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Sobre este blog

No nos gusta la palabra “discapacitado”. Preferimos retrón, que recuerda a retarded en inglés, o a “retroceder”. La elegimos para hacer énfasis en que nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen.

Las noticias sobre retrones no deberían hablar de enfermitos y de rampas, sino de la miseria y la reclusión. Nuria del Saz y Mariano Cuesta, dos retrones con suerte, intentaremos decir las cosas como son, con humor y vigilando los tabúes. Si quieres escribirnos: retronesyhombres@gmail.com

¿Endo qué?

Fotograma Endometriosis, la punta del Iceberg

Anita Botwin

La endometriosis afecta considerablemente a la calidad de vida de las mujeres que la padecen, llegando incluso a resultar incapacitante. Recuerdo el día en que me la iban a diagnosticar. Apenas podía caminar. Iba doblada a lo Chiquito de la Calzada. Un buen amigo me acompañó. Después mi familia. En el hospital el primer diagnóstico fueron gases. 

-Gases?- dije yo- No me voy de aquí sin un diagnóstico en condiciones. 

Me sentí ninguneada, debieron pensar que no había tenido gases en mi vida para no saber lo que eran los gases. Querían largarme y buscaron una excusa. Una prueba diagnóstica es más cara que los gases. Tras varias pruebas dieron con el gas: un quiste en el ovario izquierdo de 4 cm. Hubiera preferido los gases, puestos a elegir.

Más tarde, meses después, llegó la cirugía y el no saber si conservaría o no el ovario. Tampoco existe información sobre qué hacer con sólo un ovario. Puedes tener toda una camada del Opus Dei con un solo ovario. Yo no lo sabía. Tenía miedo. Una enfermedad desconocida de la que nunca había oído hablar. Por suerte la operación fue exitosa. Al salir sólo preguntaba por mi ovario. Pensé que ahí terminaba todo y no hacía más que empezar. La mitad de los casos de infertilidad se deben a la endometriosis. Una de cada diez mujeres pasaremos por esto a lo largo de nuestra vida.

No hay cura ni se sabe su origen. En nuestro país cerca de dos millones de mujeres la padecen, la sufren en silencio, en cama o con fuertes analgésicos y calmantes. El único tratamiento y ni siquiera en todos los casos son los anticonceptivos hormonales. Ahora los ginecólogos nos dicen que mejor no parar de tomarlos, que necesitamos tener en reposo los ovarios. Lo peor de todo es que no tenemos alternativa, al menos alternativa en la medicina tradicional. La que conocemos.

Después de esa intervención quirúrgica he pasado varias crisis en las que apenas podía moverme. Pero lo peor de todo ello es la incertidumbre que tanto yo como miles de mujeres tenemos. Y mucho me temo que tiene     que ver con la falta de perspectiva de género en la medicina. Hemos aguantado siglos y siglos de tortura con la menstruación. Mujeres, la regla no debe dejaros casi al borde de la inconsciencia. La regla no debe doler y dejarte como si fueras la niña del exorcista. La regla es un incordio en general, pero una incapacidad en particular. Si sientes este tipo de dolor, no lo dudes y acude cuanto antes a ginecología. 

Me temo que no conocemos nuestros cuerpos, que no preguntamos, que no contamos, que no dudamos y sobre todo que no nos quejamos. No nos vayan a tachar de histéricas. Va llegando el momento de quejarse, va llegando el momento de que se trate el cuerpo de la mujer de distinto modo al de el hombre. Porque no es lo mismo, porque no tenemos los mismos síntomas ni ante la misma patología, como ocurre en caso de un infarto, donde los síntomas son distintos.

Las mujeres debemos insistir sobre nuestros cuerpos. Las mujeres debemos quejarnos si nos duele e ir a revisión ginecológica. Y aunque nos digan que son gases, seguir insistiendo. Hasta dar con un diagnóstico.

Lena Dunham, protagonista de la serie Girls tuvo que cancelar su gira promocional, debido a padecer endometriosis: “Estoy pasando por un momento difícil con la enfermedad y mi cuerpo, así como mis médicos, me han señalado que es tiempo de reposar”. Doy fe. El dolor que produce la endometriosis puede provocar incluso desmayos.

Por suerte cada vez hay más sensibilización sobre el tema y cientos de asociaciones presionan para mejorar nuestra calidad de vida y terminar con el dolor crónico incapacitante. El grupo de Inmunología de la Universidad de Murcia ha lanzado una campaña de crowdfunding para poder seguir investigando. Seguro que no es el único. Sin embargo, ¿dónde están los presupuestos públicos para investigar sobre esta enfermedad invisibilizada?

Hoy la Cibeles recuerda nuestros ovarios teñida de amarillo. Hoy se celebra la “Marcha mundial por la endometriosis” y a través de decenas de actos y movilizaciones se pedirá visibilidad, investigación y tratamiento precoz, entre otras.

Nota final:

Señores del Gobierno y aliados: No intenten legislar sobre nuestros ovarios, investiguen para que podamos mantenerlos.

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No nos gusta la palabra “discapacitado”. Preferimos retrón, que recuerda a retarded en inglés, o a “retroceder”. La elegimos para hacer énfasis en que nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen.

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