Tres nuevos enfermos de ELA se diagnostican en Extremadura cada dos meses
En la Comunidad de Extremadura hay 72 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) -45 en Badajoz y 27 en Cáceres- y durante el 2015 se diagnosticaron aproximadamente 18 casos, unos tres nuevos enfermos cada dos meses, según las estimaciones de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).
Con motivo del Día Mundial del ELA, que se celebra el 21 de junio, la asociación quiere dar visibilidad a una enfermedad que afecta a cerca de 3.000 personas en España y medio millón de personas en todo el mundo. Según adELA se diagnostica cada hora a 17 nuevos pacientes en todo el mundo.
La asociación ha solicitado el reconocimiento del 33 por ciento del grado de discapacidad tras el diagnóstico, equidad en el trato sanitario entre pacientes de distintas comunidades autónomas y la comunicación entre los servicios de Neurología y los médicos de atención primaria para “evitar incidencias en los pacientes con esta patología”.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. Por su parte, la presidenta de adELA, Adriana Guevara, ha manifestado que la asociación ofrece una cobertura nacional y, gracias a esa experiencia, “han descubierto que la atención es distinta en cada comunidad autónoma”.
Ha destacado que la situación es completamente “injusta ya que los enfermos no pueden recibir un trato distinto en función de la zona en la que vivan”. Precisamente, en esta línea, adEla ultima, junto con especialistas en la materia, unas directrices de atención al paciente de ELA en los servicios de Urgencias Hospitalarias.
Entre ellas, un protocolo para el que solicitarán también el aval de la Sociedad Española de Neurología SEN y en el que quedan reflejados, entre otra cosas, la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar debido a que sufren diversas problemas en el momento del ingreso. “No podemos olvidar que en la actualidad la ELA no tiene tratamiento ni tampoco cura y en la que estos pacientes necesitan ayudas técnicas para mejorar su calidad de vida pero, paralelamente, debe existir una labor científica y de investigación que ”ofrezca la clave para esta enfermedad“, ha criticado Adriana Guevara.
La edad media de aparición de esta enfermedad considerada como “rara” es de 58 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio. Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo, lengua o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas con una sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos.
Por ello, el 78,4 por ciento de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6 por ciento. Por último, adELA ha informado de que cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo paciente de ELA puede solicitar, como sillas de ruedas, camas articuladas o comunicadores de voz, entre otras.
