De falsas victorias y jornadas de participación manipuladas

La semana pasada el Parlament aprobaba aplazar el proyecto Visc +, hasta que el gobierno celebre unas Jornadas Abiertas participativas y deliberativas a propuesta de ICV-EUiA. Aun bien presente lo que ha sido el proceso participativo para debatir sobre la aprobación del Consorcio Sanitario de Lleida -que debía decidir si los servicios sanitarios públicos del ICS pasaban a formar parte de un ente bajo la forma de Consorcio- no entendemos si apostar de nuevo por un proceso de Jornadas abiertas es ingenuidad o es el castigo que pagan los extripartitos en las políticas de salud.

Un breve resumen del proyecto Visc +

Este proyecto permitirá la venta del nuestro historial sanitario a las farmacéuticas, aseguradoras, empresas de tecnología sanitaria, prestadores de servicios sanitarios privados, o a las empresas de recursos humanos. Puede ampliar la información del mismo en el monográfico de los compañeros CafèambLlet.

Las objeciones al proyecto versan sobre la confidencialidad de la información, la necesidad de autorización expresa para ceder los datos, la descapitalización permanente de la sanidad pública y la cesión del deber de planificar la salud en las empresas privadas.

Para nosotros el debate va mucho más allá de la confidencialidad de la información. El nudo del mismo es admitir o no la comercialización de esta información para que empresas privadas generen beneficios. Y esta decisión, la de comerciar, se admite por parte de la izquierda institucional (ICV-EUIA, PSC y ERC) si después se produce “retorno social”. Es decir, si estas empresas se comprometen a devolver socialmente parte de lo que obtienen con el uso de la información que compran. Este retorno social no se concreta en ningún caso y sería un retorno voluntario por lo que se desprendería de la propuesta inicial de ICV-EUiA.

El debate puede enrarecerse aún más, ya que solo se está centrando en el hecho de que la información que se venda debe ser anonimizada, como condición sine qua non para el proyecto, y hacerlo tiene un elevado coste, por lo que se espera que “el retorno social” -los recursos que se extraerán de la venta al sector privado- se destinen a pagar este proceso de recodificación.

Por lo tanto más allá de si hay o no retorno social o si la información será debidamente anonimizada o no, con esta venta de información el Gobierno delega la planificación de las políticas de promoción de la salud, la mejora de la investigación o la generación de conocimiento addiconal orientado a mejorar los servicios de salud que recibe la sociedad. Esta planificación en salud -clave para mejorar el bienestar de la población- quedará a la bondad de empresas farmacéuticas, de biotecnología o aseguradoras, entidades que persiguen conseguir beneficios y que se mueven con lógicas mercantiles.

Hay información para planificar en salud y para hacer investigación, sí. Pero ¿hay que venderla a los que quieren comerciar con ella?

Y cuando alguien cuestiona el proyecto no faltan las voces que argumentan que esta información sanitaria que el sistema almacena debe usarse para hacer investigación, para mejorar nuestra salud, para planificar mejor, para innovar, para curar, para dar mejor tratamientos. Nuestra respuesta es: sí, clara y rotundamente sí; pero todo esto lo podemos hacer ya con los medios públicos de los que dispone el sistema sanitario. Ya disponemos de todos los mecanismos públicos, de financiación pública, para recoger, almacenar, sistematizar y ceder información sanitaria para planificar, investigar y mejorar nuestra salud. Ahora mismo es posible compartir y analizar los datos del sistema sanitario gracias a la Historia Clínica Compartida que deposita los datos en la Central de Resultados que gestiona el Aqua (una entidad de derecho público adscrita al Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya que actúa al servicio de las políticas públicas y está sometida al ordenamiento jurídico privado) y que tiene como misión “generar conocimiento relevante para contribuir a la mejora de la calidad, la seguridad y la sostenibilidad del sistema de salud de Catalunya”. Asimismo, también es posible hacer investigación científica en el marco del SIDIAP, que ofrece datos sanitarios para la investigación médica.

Ahora bien, lo que hasta ahora no se permitía era “ceder datos a entidades con ánimo de lucro”, que es el verdadero debate. El verdadero debate no es si la información sanitaria es necesaria para hacer investigación, es obvio que sí, el verdadero debate es si aceptamos la comercialización de estos datos. Es decir, ¿las aseguradoras pueden lucrarse estableciendo patrones sobre primas de seguro basándose en nuestros historiales sanitarios? ¿Las empresas farmacéuticas pueden basar sus estudios sobre la viabilidad económica de producir o no un medicamento en base a nuestros datos sanitarias? ¿Las empresas de biotecnología pueden comprar información para hacer investigación para lucrarse? Todo debate que no sea éste, si se puede comercializar con nuestra salud, es un debate legítimo y seguro que necesario pero no es un debate sobre el proyecto Visc +, porque el Visc + no va de investigación y mejora de la salud, va de comerciar con nuestra información sanitaria.

¿Un proceso participativo como el del Consorcio de Lleida?

Con la nueva propuesta el proyecto aplazaría a la espera de las Jornadas abiertas de participación. Y esta podría ser una buena encuentro de debate si fuera un espacio con poder decisorio, con toda la documentación requerida, y con un buen análisis de todas las opciones sobre cómo generar un buen sistema de información sanitaria. La historia reciente nos explica cómo funcionan estos procesos.

Del mismo modo que con el Visc +, el descuartizamiento del ICS en Lleida se detuvo de manera temporal hasta celebrar un proceso participativo sobre su conveniencia. De manera unilateral, la administración del Consejo de Salud, creó cuatro comisiones: una de usuarios, otra de universidades, otra de profesionales y otra de sindicatos donde los únicos miembros que fueron comunes a todas las comisiones fueron los miembros de la propia administración de Salud.

En la comisión de sindicatos las reuniones fueron convocadas tarde, con secretismo y con las decisiones ya tomadas, como denunciaban diferentes agentes sindicales. Las Juntas de Personal del Hospital Arnau de Vilanova y Primaria de Lleida advertían que: “los miembros de los Sindicatos mayoritarios, que forman parte del Consejo de Salud, manifiestan su oposición a que las comisiones de estudio se creen de esta manera tan segregada. Los motivos de argumento que se dan son los siguientes: 1. No facilitan el debate interno, 2. No hay intercambio de información, 3. No existe la puesta en común de las ideas para el enriquecimiento del posible proyecto, 4 . Se pierde, absolutamente, la objetividad y transparencia ”. Añadían, sobre las comisiones, “entendemos que ya salen vestidas sin ninguna intención de participación real”.

En las comisiones de participación con los usuarios y profesionales de salud, la participación se limitaba a visionar presentaciones de un Powerpoint del proyecto y a escuchar charlas informativas. Los señores Pifarré y Capdevila exponían la presentación a trabajadores de los CAP, ayuntamientos, consejos comarcales, etc., De manera unidireccional.

Respecto a los usuarios, el proceso participativo quedaba resuelto con charlas informativas apacibles, con representantes de las entidades de salud, un sector de dudosa objetividad y con liderazgos insensibles.

De la comisión que tenía que hacer llegar el debate al mundo universitario nada hemos sabido, hasta que este miércoles 29 de octubre la propia universidad decidía dar un paso atrás y abrir un proceso de diálogo interno previo a decidir su participación en el Consorcio debido a los posicionamientos críticos surgidos en el marco de la comunidad universitaria y a la movilización de la Marea Blanca coincidiendo con la celebración del Consejo de Gobierno.

¿De este proceso dirigido y manipulado nos fiamos para decidir nuestra salud?

Las limitaciones y manipulaciones del proceso participativo de Lleida nos demuestran una conclusión principal que es que el proceso les ha reforzado y ha servido para legitimar la creación del consorcio sanitario de Lleida como medida de descuartizamiento del ICS.

Sus responsables políticos han diseñado este proceso como han querido, con los ritmos que les han interesado y con los participantes que les han resultado más cómodos (con la única excepción de la comisión sindical), siguiendo una estrategia negociadora de manual:

La participación en la toma de decisiones políticas, normalmente, y más en el caso de la salud, no es un proceso “neutro” en el que los actores cooperan desinteresadamente para la consecución de unos fines comunes y logran sus objetivos gracias a la voluntad de grandes consensos. Los actores que participarán en el proceso sobre el proyecto Visc + tendrán objetivos muy diversos. Así, afirmar que los procesos de participación dirigidos por el gobierno de salud catalán son espacios hábiles para la toma de decisión contiene un gran cinismo y sobre todo invisibiliza las relaciones de poder que se esconden detrás. Nos traslada a los movimientos sociales contra la privatización de la sanidad, los agentes anticapitalistas y los contrarios al proyecto, la responsabilidad de ganar un proceso participativo teledirigido y manipulado por el gobierno, y que, dada la correlación de fuerzas, acabará situando a los contrarios al proyecto en una función evaluadora.

Es evidente que un proceso con todas estas deficiencias no es una herramienta legítima para tomar ninguna decisión. Lejos de ser un espacio donde se evalúe o no la conveniencia de los proyectos que se quieren debatir termina legitimando el proyecto que el Gobierno pone sobre la mesa, que tomará más fuerza gracias al argumento de que la decisión no sólo ha sido del gobierno sino avalada por unas Jornadas abiertas.

Nos queda por delante una campaña masiva para decir que “no autorizamos la venta de nuestros datos”

En todo caso nuestra oposición al maquillaje que se pretende hacer al proyecto Visc + no se apoya sólo en el proceso participativo dirigido por el gobierno de salud (lo que con las pruebas que tenemos sabemos que resulta una farsa). Nuestra oposición es frontal y estructural. Para nosotros, en ningún caso puede autorizarse la comercialización de nuestras historias sanitarias ni con participación ni sin ella, ni con retorno social ni sin él. Más aún cuando la determinación de qué puede considerarse retorno social, debe diseñarse en unas “Jornadas participativas” de estas características.

Así, a pesar de los mensaje triunfalistas: “Hemos parado el proyecto Visc +”, que ICV-EUiA trasladaba a los medios de comunicación y a las plataformas de usuarios en lucha, debemos ser conscientes que el proyecto no se ha detenido, sólo se ha aplazado. Debemos ser conscientes de que tendremos que organizar una campaña masiva para decir que “no autorizamos la venta de nuestros datos”. Y esta campaña la tendremos que empezar ya, tendremos que luchar ya, y huir de mensajes desmovilizadores porque como se demuestra el caso del Consorcio de Lleida, dependerá de nuestra organización ganarle el pulso a la legitimidad que genere esta jornada participativa teledirigida por el gobierno.

Y es que en la época donde apelar a la unidad de las izquierdas es mayoritario, y donde cuestionar “el cómo, en función de lo que” te sitúa en una secta, pasan cosas como esta. Cosas que te obligan a elegir en qué política real dirimes tu mensaje, en el que se traduce tu apuesta por “cambiarlo todo”. Seguro que vendiendo la sanidad con la envoltura de la participación de todas y el retorno social, no. Seguro que insistiendo en el ánimo de lucro como criterio operando en nuestro sistema sanitario, no. Seguro que presentando la participación como herramienta legitimadora, no. Seguro que dejando que Boi Ruiz determine que es retorno social, no. Seguro que no derogando inmediatamente la LOSC, no.