El coronavirus provoca la suspensión y el aplazamiento de consultas y cirugías de las personas con enfermedades raras: “nos sentimos abandonados”

“Si la vida de por sí ya es complicada, esto es como subir una montaña yendo a la pata coja”, indica Felipe Valdivia. Su hijo Sergio padece el síndrome Prader-Willi, un trastorno genético poco común que provoca la disminución de la masa muscular y la parte del cerebro que controla la saciedad no funciona causando obesidad. Otros síntomas que aparecen más adelante es la escoliosis. Este último llevó a Sergio a tener que someterse a una compleja cirugía, en principio prevista en abril. La pandemia del coronavirus obligó a posponerla a julio y finalmente se acabó realizando en septiembre. “Ha tenido que soportar muchas molestias en 5 meses. Hay gente que sigue esperando para hacerse revisiones. Se quejan de que les cancelan consultas y citas médicas”, explica Valdivia.

A Teresa Bello también le ha afectado en ese sentido. Sufre esclerodermia desde hace más de 30 años, una enfermedad cuyo origen se desconoce. Se manifiesta en la piel causando un crecimiento anormal del tejido conectivo, el que da forma a los tejidos y los mantiene fuertes. Produce hinchazón, ronchas, dolores en las articulaciones, úlceras e incluso afecta al corazón y pulmones. “Los que tenemos un riesgo mayor lo hemos llevado muy a rajatabla. Intentaba ir a espacios abiertos y no a calles estrechas. Las visitas a hospitales o revisiones las han cancelado. Me han dicho que por aquí no quieren verme, ha habido citas que se han ido aplazando”, señala.

Entiende que el sistema de salud no puede llegar a todo y más en esta situación, pero es un problema peligroso para este colectivo. Hay quienes estaban en proceso de seguimiento, quienes no tienen un diagnóstico y quienes han empeorado su estado. “Es muy grave, ha habido crisis de personas o a los que la enfermedad les ha avanzado y ahora no pueden ir a revisiones. Como no ha habido estas consultas, les han tenido que intervenir quirúrgicamente. Nos sentimos abandonados en ese sentido”, manifiesta Bello. A los 24 años le empezaron a salir manchas en las manos y hasta los 33 no tuvo el diagnóstico de una enfermedad que afecta a 3 de cada 10.000 personas, y que ha derivado en problemas respiratorios.

“Te cambia la vida pero te enseña muchas cosas”

Antes de nacer Sergio, los médicos ya le comentaron a Felipe que “algo no iba bien porque se movía poco dentro del vientre”. Cuando dio a luz, “estaba como inerte, no paraba de dormir y eso que los bebés recién nacidos lloran o se mueven mucho”. Tres meses después le dieron a Felipe le diagnóstico definitivo de una enfermedad que afecta a una de cada 15.000 personas. “Nos pilló desprevenidos, pero él siempre ha evolucionado mejor de lo esperado. Eso nos ha dado mucha moral. Ha conseguido muchas cosas que se supone no podía hacer. Hacia los 9 años de vida era casi un niño normal. Con la escoliosis se complicó todo, no la puedes corregir pero sí contenerla”, confiesa Valdivia. 

“Es el terror de la incertidumbre, de no saber qué le pasa. Te cambia la vida pero te enseña muchísimas cosas. A él también le ha enseñado a tener una resistencia muy grande ante la adversidad y a nosotros a agarrarnos a la vida como un clavo ardiendo, todo esto se hace muy cuesta arriba. Agarrarte a la cosa más pequeña de lo contrario se te viene el mundo encima”, destaca con sinceridad. El confinamiento tuvo un impacto en la movilidad de Sergio, aumentó su peso, ya que practicaba baloncesto en silla de ruedas. Por otro lado, les ha hecho más fuertes y ha unido más si cabe a los tres miembros de la familia. Desde junio comenzaron a salir a la calle y Sergio ha sido uno más, “se ha adaptado muy bien a todas las medidas”.

Más de 90.000 personas en Aragón sufren una enfermedad rara

La familia de Felipe fue una de las que promovieron la creación de la Asociación Somos PERA (Personas con Enfermedades Raras de Aragón). Poco a poco han ido creando una red para dar apoyo, atención y visibilidad a los más de 90.000 aragoneses y aragonesas que sufren una enfermedad rara, poco frecuente o de baja prevalencia. “Aunque somos heterogéneos tenemos intereses comunes. Era importante juntarnos para reivindica y dar consciencia a la sociedad. También hay ventajas a nivel económico, de prestaciones y psicológicas. A mi hijo le beneficia humanamente. Nos juntamos hacemos actividades, comidas, etc”, detalla Valdivia.

Para Teresa Bello “es un puntal muy importante y muy necesario”. “El apoyo es diferente, te encuentras con gente en la misma situación que tú, donde les escuchas y te escuchan, te entienden y puedes hablar con ellos. Compartes cosas distintas porque aunque tengamos enfermedades muy diferentes tenemos problemáticas comunes. Cuando se va haciendo grupo es más fácil hacer visibilidad. Es una pena el rechazo que hay hacia estas personas y los estereotipos que hay”, concluye.