Endometriosis: la enfermedad silenciosa

Estos días en los que China se ha convertido en un referente por su contención del coronavirus Covid-19, en los que la urgencia sanitaria nos lleva a hablar tanto de los cuidados, os invito a fijarnos en el caracter chino tradicional para el verbo escuchar. Este caracter está a su vez compuesto de diferentes caracteres: en la parte izquierda, unas orejas; en la derecha, unos ojos, el verbo pensar y un corazón. Todos ellos construyen la acción de escuchar, compleja, necesariamente empática, que debemos proyectar sobre los y las pacientes, y mucho más si, como en el caso de las pacientes mujeres, pesan sobre ellas siglos de sexismo.

Durante más de 20 años, no me sentí escuchada por el sistema médico. Durante más de 20 años, una vez al mes aproximadamente, sufría tres días de dolor insoportable. Una jauría de perros mordiéndome los ovarios. Un alambre de espinas rodeando mis riñones. Una bailaora zapateando sobre mi útero. Estas son algunas imágenes que he escuchado a personas cercanas para describir su dolor durante la menstruación. Durante años consulté a ginecólogos acerca de este dolor inenarrable, y siempre obtenía la misma respuesta: “el dolor durante la regla es normal”.

Por otro lado, mis relaciones sexuales con penetración eran siempre dolorosas. Según los médicos consultados no había ninguna anormalidad en mi cuerpo que lo explicara, y por tanto debía trabajar en sus causas psicológicas. Me dediqué durante años a consultar a psicólogos e incluso sexólogos para averiguar el porqué de ese dolor y gestionar ese sentimiento de culpa por no poder disfrutar plenamente de mi sexualidad en mis relaciones con hombres.

Todo cambió la noche en que acudí a urgencias con un dolor abdominal conjugado con una fiebre que no remitía en varios días. En las pruebas que me realizaron encontraron quistes en mis ovarios de una dimensión considerable. Y por primera vez escuché mi diagnóstico y la causa de tanto dolor: endometriosis.

En el Día Mundial de la Endometriosis me ha parecido importante contar mi experiencia para ayudar a la visibilidad de esta enfermedad, aún desconocida e incluso a menudo negada. La endometriosis consiste en la implementación de tejido endometrial fuera de la matriz. En mi caso, este tejido se concentraba en los ovarios y en las trompas de Falopio. En mi caso también el tratamiento fue la administración de fármacos hormonales y dos cirugías, en una de las cuales me extirparon las trompas de Falopio. Las consecuencias para mí fueron el dolor ya descrito, con los efectos psicológicos asociados, y problemas de fertilidad que solo pude solventar mediante la fecundación in vitro.

La endometriosis, según los pocos datos estadísticos de los que se dispone, afectaría a, como mínimo, una de cada diez mujeres en edad fértil y tarda en diagnosticarse una media de siete u ocho años. Hablamos de una enfermedad silenciosa a la que prácticamente no se ha destinado investigación y que sin embargo sufren más mujeres de las que puedan sufrir enfermedades tan conocidas como el asma, la diabetes, la tuberculosis o todas ellas juntas.

Existe por supuesto un sesgo de género en el tratamiento de esta enfermedad. El sistema médico es estratégico para la liberación de la mujer. De él dependen muchísimos miedos y dolores que nos asolan, la mayoría de ellos y hasta hace relativamente poco, en silencio. Cuando pedimos poder tener el control sobre nuestros cuerpos, se lo pedimos en gran parte al sistema médico. Y lamentablemente este sistema no parece que pueda desprenderse fácilmente del prisma patriarcal sobre el que se ha construido históricamente.

Las enfermedades que afectan únicamente a mujeres se investigan y tratan menos por darse en esa mitad de la población discriminada por la ciencia, pero también porque a menudo pasan desapercibidas en el magma del sexismo social. Cuando un o una profesional médica no puede apuntar claramente la causa orgánica de la queja de una mujer, automáticamente sospecha de una causa psicosomática. Al fin y al cabo, culturalmente somos el sexo proclive a la locura y la pasión frente a la razón del hombre. Ese prejuicio se multiplica por mil cuando hablamos de desórdenes que afectan a nuestra sexualidad o aparato reproductor.

Y eso es lo que sucede con la endometriosis. Tenemos que exterminar la idea de que es normal que la regla sea dolorosa. Tenemos que borrar de nuestra mente que la penetración con dolor no deseado es en la mujer algo natural. Tenemos que avanzar en políticas específicas para que el diagnóstico, abordaje y tratamiento de la endometriosis no sean tan deficientes y para evitar el dolor y los problemas de fertilidad que conlleva.

Pero todo esto no será suficiente si no trabajamos en ese sesgo patriarcal que, no podemos negar, permea también en la consulta médica: mirar a la paciente sin prejuicios y también con empatía. Escucharlo tal y como nos enseña el caracter chino. Las asociaciones de personas afectadas de endometriosis señalan la importancia de la empatía en el éxito terapéutico de esta patología ginecológica, ya que se trata de una enfermedad cuyo diagnóstico clínico se basa muchas veces únicamente en la sintomatología del dolor referido por la paciente.

En su recomendable ensayo Las crónicas del dolor, Melanie Thernstrom afirma: “Sufrir dolor es estar solo, es pensar que nadie más puede imaginar el mundo que habitas”. Para que ninguna mujer se sienta nunca más sola, escuchemos con todos los sentidos, con cabeza, pero también con corazón, a la endometriosis.