Por la lucha contra las enfermedades raras

Esta semana, la compañía biofarmaceútica británica Shire Human Genetic Terapies organizará, con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) una carrera en Madrid por la “esperanza de las familias con este tipo de patologías”, que se celebrará el próximo domingo, y que tiene como finalidad concienciar a la población de la existencia de las enfermedades de baja prevalencia.

La carrera empezará a las 12:00 horas en la Casa de Campo de Madrid, al lado de la parada de Metro Lago. Con ella, se pretende recaudar fondos que irán destinados a FEDER para la puesta en marcha de nuevos proyectos de investigación que puedan ayudar a mejorar la calidad de vida de todos estos enfermos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que coincide con el 28 de febrero.

La División Human Genetic Terapies de la compañía británica Shire suele desarrollar frecuentemente este tipo de iniciativas para luchar contra esta problemática. Así, el pasado 2008, Shire organizó también un Maratón en Nueva York bajo la campaña Runnig for Rare Diseases (Corriendo por las Enfermedades Raras), en la que consiguió recaudar 25.000 euros que fueron destinadas íntegramente a Asociaciones de Pacientes que sufren enfermedades de baja incidencia.

En España, más de 3 millones de personas se encuentran diagnosticadas con alguna de las más de 7.000 enfermedades de baja prevalencia conocidas hasta ahora. Sin embargo, estas cifras de diagnóstico “se multiplicarían por cinco si estuvieran bien diagnosticadas y existiera un mayor conocimiento de estas enfermedades entre los facultativos y la población, según indican los expertos”, asegura FEDER.

Por su parte, los enfermos denuncian “el desconocimiento de estas patologías por parte de la sociedad, la falta de investigación, la escasez de información y la dificultad de acceso a los tratamientos”.