En el patio de cualquier colegio, hay niños que no corren. No es por falta de ganas, ni porque sean “vagos”. Son pequeños que están librando una batalla invisible contra la Enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, una patología que provoca que la sangre deje de llegar a la cabeza del fémur, causando la muerte del hueso. Ahora, las familias agrupadas en la asociación ASFAPE han dicho “basta” al silencio y han impulsado una iniciativa histórica: solicitar formalmente al Ministerio de Sanidad que reconozca el 17 de enero como el Día Nacional del Perthes, otorgando así un lugar en el calendario a una realidad que sufren cientos de familias en España.
El gran enemigo de estos niños es el desconocimiento. El Perthes suele aparecer entre los 3 y los 12 años y sus síntomas son engañosos, lo que dificulta un diagnóstico temprano. Elena Fernández de Mendiola, presidenta de ASFAPE y portavoz de la campaña, advierte que muchos niños llegan tarde al especialista porque el dolor de cadera a menudo se refleja en la rodilla o el muslo, llevando a padres y médicos a pensar que se trata de un simple golpe o de los típicos dolores de crecimiento. Este retraso es crítico, ya que un fémur que se necrosa sin el tratamiento adecuado puede condenar al niño a sufrir deformidades permanentes, cojera y limitaciones funcionales que, en la edad adulta, derivarán en artrosis temprana y la necesidad de prótesis.
Bajo el lema #ReconoceElPerthes, la campaña de este año se despliega a través de tres ejes estratégicos que buscan la movilización social y política. Por un lado, se ha lanzado una recogida de firmas en la plataforma Change.org dirigida directamente al Ministerio de Sanidad. De forma paralela, se ha convocado una “marea verde” para la noche del 17 de enero, momento en el cual ayuntamientos de toda España iluminarán sus fachadas con el color de la enfermedad, una iniciativa a la que también se sumarán colegios, clubes deportivos y centros de ocio. Finalmente, la organización pone el foco en la sensibilización escolar, insistiendo en que un niño que no puede seguir el ritmo en el recreo o que requiere una silla de ruedas para desplazamientos medios no es un niño apático, sino un pequeño luchador.
El proceso de la enfermedad es complejo: al interrumpirse el flujo sanguíneo, el hueso muere y, con el tiempo, el cuerpo lo reabsorbe para crear uno nuevo. El objetivo médico fundamental es que este nuevo tejido crezca con la forma esférica correcta para que encaje perfectamente en la cadera. Para apoyar esta causa y dar voz a las familias, el próximo sábado 17 de enero se realizará la lectura de un manifiesto en diferentes ciudades a las 19:00 horas, de manera simultánea a una campaña viral en redes sociales. Con este acto, se busca que la sociedad comprenda que la investigación y el conocimiento son las únicas vías para mejorar la calidad de vida de estos pequeños guerreros.