Cómo atender el último deseo al final de la vida
Muchas personas asocian la atención al final de la vida con el tratamiento del dolor y la incomodidad físicos que puedan aparecer. Aunque esto es una parte muy importante de todo el proceso, no es la única. El trabajo, en muchos casos, va más allá de ofrecer solo tratamiento físico. Mejorar la calidad de vida y emocional de las personas y brindar apoyo a las familias es algo primordial, así como intentar responder a preguntas como qué decir, qué hacer o cómo dar consuelo. Las personas no solo necesitan atención física, sino también emocional y espiritual y que les ayuden incluso a resolver cuestiones más prácticas. Sin olvidar a la familia, que está ahí y necesita apoyo.
Emociones y deseos al final de la vida
Saber que la muerte no está lejos tiene un impacto emocional fuerte en la persona y sus familiares. Miedo, temor, preocupación, incluso culpabilidad son términos que suelen asociarse con este momento. Y aunque es difícil hablar de ellos, es necesario abordarlos para sobrellevar mejor lo que está sucediendo. Porque, igual que ocurre con los síntomas físicos, las necesidades emocionales de un paciente en la etapa final de la vida también son importantes.
En este sentido, y con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, el pasado 10 de octubre, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL), puso en marcha la campaña Mi cuidado, mi bienestar. El objetivo, según SECPAL, es que tanto profesionales como pacientes y familiares compartan qué significa para ellos conceptos como “comodidad” y “bienestar” en este proceso que se sitúa al final de la vida.
Las respuestas, más allá de aspectos extravagantes y complejos, incluyen deseos mucho más sencillos y humildes: desde una sábana estirada, un cambio postural, hablar, mantener contacto físico o poder decidir. La atención debe priorizar conceptos como amabilidad, respeto, que trate al paciente como una persona, no como una enfermedad. Y esto es primordial sobre todo en estos tiempos en los que la COVID ha obligado a tomar medidas de prevención y seguridad para reducir el riesgo de contagio. Ello no significa, sin embargo, que no se deba prestar el servicio, sino que este pueda adaptarse a la nueva realidad.
Pequeños gestos con un gran impacto
En esta línea, y tomando al paciente y sus familiares como los auténticos protagonistas, el Hospital Universitario Infanta Elena, integrado en la red sanitaria pública madrileña, y la Fundación 38 Grados, una entidad sin ánimo de lucro que ayuda a los enfermos al final de la vida a resolver temas pendientes de forma personal, trabajan de manera conjunta para dignificar los últimos días de vida de las personas. El objetivo de esta iniciativa es que cualquier persona que esté en el Servicio de Cuidados Paliativos del hospital citado pueda trasladar al equipo médico cualquier deseo que tenga (o grado, tal como lo denominan los responsables de la iniciativa).
“No se trata de ninguna sorpresa”, reconoce Araceli Herrero, fundadora y presidenta de la Fundación 38 Grados, sino de atender peticiones factibles que hacen que el paciente se sienta “menos preocupado por su situación y piense en su deseo”, señala a su vez la doctora y jefa del Servicio de Cuidados Paliativos del hospital, María Herrera. Esto les ayuda a que se preocupen menos por su situación y les da, durante unos días, “una gotita de esperanza”.
Los deseos son de carácter muy esencial y básico: desde encuentros con familiares, ir a la playa, a un desfile de moda, hacerse un tatuaje o un piercing o conocer a alguna persona relevante. Son gestos y acciones que no solo ayudan a los pacientes sino que también “nos ha cambiado la forma de trabajar”, asegura Herrera, porque “además de tratar los síntomas, todo el equipo médico participamos de los deseos y creamos un vínculo muy bonito”.
Hasta el momento, se han podido cumplir unos 30 grados, con los que los responsables de la iniciativa han podido comprobar que esta acción también es muy importante para el resto de la familia, a la que le “queda un recuerdo precioso y no solo la imagen negativa de la enfermedad”, explica Herrero.
“Importas hasta el último momento de tu vida y te ayudaremos no solo a morir en paz, sino también a vivir hasta morir” es una frase de Cicely Saunders, pionera de la medicina paliativa, que ayuda a entender y comprender mejor el trabajo que realiza todo el equipo médico.
