Madrid autoriza trece años después indemnizaciones a hemofílicos contagiados de hepatitis C

A José Rubio, el nombre con el que se presenta para ocultar su verdadera identidad, le contagiaron la Hepatitis C en una cama de un hospital público hace más de 30 años. Desde entonces, el virus ha ido atacando su hígado hasta casi consumirlo. Sus fuerzas han menguado y, sin tratamiento, está abocado a padecer cirrosis, cáncer o incluso a necesitar un trasplante.

Lleva 13 años esperando unas indemnizaciones que estableció el gobierno central y que cada comunidad debía repartir. Muchas lo han hecho. Pero Andalucía, Baleares, Asturias, Extremadura, Navarra y la ciudad autónoma de Ceuta siguen sin pagar su deuda con los hemofílicos que, como Rubio, se contagiaron por las constantes transfusiones de sangre con las que se trataba esta rara enfermedad genética que afecta a una de cada 6.000 personas.

Madrid se acaba de desmarcar de esa lista. Ha anunciado una partida presupuestaria de 2,5 millones de euros repartidos en tres años que corresponderían a 11.848 euros para cada enfermo. Pero, ¿por qué ahora? La Consejería de Sanidad contesta que “se ha  hecho cuando económicamente se ha podido”. A los pacientes, sin embargo, no se les escapa la proximidad de las elecciones de mayo y la coyuntura social de movilizaciones y debates sobre quién debería beneficiarse del tratamiento con los nuevos y costosos fármacos que curan más del 90% de los casos de hepatitis C.

Algunos de los pacientes se felicitan porque sus reclamaciones hayan surtido efecto. Otros, como Rubio, consideran que el gobierno madrileño “se está riendo” de ellos y que solo les da “una limosna” para que dejen de quejarse por la falta de acceso al sofosbuvir. Hasta ahora su elevado coste ha limitado su uso a los casos más graves. E incluso en estos, los tratamientos se han retrasado meses desde la prescripción. Para Rubio, la única forma posible de resarcir la responsabilidad por haberles trasfundido sangre infectada con el virus es darles el fármaco. Y también la solución más económica a largo plazo. “¿No será más barato curarnos que seguir tratándonos hasta que nos muramos?”.

“Tratar a un paciente con hepatitis C es una inversión”

Para el secretario de la Asociación Española para el Estudio del Hígado y miembro del Servicio de Hepatología del Hospital Universitario Puerta del Hierro de Majadahonda, José Luis Calleja, la respuesta es evidente: “Tratar a un paciente con hepatitis C es una inversión. Si lo curas, te ahorras complicaciones que resultan más caras y más difíciles de tratar”.

En esa línea, una decena de expertos designados por el Gobierno ha elaborado el Plan Estratégico para el Abordaje de la hepatitis C que amplía el criterio de administración. Hasta ahora solo estaba permitido el tratamiento con antivirales de última generación a pacientes con cirrosis en riesgo de descompensación, en lista de espera de trasplante y trasplantados. La nueva estrategia incluye además a los casos moderados. En total, 51.964 pacientes, según las estimaciones de las comunidades autónomas, que representan aproximadamente la mitad de los diagnosticados en España: 95.524.

Cuantificar con exactitud a los afectados que se contagiaron en el sistema de salud público resulta complicado porque ni siquiera se sabe con seguridad cuánta gente está infectada. La Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) estima que la hepatitis C afecta a más de 900.000 personas en España y unas 500.000 no lo saben debido a la lenta progresión de la enfermedad.

“Cualquiera que se haya expuesto a una transfusión sanguínea antes de los noventa –cuando se estableció la obligatoriedad  de testar los productos hemoderivados para prevenir la transmisión de este virus– podría estar contagiado”, explica el secretario general de la Federación Española de Hemofilia, Daniel García. En en caso de los hemofílicos, “casi todos los que nacieron antes de que se descubriera el virus –en 1989– han desarrollado la enfermedad y ahora se encuentran en fases avanzadas”.

La siguiente batalla

890 de los 3.050 hemofílicos que hay en España están infectados con el virus de la hepatitis C. Y 450 de ellos tienen además VIH, según los datos de la Federación Española de Hemofilia. Rubio pertenece a este grupo. Aún así, se siente afortunado. Él ha conseguido sobrevivir. Un millar de sus compañeros no.

Rubio descubrió que tenía hemofilia cuando todavía no era capaz de pronunciarlo. Entonces no sabía lo que se le venía encima. Pero, ahora, 48 años después de que el médico le pronosticara poco tiempo de vida, este hombre de pelo cano y prominentes arrugas en el rostro podría dar una charla magistral en cualquier universidad sobre las repercusiones de esta enfermedad que afecta a la coagulación de la sangre.

A los intensos dolores musculares y las hemorragias espontáneas propias de su patología se han sumado la irritabilidad, el insomnio, la depresión, la pérdida de fuerza e incluso una trombosis ocular provocada por el tratamiento de la hepatitis C con Interferón. A pesar de todo, reconoce que tuvo suerte de nacer en Madrid. “La mayoría de hemofílicos que vivían en zonas rurales hace años morían desangrados sin saber lo que les pasaba. Y si conseguían un diagnóstico, tenían que trasladarse varias veces por semana para que les trataran”, explica.

A diferencia de muchos de los pacientes que fueron diagnosticados en la misma época que él, a finales de los sesenta, Rubio ha sobrevivido a las “tres etapas” en las que clasifica su vida: “cuando no había ninguna terapia, cuando llegaron los fármacos experimentales –que probó como uno de los primeros conejillos de indias– y cuando finalmente aparecieron los tratamientos seguros”. La siguiente batalla, dice, es que todos los afectados por “el maldito virus de la hepatitis C” obtengan sus tratamientos.

Los más graves no pueden perder más tiempo

El Ministerio de Hacienda ha anunciado el pasado lunes que financiará el coste de los nuevos fármacos a las comunidades autónomas. Por lo que, en principio, el último obstáculo estaría salvado. Pero casos publicados en los medios como el de Naiara Fernández, de 21 años, que tardó casi un año en conseguir el tratamiento desde que su médico lo indicó, hacen que los pacientes desconfíen de las promesas que llevan meses escuchando. “Lo que más nos preocupa –señala Damián Caballero, vicepresidente de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C– es que se empiece a tratar ya a los enfermos graves, en F4, con una cirrosis muy avanzada. No pueden perder más tiempo”.

La plataforma que ha liderado las protestas para conseguir los fármacos de nueva generación presentó una querella el pasado 13 de febrero en el Tribunal Supremo contra el ministro de Sanidad y su antecesora, Ana Mato, por limitar el acceso a los tratamientos. La querella apunta a delitos de lesiones y homicidio por la muerte de dos de los 39 casos de pacientes graves recogidos en el escrito a los que sus médicos les habían prescrito los fármacos meses antes de que se los administraran. “Cuando por fin tuvieron acceso al tratamiento ya era demasiado tarde”, explica el vicepresidente de la plataforma. “No queremos que vuelva a pasar”.

Mientras tanto, Rubio espera su turno en el Hospital La Paz, en Madrid, donde transcurre la mayor parte de su vida. Sus transaminasas han vuelto a subir. La fibrosis del hígado sigue aumentando. Y cada día que pasa, “los dolores son más fuertes”. “Esto es como una montaña rusa. Hay momentos en los que te encuentras bien y otros en los que no puedes con tu vida”. No tiene ninguna duda de que los fármacos llegaran a los pacientes en algún momento, pero el tiempo juega en su contra. “Me gustaría decir que estaré aquí cuando los políticos dejen de hablar y pasen a la acción. Pero no lo sé. Hace un año estuve al borde de un coma hepático, y cualquier día podría sufrir una descompensación. Es absurdo que nos dejen morir después de haber invertido tanto dinero en nuestra curación”.