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Ventas solidarias para la piel de mariposa

Una red comercial financia la ayuda y apoyo a los afectados de epidermólisis bullosa, una dolencia rara de la piel que la vuelve extremadamente frágil a cualquier contacto

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Tienda solidaria Debra

Tienda solidaria Debra

¿Habéis cogido alguna vez una mariposa con las manos? Cuando las apresas por las alas, los dedos se quedan impregnados de un polvillo nada más posar las yemas en las finísimas láminas con las que revolotean. Y se dice que sin esa capa no podrá volar más. Son de extrema fragilidad. Un simple contacto y...

Esta imagen tan propia de la primavera es la que da nombre popular a la piel de las personas que padecen epidermólisis bullosa o piel de mariposa. Una rara dolencia congénita (con una prevalencia de 5 casos por cada 10.000 nacimientos) que provoca desconcierto y aislamiento en quienes la padecen. Como ocurre con las denominadas enfermedades raras, "hay que suplir el hueco que el sector público no cubre", cuentan desde Debra, la matriz del emprendimiento que trata de dotar de recursos a esta necesidad.

La patología provoca una extremada fragilidad en la piel de los niños que nacen con epidermólisis. Es quebradiza, cualquier contacto supone heridas, úlceras, llagas.... "Es una enfermedad dolorosa y extraña", relatan que implica llevar hasta el 90% vendado para proteger las lesiones y evitar que se produzcan más. Debra es una asociación cuya actividad se centra en el apoyo a las familias, puesta a disposición de especialistas, comunicación... "apenas el 5% de nuestras necesidades se financian con fondos públicos", analizan.

Ahí es donde entra en juego su proyecto comercial: una red de tiendas "solidarias" que, actualmente, aportan "el 50% de nuestra financiación". Se trata de ocho establecimientos distribuidos por España donde "se da a conocer, se promueve la participación social, la solidaridad y el reciclaje". El catálogo se compone de artículos de hogar y prendas donadas por particulares o empresas que se venden "a muy bien precio". Artículos seminuevos que cubren una doble vía de necesidades: el comercio y los fondos de ayuda a los pacientes. Las tiendas de segunda mano son un clásico a la hora de no desperdiciar lo que la sociedad produce. Vincula directamente las ganas de comprar con la noción de aprovechamiento. No desperdiciar. Muchas cosas pueden prolongar su vida útil.

"El éxito de la iniciativa lo demuestra que más de la mitad de las tiendas se ha abierto en los últimos tres años". El pasado 18 de abril se puso en marcha una en Valencia. Tienen sede en Madrid, Bilbao, Rojales y San Fulgencio (Alicante) y Marbella. Esta red comercial dota de fuerza a los proyectos sociales de Debra: "Dedicada al desarrollo e implantación de proyectos de investigación y mejora de calidad de vida de los afectados y sus cuidadores", relatan. Así pueden avanzar en la asistencia sociosanitaria y desarrollar el Hogar Respiro Mariposa de Marbella.

La línea de tiendas solidarias es un proyecto comercial y empresarial que trata de satisfacer una necesidad social que aunque cuantitativamente maneje cifras pequeñas... ¿cuál es su dimensión cualitativa? Hay que ponderar que hasta los abrazos pueden herir a los niños con piel de mariposa. Tiendas Debra está dentro del plan Momentum Project (de BBVA y Esade) para el empredimiento social. Su viabililidad económica redunda en el beneficio de la comunidad de afectados, dispersa en lo geográfico pero con igual sentimiento de necesidad.

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