacionarse con niños de su edad, pero el no sabe muy bien como hacerlo. También tienes que intentar que el otro niño se preste a ser paciente con él pero con los niños no hay ningún problema porque lo asumen de una forma súper natural”, explica María Elena. Para la madre de Pablo, el problema que existe con este trastorno es la falta de sensibilización. “La sociedad debería conocer más sobre el autismo porque sigue siendo un trastorno muy desconocido”.

La Estrategia Regional de Autismo

El 5 de abril de 2016 el Gobierno regional dio luz verde a la Estrategia Regional de Atención a personas con Trastorno del Espectro Autista de Castilla-La Manca tras la celebración de un Consejo de Gobierno abierto en el que participaron los representantes de la Federación regional y de cada una de las entidades provinciales de atención a personas con autismo en la región.

Entre las líneas del Plan destaca el incremento del presupuesto autonómico dedicado a la atención de las personas con diagnóstico del espectro del autismo; la intervención multidisciplinar de los equipos de profesionales y su especialización; la firma de un acuerdo marco de colaboración y coordinación entre las consejerías de Sanidad, Bienestar Social y Educación, Cultura y Deporte o la creación de una Comisión Regional de Atención Temprana y el mantenimiento de las 27 aulas TEA existentes en Castilla-La Mancha. 

Según la consejera de Bienestar Social, en el momento actual, prácticamente todas las líneas estratégicas están en un grado de cumplimiento muy elevado. “El protocolo de acuerdo marco de colaboración se firmó el 12 de julio de 2016 y, en virtud del mismo, se han creado diferentes mesas de trabajo que están dando sus frutos en materia de coordinación e implantación de recursos en las siguientes áreas”.

Según Aurelia Sánchez, está creada la Comisión Regional de Atención Temprana “que ha avanzado en la elaboración de un protocolo de coordinación entre las consejerías competentes para facilitar un diagnóstico precoz, el acceso al programa de Atención Temprana, así como la transición a la etapa escolar de los niños que han estado en el Servicio de Atención Temprana, y las 27 aulas TEA siguen en funcionamiento”.

Sin embargo, la Federación Autismo Castilla-La Mancha discrepa con la consejera. “Emiliano García-Page ha dicho en varias ocasiones que va a impulsar las distintas líneas del Plan. En el último debate sobre el Estado de la Región volvió a decir que se iba a impulsar el desarrollo de la Estrategia regional pero a día de hoy no sabemos que se va a hacer”, asegura Susana Hernández del Mazo, que confía en que antes de que acabe la legislatura se avance en dicho Plan.

Reivindicaciones

El movimiento asociativo del Autismo en Europa y España llaman a los responsables políticos de la Unión Europea a adquirir un compromiso firme en la eliminación de las muchas barreras que todavía impiden a las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) disfrutar de sus plenos derechos. La campaña de sensibilización de este año se centra especialmente en la accesibilidad, llevando el título “Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible”.

Para fomentar una sociedad accesible e inclusiva para todos, el movimiento asociativo del autismo insta a los responsables políticos a: adoptar una Ley Europea de Accesibilidad “firme y eficaz” en la que se aborden las necesidades de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo; trabajar junto al movimiento asociativo del autismo para identificar y eliminar las barreras específicas a las que se enfrentan las personas con TEA.