Un 8% de la población canaria está afectada por una enfermedad rara
Entre un 6 y 8% de la población canaria está afectada por una enfermedad rara, por lo que se estima que alrededor de 100.00 personas en el archipiélago padecen este tipo de dolencias, calificándose como tal en el ámbito sanitario europeo cuando la patología afecta a una de cada 2.000 personas.
Bajo este tema se celebrarán este sábado las Primeras Jornadas de Enfermedades Raras en Canarias en el centro cultural de San Isidro, en Granadilla de Abona. El encuentro, organizado por la Concejalía de Salud del Ayuntamiento, que dirige María del Carmen Navarro Morales, será inaugurado a partir de las 10.00 horas por el vicepresidente y consejero de Sanidad del Cabildo de Tenerife, Antonio Alarcó.
Con estas jornadas, se pretende potenciar la conciencia social acerca de estas patologías y divulgar la información que promueva una sensibilización ante la situación sanitaria limitada de las personas que padecen estas enfermedades. En este acto se recogerán las demandas, inquietudes y obstáculos cotidianos con los que se encuentran los enfermos y favorecerá el encuentro de asociaciones, colectivos y afectados a fin de establecer lazos que generen otro tipo de acciones.
El programa previsto para el sábado cuenta con representantes de la investigación, del ámbito sanitario y testimonios reales para dibujar una situación concreta de los avances, mejoras y día a día de las personas con estas patologías en Canarias. Como ponentes se contará, en el ámbito de la investigación, con la doctora en Psicología Clínica y de la Salud, Lilisbeth Perestelo Pérez, que como técnica de investigación del Servicio de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de Salud (SCS) ofrecerá la ponencia 'Investigación en Enfermedades raras: Un enfoque innovador y centrado en el paciente'.
También participará la coordinadora del Servicio de Información y de Orientación de la Federación Española de Enfermedades Raras, Estrella Mayoral Rivero. La participación de la Federación en esta jornada supone el respaldo del soporte asociativo más importante en esta materia y una vía eficaz de acercar a los asistentes los innumerables recursos que se ofrecen. Como testimonio real se contará con la presencia del presidente de la Asociación contra la Leucodistrofia de Canarias, Francisco Javier Ruiz, que pondrá rostro a las historias de superación y esfuerzo que existen detrás de las personas que padecen una enfermedad rara en Canarias.
Tres millones en España
En el ámbito sanitario europeo, una enfermedad se considera como rara cuando afecta a una de cada dos mil personas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) valora que entre un 6 al 8% de la población mundial sufriría una de estas patologías, por lo que se supone que hay más de 3 millones de españoles afectados y más de 100.000 personas en Canarias. Según la Federación Española de Enfermedades Raras se estima que hoy existen entre 5.000 y 7.000 patologías consideradas como raras por el número de personas que las padecen. Detrás de la baja frecuencia hay historias de pacientes, que además de ver mermadas sus capacidades físicas, mentales y sensoriales, necesitan una atención sanitaria especializada que no siempre encuentran.
La realidad de los pacientes que padecen una enfermedad infrecuente viene marcada por años de pruebas y diagnósticos fallidos hasta dar con la patología en cuestión. En muchos casos, los estudios, las investigaciones y la bibliografía que permite la formación necesaria para que el médico reconozca la patología son escasas o no existen. Una vez diagnosticada, el acceso a un tratamiento eficaz suponen desplazamientos a centros especializados fuera de Canarias o de España.
Con respecto a la medicación, las empresas farmacéuticas no invierten en tratamientos que no van a reportar grandes beneficios a pesar de que hay una legislación específica que incentiva la comercialización de los llamados medicamentos huérfanos que son aquellos destinados a afecciones poco frecuentes, que no afectan a más de 5 por cada 10.000 personas en la Unión Europea. Por tanto el tratamiento o bien no existe como tal o es de difícil acceso para la familia.
