La comunidad autónoma es un factor discriminatorio en la recuperación de afectados de daño cerebral

“Una vida salvada merece ser vivida con dignidad”. Con este lema denuncia la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) la escasez de centros de rehabilitación que existen en el sistema nacional de salud para los pacientes que sufren daño cerebral adquirido, una vez que los médicos han conseguido estabilizar su situación.

Según sus datos, cuatro comunidades autónomas (La Rioja, Aragón, Canarias y Asturias) no cuentan con plazas ni públicas ni privadas en esas regiones para asistir de una forma multidisciplinar a estos afectados una vez que han sido dados de alta.

De acuerdo a las últimas cifras que han hecho públicas, otros dos gobiernos regionales también tienen un número muy reducido: Castilla y León dispone de seis plazas en su territorio para atender a 6.240 casos nuevos anuales con posibilidad de secuelas y Murcia tiene diez para un público objetivo de 4.438. En estas cifras no se tienen en cuenta las derivaciones que realizan las comunidades a clínicas de otras comunidades.

Al realizar una media a nivel nacional el resultado también es llamativo. De acuerdo a los estudios de FEDACE existen 1.998 plazas dependientes de la administración en todo el país (1.265 concertadas y 733 públicas) para asistir a los 104.000 nuevos afectados anuales. “Esto provoca que en la mayoría de los casos las personas con daño cerebral vuelven al hogar sin que se les asigne un recurso de rehabilitación adecuado”, apunta Valeriano García, director de la federación.

Las asociaciones regionales de daño cerebral adquirido lamentan que la distribución geográfica se convierta en un factor influyente en un momento clave. Pasando de regiones que cuentan con cero plazas a otras como Cataluña con 72 plazas públicas y 294 privadas para 15.995 nuevos pacientes; Navarra con 132 recursos públicos y 63 privados para 1.312 afectados anuales; en Valencia tienen 222 públicas y 27concertadas para una público objetivo de 10.612; o Madrid con 13.349 nuevas personas al años, 142 plazas públicas y 450 concertados. Esta última región acoge también a personas provenientes de toda España en el Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral que depende del Imserso.

¿Qué es el daño cerebral adquirido?

En España hay 420.000 personas que sufren daño cerebral adquirido, esta lesión está provocada por traumatismos craneoencefálicos, accidentes en los que hay interrupción del flujo sanguíneo en alguna región del cerebro –como las embolias o infartos cerebrales–, por tumores e infecciones cerebrales. De los 104.000 casos detectados cada año, el 89% tendrá muchas dificultades para desarrollar su actividad diaria debido a secuelas que afectan a la movilidad, a la memoria o a la comunicación.

Por eso, las asociaciones de afectados reivindican la importancia de un equipo multidisciplinar que les atienda desde el primer momento, coordinando los recursos sociales y los sanitarios. Esta rehabilitación se puede extender de seis a 24 meses y si no está cubierta por la sanidad pública, de forma privada puede suponer un coste cercano a 6.000 euros mensuales.

En Canarias, donde no hay plazas, Lisset Sánchez tuvo su primer contacto con las secuelas de esta lesión, en 2011. Su hijo Gustavo a los 20 años sufrió un traumatismo craneoencefálico al caerse de un cuarto piso. “Cuando se recuperó, tras meses en la UVI, me lo entregaron en una silla de ruedas y con un informe que recomendaba rehabilitación, la misma que si hubiese sufrido una lesión muscular”, recuerda. A partir de entonces comenzó a investigar para saber cómo podía ayudar a su hijo: “A pesar de que en el hospital sabían que sufría un daño cerebral, que no hablaba y no caminaba, no me plantearon rehabilitación neuropsicológica centrada en su actividad cerebral”.

Una vez en casa, Sánchez organizó una agenda llena de actividades a su hijo, con clases de hípica, de piscina y contando con la ayuda de unas voluntarias que hacían juegos de memoria. Gustavo fue así ganando autonomía. “Conserva problemas de movilidad en la mano y la pierna izquierda, así como dificultades de memoria, pero puede coger el tranvía o la guagua”, asegura Sánchez. En este archipiélago algunos casos son derivados a centros de la península: a Barcelona, Valencia o Madrid. Gustavo no llegó a viajar porque tuvo una complicación médica por la que se desaconsejó.

“Expulsados” del sistema sanitario

Los afectados tienen la sensación de que se les “expulsa de manera prematura” del sistema sanitario. “Los profesionales cumple bien su función de salvar vidas. La respuesta en fase crítica y aguda es razonablemente buena, se salvan más vidas que hace 10 y 20 años. Sin embargo esto es un éxito relativo porque tras el alta hospitalaria surgen muchas llamadas a nuestras asociaciones, llaman familiares angustiados porque van a dar el alta al paciente y no saben qué hacer”, añade García.

Fedace calcula que en Canarias que hay 2.839 casos anuales de daños cerebral adquirido y en La Rioja, otra de las comunidades que no cuenta con plazas especializadas en rehabilitación para esta lesión, 923. En esta región, algunos de los casos se derivan al Hospital Guttman de Barcelona. Una solución que critican las asociaciones por los problemas que les acarrea a las familias este traslado, una persona cercana tendrá que acompañar al familiar durante los meses en los que dure la rehabilitación.

“Para optar a este tratamiento tienen en cuenta el criterio del neurólogo, las posibilidades de recuperación y la edad. A los mayores de 65 años no les derivan”, explica Teresa de Frutos, secretaria de la asociación riojana de daño cerebral adquirido. Este último requisito es llamativo, ya que el 65% de las personas con daño cerebral adquirido son mayores de 65 años.

Además, el presidente de Fedace asegura que en esta comunidad no existe un protocolo oficial en el que se fijen estos criterios de derivación: “Depende de la capacidad de influencia y de muchas cosas”.

Varía el número de derivaciones

Por su parte, la Consejería de Salud de La Rioja asegura a esta redacción que en la unidad de ictus se tratan a estos pacientes. Sin embargo, un portavoz de la federación responde que no han incluido este recurso porque son “centros de cuidados intensivos, salvan la vida de la persona, estabilizan su situación e inician una rehabilitación”, pero no la mantiene.

Desde la Consejería de Sanidad de Aragón, una portavoz asegura que “los pacientes muy graves son derivados a Barcelona, si bien el hospital San Juan de Dios ha creado una unidad de rehabilitación para poder tratarlos” en la región. eldiario.es también se ha puesto en contacto con los departamentos de sanidad de las otras regiones que no cuentan con plazas (Asturias y Canarias), sin haber recibido respuesta por el momento.

Por otro lado, hay otras comunidades en las que el número de derivaciones es mayor. Según apunta José Luis Aller, presidente de la asociación de daño cerebral adquirido de Valladolid, en Castilla y León –donde según los datos de la federación hay menos de una decena de plazas– la mayoría de los pacientes son derivados a unidades especializadas de otras regiones.

“Nosotros nos encontramos con el problema económico, la familia se tiene que pagar durante un año un alquiler en otra comunidad autónoma. Además, una vez que les han dado de alta llega el gran obstáculo, dos tercios de los 20.000 afectados que tenemos en la región no son autónomos y solo cuentan con la ayuda a la dependencia, que es ridícula”, lamenta Aller.

Las asociaciones de pacientes solicitan a los departamentos regionales una inversión mayor, aseguran que los recursos son insuficientes. “Nuestras asociación no pueden hacer frente a todas las peticiones de rehabilitación que reciben semanalmente”, incide el presidente de Fedace, Valeriano García.