“Subes tres escalones y estás agotada”: la fibromialgia y la fatiga crónica, enfermedades poco conocidas y cada vez más frecuentes

La fibromialgia. El síndrome de fatiga crónica. La sensibilidad química múltiple. La electrosensibilidad. Son enfermedades poco frecuentes pero cada vez más presentes. Quienes las padecen, más mujeres que hombres, se encuentran desamparados ante la falta de información y de diagnósticos precisos. También de tratamientos, pues se trata de dolencias que aúnan el dolor físico y el bloqueo mental y no tienen cura. En Aragón, la asociación Asafa se preocupa por la mejora de la calidad de vida, la difusión de información, el apoyo a la investigación y el abrazo ante situaciones de injusticia social o laboral.

Las más recientes investigaciones apuntan a que la fibromialgia se origina en los neurotransmisores que envían los mensajes del dolor del cerebro al cuerpo y que se encuentran atrofiados. De ahí que sea importante cuidar la dieta, eliminar alimentos que sean nocivos y dejar de fumar. Según el protocolo autonómico en Aragón para el abordaje de esta enfermedad, la padece en torno al 2 o 3% de la población. La prevalencia calculada en la población general española es del 2,73% para ambos sexos, un 4,2% para el femenino y un 0,2% para el masculino. Se estima que representa en torno al 15% de las consultas de atención primaria. 

Asafa también se encuentra en Huesca, donde se ha renovado su junta directiva. En ella se encuentran Ana Latas, Celia Gil e Inmaculada Muriel. Todas ellas, también afectadas por estas enfermedades, a las que dan visibilidad con actividades y charlas con las que se quiere “sensibilizar sobre esta situación”, señala Gil. Se encuentran un problema, y es que “las personas que son diagnosticadas se encuentran desamparadas a menudo”. Y esto se debe al desconocimiento, a la falta de estudios porque “somos pocas personas”. “La forma de diagnosticarlas es un poco a ojo, no hay una prueba específica para ello”, lamenta Gil.

Se puede dar la circunstancia de que se sufra alguna de estas enfermedades sin que se sea consciente de ello, y en ocasiones transcurren periodos largos, de hasta tres y cuatro años, sin un diagnóstico claro y durante los que se convive de manera dolorosa con estas. Si se sospecha que se puede sufrir alguna dolencia de esta clase, existen los denominados puntos gatillo. Zonas del cuerpo que, en el caso de dolores persistentes, pueden indicar que algo sucede. En el caso de la fibromialgia, por ejemplo, serían en cada antebrazo, justo abajo y hacia afuera del pliegue del codo. También, por encima de cada nalga, en la parte externa superior del muslo y en el interior de cada rodilla.

Y el encargado de realizar el diagnóstico es el médico de atención primaria, no hay un especialista específico. A menudo, por descarte. En Huesca no se tratan en la unidad del dolor, algo que sí sucede en Zaragoza. “La fibromialgia se sigue considerando una enfermedad psicosomática, pero no es así. Es física”, apunta Muriel. Y son los psiquiatras quienes también han de asumir el tratamiento de enfermedades que conducen a la depresión. En todo caso, no se abordan de manera unitaria. Asafa exige “que nos lleven diferentes especialistas de manera coordinada, porque necesitamos un reumatólogo, por ejemplo, un neurólogo, un rehabilitador y también un psiquiatra”.

Además de los puntos gatillo, se producen dolores de estómago, en la mandíbula, migrañas, problemas en la vejiga… relacionados con estas enfermedades. “La mayoría de quienes sufren fibromialgia padecen el resto de enfermedades que abordamos aquí”, explica Latas. Sobre todo, la fatiga crónica. “Das un paso, subes tres escalones y estás agotada. Son enfermedades muy inhabilitantes”. La sensibilidad química múltiple, por su parte, provoca que no se pueda entrar en establecimientos donde el ambiente esté impregnado de olores y perfumes fuertes. Tampoco permite el empleo de productos de limpieza o de higiene personal que contengan químicos. Asafa se reunirá en este sentido con el Ayuntamiento de Huesca para buscar soluciones que impliquen a comercios y negocios.

La electrosensibilidad, mientras, es todavía menos frecuente. Sus afectados presentan graves trastornos ante estímulos externos como tecnologías inalámbricas, dispositivos eléctricos, móviles, torres de telecomunicaciones, señales wifi o campos magnéticos provocados por líneas de electricidad. “Conocemos a una afectada que tuvo que dejar la ciudad y marcharse a vivir al campo”, recuerda Celia Gil. 

Asafa Huesca recibe los jueves de 11:00 a 13:00 a quien necesite ayuda, información e “incluso nos toca hacer de psicólogas”, cuenta Latas. Se organizan actividades físicas y de estimulación cognitiva, aquaeróbic o movilidad de manos dirigidas a quienes sufren enfermedades que son “muy difíciles de aceptar y entender. La gente nos ve y parece que nos encontramos físicamente bien. Tenemos un soporte del dolor más alto de lo normal”, valora Latas. Asafa cuenta ya con cien socios en Huesca, con cada vez más gente joven que ronda la treintena de edad.

“Vienen asustados porque no saben lo que es, como no lo explican...”, dice Latas. De ese centenar de asociados solo hay dos hombres. “Si preguntas a la mayoría de mujeres, hemos sido personas excesivamente trabajadoras, que no podemos parar. No podemos estar quietas hasta que un día, de golpe, cambia nuestra vida”, apunta Gil. Acciones comunes como conducir se convierten en una odisea y, al final, un imposible. Son síntomas compartidos con los de la covid persistente, lo que también puede abrir un camino común hacia la investigación y la mejora de la calidad de vida de los enfermos.