Euskadi no tiene datos desde 2015 en el registro de anomalías congénitas y no lo actualizará porque no es “obligatorio”
El Registro de Anomalías Congénitas de Euskadi (conocido por las siglas RACAV) está abandonado desde hace años y no hay información actualizada de posibles casos de cardiopatías, incidencias cromosómicas como el síndrome de Down o problemas de visión, entre muchos otros, en “nacidos vivos, mortinatos e interrupciones voluntarias del embarazo”. La última memoria, con estadísticas de 2010 a 2015, fue publicada en 2019, con Jon Darpón de consejero. Y no hay planes para actualizarla ya que, según expone en el Parlamento Vasco el actual responsable de Salud, Alberto Martínez, no es “obligatorio”.
La representante de EH Bildu Rebeka Ubera, que ya en diciembre presentó iniciativas ante la falta de información actualizada de la incidencia del cáncer, cuyos últimos indicadores eran de 2019, como publicó este periódico, había registrado en el Parlamento Vasco una pregunta para conocer la situación de otros registros de Salud Pública. Y, en su respuesta, Martínez confirma que ni siquiera hay planes de elaborar la memoria sobre anomalías congénitas que correspondería al sexenio 2016-2021 y de enviar esa infomación a la base de datos europea, llamada EUROCAT.
El denominado RACAV está “operativo” en Euskadi desde finales de la década de de 1980, recuerda el titular de Salud, pero insiste en que “la normativa vigente no establece la obligación de elaborar ni publicar informes periódicos, ni fija una cadencia para su actualización”. Cita un reglamento de 1994 y otro de 2005 que “no contemplan mandatos de reporte periódico, ni obligaciones formales”. Da a entender Martínez que la Sanidad vasca ha priorizado otros registros más “relevantes” o “estratégicos”, “cuya calidad, continuidad y reconocimiento externo resultan esenciales para la planificación sanitaria del país”.
Se da la circunstancia de que Salud mete como el primero de esa lista de estadísticas prioritarias al Registro del Cáncer, para el que se ha prometido una inversión de 421.000 euros en 2026. Además, ello contrasta con la conclusión reflejada en la última memoria del RACAV, la publicada en 2019. “Es importante seguir trabajando para mantener la calidad del Registro de Anomalías Congénitas de la comunidad autónoma del País Vasco, ya que se trata de una herramienta imprescindible de vigilancia para detectar cambios que podrían indicar nuevos riesgos de salud”, se podía leer.
Martínez le indica a Ubera, con quien mantiene tiranteces en las últimas semanas a cuenta de la gestión de las vacunas caducadas, que “el informe correspondiente al período 2016-2021 no ha sido elaborado, al no existir obligación normativa para ello y disponerse de la información mediante las herramientas corporativas de explotación de datos”. Asimismo, agrega que “la participación en EUROCAT es voluntaria” y que “no existe normativa estatal que obligue a la remisión periódica de datos por parte de las comunidades autónomas”.
Fuentes conocedoras del funcionamiento del RACAV lamentan la situación de abandono del registro. Exponen que en ámbitos con prevalencias bajas es más relevante que nunca cruzar datos con otras comunidades autónomas y países para poder detectar problemas. Hace unos años estos registros permitieron alertar de que un producto antiepiléptico que tomaban mujeres en edad fértil, el ácido valproico o Depakine en su nombre comercial, podía generar malformaciones en el feto o incluso autismo si se quedaban embarazadas. En la última memoria aparecieron 3.440 casos en seis años (menos de 300 por cada 10.000 nacimientos), con una prevalencia en tendencia ascendente pero por debajo, en aquel momento, de las medidas europeas.