“La asociación contra el cáncer debe mucho a la generosidad de los riojanos”
Hay bastantes estudios que muestran que la pertenencia a las asociaciones de pacientes mejora el pronóstico de varias enfermedades ¿Cómo se traduce esto en la actividad de la asociación?
Sabemos que los pacientes atendidos por un psicólogo son distintos en cuanto al cumplimiento de la terapia y en cuanto a los resultados. Los propios médicos reconocen que la eficacia de los tratamientos depende en gran medida de las ganas de luchar contra la enfermedad. Las terapias son duras y cuanto mejor preparado y apoyado se esté, más probabilidades hay de que las cosas vayan bien. De hecho, ese fue el primer proyecto que implantó la asociación: la atención de un psicólogo a los pacientes con cáncer. También en España se estaba empezando a trabajar en esa línea.
Este tipo de enfoque era novedoso entonces ¿Costó mucho ponerlo en práctica?
Para mí fue el primero. La idea estaba relativamente extendida y por eso fue el primer programa que llevamos adelante como organización aquí en La Rioja. Se estaba haciendo en otros lugares de España. Efectivamente, no fue fácil. En primer lugar, tuvimos que encontrar un profesional especializado en psicooncología. Fue la primera persona que se incorporó a la asociación como trabajador. Para mí, además, fue la primera vez que tuve que hacer una selección de personal. Yo hasta entonces sólo había ejercido de ama de casa. Fue un acierto contratarla: era Estrella Fernández. También fue necesario presentarla a los profesionales sanitarios. La verdad es que algunos se apoyaron en ella enseguida, pero a otros les costó bastante más.
¿Cuál es su función?
Entre otras cosas, es fundamental la información que proporciona antes de los tratamientos. Ella prepara a los pacientes para cada fase. Empezamos en cáncer de mama, en virtud de un acuerdo con el antiguo INSALUD. A partir de eso, pasito a pasito, las actividades y los programas crecieron. Recuerdo con especial cariño la campaña 'Vuelve a vivir'. Además, no nos quedamos en los pacientes. Los familiares y los amigos deben estar muy implicados para que los programas funcionen.
¿Es tabú el cáncer?
En la primera época sin duda. Incluso personas que colaboraban con nosotros me insistían en que no utilizara esa palabra, porque entonces era sinónimo de muerte. Yo insistía en que tenía que usarla. Las cosas son lo que son. Luego ha ido rompiéndose esa barrera, pero no hemos acabado con ella del todo. Incluso se da el secretismo entre familiares. Los psicólogos conocen perfectamente este fenómeno.
Las campañas de cáncer de mama se han implantado en casi todas partes, pero otros especialistas, sobre todo los urólogos, dicen que es muy difícil hacer algo similar en cáncer de próstata, porque los hombres no aceptan tan fácilmente ir al médico “estando bien”¿Tan grande es la diferencia entre los sexos a la hora de abordar la salud?
La diferencia ha sido enorme. Después de poner en marcha las iniciativas para el cáncer de mama, establecimos contacto con los urólogos para hacer lo mismo con el cáncer de próstata, pero resultó mucho más difícil. Paradójicamente, el examen médico es muy sencillo. Tenemos que seguir ahondando en ese aspecto porque la batalla al cáncer se gana en la prevención. Sabemos qué factores contribuyen al cáncer, de modo que lo que hay que hacer es luchar contra ellos. Después, la ciencia vendrá con las mejoras de las terapias, que acabarán haciendo del cáncer una enfermedad crónica, pero nuestro papel esta ahí.
Nosotros hemos trabajado con los urólogos dando conferencias y hemos tomado muchas otras medidas, pero la barrera para acceder a los pacientes varones persiste. Las mujeres acuden a las consultas, con mayores o menores reservas, pero su contacto con los servicios sanitarios es relativamente frecuente. Los hombres, por el contrario, evitan las consultas. Sólo acaban delante del médico cuando tienen síntomas, y eso retrasa muchísimo el diagnóstico. En toda España, el cribado del cáncer de mama es habitual, en cáncer de próstata es muy difícil. Parece que el de colon tiene mejores perspectivas. El gobierno tendría que implantarlo, no sé exactamente con qué fórmula, pero es muy necesario.
Y en general, ¿cuál ha sido la respuesta de la gente a las iniciativas de la asociación?
Nos hemos recorrido los pueblos de La Rioja haciendo cuestaciones para conseguir fondos para la asociación. Por otra parte, es curioso que incluso entre mujeres que habían hecho aportaciones había reticencias a la hora de subir al camión a hacerse una mamografía. Decían que “había sacado muchos cánceres”, como si la culpa fuera de la prueba. Entonces había que explicar que no había 'sacado nada', sino que había detectado a tiempo algo que se podía tratar mejor. Eso ha cambiado mucho. En los últimos tiempos, nos lo demandan. La gente está inmensamente más mentalizada y mucho mejor informada.
Está bastante difundida la idea de que un tumor, incluso maligno, detectado a tiempo, se trata mejor. Los tratamientos y la cirugía también han mejorado. Ahora tenemos la certeza de que con la prevención, el 80 por ciento de los casos de cáncer podrían hacerse crónicos. Eso es lo que yo creo que va a pasar en el futuro. Mirando al pasado, recuerdo cuando la protección solar era algo que nadie, ni yo misma, tenía presente.
¿Y ha costado mucho obtener medios?
Con los aceleradores, por ejemplo, yo reconozco que he insistido hasta la saciedad, y que he luchado mucho por ellos hasta que se trajeron a La Rioja. Los fondos son del Gobierno, pero podría decirse que hay una parte de la asociación en ellos. Lo mismo ha pasado con el PET (tomografía por emisión de positrones, una herramienta de diagnóstico), quizá más, porque por él luchamos durante muchísimo tiempo.
¿Cómo ha sido la relación con las autoridades?
En general ha habido muchas exigencias por nuestra parte, aunque también siempre hemos prestado nuestro apoyo. En la asociación todos los servicios para los pacientes son gratis, y eso ha calado, porque la sociedad nos devuelve mucho. Le debemos mucho a la gente de La Rioja. La generosidad del pueblo riojano ha sido mucha. Del Gobierno, y personalmente del presidente, Pedro Sanz, eso también es cierto. Él hizo suyo el proyecto de la asociación desde el principio.
¿Se puede hacer un balance breve de esta etapa?
En La Rioja, los medios dedicados a la prevención y a los tratamientos del cáncer han sido enormes. Y hablamos de 15 años, porque es una cifra bonita, pero apuntamos más alto, y ya tenemos la vista puesta en el futuro.
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