De falses victòries i jornades de participació manipulades

La setmana passada el Parlament aprovava ajornar el Projecte Visc +, fins que el govern celebri unes Jornades Obertes participatives i deliberatives a proposta d'ICV-EUiA. Encara ben present el que ha estat el procés participatiu per debatre sobre l’aprovació del Consorci Sanitari de Lleida -que havia de decidir si els serveis sanitaris públics de l'ICS passaven a formar part d'un ens sota la forma de Consorci- no entenem si apostar de nou per un procés de Jornades obertes és ingenuïtat, o és la penyora que paguen els extripartits en les polítiques de salut.

Un breu resum del projecte Visc +

Aquest projecte permetrà la venda del el nostre historial sanitari a les farmacèutiques, asseguradores, empreses de tecnologia sanitària, prestadores de serveis sanitaris privats, o a les empreses de recursos humans. Podeu ampliar la informació del mateix en el monogràfic dels companys Café amb Llet.

Les objeccions al projecte versen sobre la confidencialitat de la informació, la necessitat d’autorització expressa per cedir les dades, la descapitalització permanent de la sanitat pública i la cessió del deure de planificar la salut a les empreses privades.

Per nosaltres el debat va molt més enllà de la confidencialitat de la informació. El nus del mateix és admetre o no la comercialització d'aquesta informació perquè empreses privades generin beneficis. I aquesta decisió, la de comerciar, s'admet per part de l'esquerra institucional (ICV-EUIA, PSC i ERC) si després es produeix “retorn social”. És a dir, si aquestes empreses es comprometen a retornar socialment part del que obtenen amb l'ús de la informació que compren. Aquest retorn social no es concreta en cap cas i seria un retorn voluntari pel que es desprenia de la proposta inicial d'ICV-EUiA.

El debat pot enrarir-se encara més, ja que solament s'està centrant en el fet que la informació que es vengui ha de ser anonimitzada, com a condició sine quan non per al projecte, i fer-ho té un elevat cost, per la qual cosa s’espera que “el retorn social” - els recursos que s'extrauran de la venda al sector privat- es destinin a pagar aquest procés de recodificació.

Per tant més enllà de si hi ha o no retorn social o si la informació serà degudament anonimitzada o no, amb aquesta venda d’informació el Govern delega la planificació de les polítiques de promoció de la salut, la millora de la recerca o la generació de coneixement addiconal orientat a millorar els serveis de salut que rep la societat. Aquesta planificació en salut -clau per millorar el benestar de la població- quedarà a la bondat de empreses farmacèutiques, de biotecnologia o asseguradores, entitats que persegueixen aconseguir beneficis i que es mouen amb lògiques mercantils.

Cal informació per planificar en salut i per fer recerca, sí. Però cal vendre-la als què volen comerciar amb ella?

I quan algú qüestiona el projecte no falten les veus que argumenten que aquesta informació sanitària que el sistema emmagatzema s’ha d’usar per fer recerca, per millorar la nostra salut, per planificar millor, per innovar, per curar, per donar millor tractaments. La nostra resposta és: sí, clara i rotundament sí; però tot això ho podem fer ja amb els mitjans públics dels quals disposa el sistema sanitari. Ja disposem de tots els mecanismes públics, de finançament públic, per recollir, emmagatzemar, sistematitzar i cedir informació sanitària per planificar, fer recerca i millorar la nostra salut. Ara mateix es és possible compartir i analitzar les dades del sistema sanitari gràcies a la Història Clínica Compartida que diposita les dades en la Central de Resultats que gestiona l’AQUAS –http://aquas.gencat.cat/ca/sobre_aquas- (una entitat de dret públic adscrita al Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya que actua al servei de les polítiques públiques i està sotmesa a l'ordenament jurídic privat) i que té com a missió “generar coneixement rellevant per contribuir a la millorar de la qualitat, la seguretat i la sostenibilitat del sistema de salut de Catalunya”. Així mateix, també és possible fer recerca científica en el marc del SIDIAP, que ofereix dades sanitàries per la recerca mèdica.

Ara bé, el que fins ara no és permetia era “cedir dades a entitats amb ànim de lucre”, que és el veritable debat. El veritable debat no és si la informació sanitària és necessària per fer recerca, que és obvi que sí, el veritable debat és si acceptem la comercialització d’aquestes dades. És a dir, les asseguradores poden lucrar-se establint patrons sobre primes d’assegurança basant-se en els nostres historials sanitaris? Les empreses farmacèutiques poden basar els seus estudis sobre la viabilitat econòmica de produir o no un medicament en base a les nostres dades sanitàries? Les empreses de biotecnologia poden comprar informació per fer recerca per lucrar-se? Tot debat que no sigui aquest, si es pot comercialitzar amb la nostra salut, és un debat legítim i segur que necessari però no és un debat sobre el projecte Visc +, perquè el Visc + no va de recerca i millora de la salut, va de comerciar amb la nostra informació sanitària.

Un procés participatiu com el del Consorci de Lleida?

Amb la nova proposta el projecte s’ajornaria a l’espera de les Jornades obertes de participació. I aquesta podria ser una bona trobada de debat si fos un espai amb poder decisori, amb tota la documentació requerida, i amb un bon anàlisi de totes les opcions sobre com generar un bon sistema d’informació sanitària. La història recent ens explica com funcionen aquests processos.

De la mateixa manera que amb el Visc+, l’esquarterament de l’ICS a Lleida es va aturar de manera temporal fins celebrar un procés participatiu sobre la seva conveniència. De manera unilateral, l’administració del Consell de Salut, va crear quatre comissions: una d’usuaris, una altra de universitats, una altra de professionals i una altra de sindicats on els únics membres que van ser comuns a totes les comissions varen ser els membres de la pròpia administració de Salut.

En la comissió de sindicats les reunions van ser convocades tard, amb secretisme i amb les decisions ja preses, com denunciaven diferents agents sindicals. Les Juntes de Personal de l’Hospital Arnau de Vilanova i Primària de Lleida advertien que: “els membres dels Sindicats majoritaris, que formen part del Consell de Salut, manifesten la seva oposició a que les comissions d’estudi es creïn d’aquesta manera tan segregada. Els motius d’argument que es donen són els següents: 1. No faciliten el debat intern, 2. No hi ha intercanvi d’informació, 3. No existeix la posada en comú de les idees per l’enriquiment del possible projecte, 4. Es perd, absolutament, l’objectivitat i transparència”. Afegien, sobre les comissions, “entenem que ja surten vestides sense cap intenció de participació real”.

En les comissions de participació amb els usuaris i professionals de salut, la participació es limitava a visionar presentacions d’un Powerpoint del projecte i a escoltar xerrades informatives. Els senyors Pifarré i Capdevila exposaven la presentació a treballadors dels CAP, ajuntaments, consells comarcals,etc., de manera unidireccional.

Respecte als usuaris, el procés participatiu quedava resolt amb xerrades informatives plàcides, amb representants de les entitats de salut, un sector de dubtosa objectivitat i amb lideratges mesells.

De la comissió que havia de fer arribar el debat al món universitari res n’hem sabut, fins que aquest dimecres 29 d’octubre la pròpia universitat decidia fer un pas enrere i obrir un procés de diàleg intern previ a decidir la seva participació al Consorci degut als posicionaments crítics sorgits en el marc de la comunitat universitària i a la mobilització de la Marea Blanca coincidint amb la celebració del Consell de Govern.

D’aquest procés dirigit i manipulat ens en refiem per decidir la nostra salut?

Les limitacions i manipulacions del procés participatiu de Lleida ens demostren una conclusió principal que és que el procés els ha reforçat i ha servit per legitimar la creació del consorci sanitari de Lleida com a mesura d’esquarterament de l’ICS.

Els seus responsables polítics han dissenyat aquest procés com han volgut, amb els ritmes que els han interessat i amb els participants que els han resultat més còmodes (amb la única excepció de la comissió sindical), seguint una estratègia negociadora de manual:

La participació en la presa de decisions polítiques, normalment, i més en el cas de la salut, no és un procés “neutre” en el que els actors cooperen desinteressadament per la consecució d'unes finalitats comunes i assoleixen els seus objectius gràcies a la voluntat de grans consensos. Els actors que participaran en el procés sobre el projecte Visc+ tindran objectius ben diversos. Així, afirmar que els processos de participació dirigits pel govern de salut català són espais hàbils per la presa de decisió conté un gran cinisme i sobretot invisibilitza les relacions de poder que s'amaguen darrere. Ens trasllada als moviments socials contra la privatització de la sanitat, als agents anticapitalistes i als contraris al projecte, la responsabilitat de guanyar un procés participatiu teledirigit i manipulat pel govern, i que, donada la correlació de forces, acabarà situant als contraris al projecte en una funció avaladora.

És evident que un procés amb totes aquestes deficiències no és una eina legítima per prendre cap decisió. Lluny de ser un espai on s’avaluï o no la conveniència dels projectes que es volen debatre s’acaba legitimant el projecte que el Govern posa sobre la taula, que agafarà més força gràcies a l'argument que la decisió no sols ha estat del govern sinó avalada per unes Jornades obertes.

Ens queda per davant una campanya massiva per dir que “no autoritzem la venda de les nostres dades”

En tot cas la nostra oposició al maquillatge que es pretén fer al projecte Visc + no es recolza sols en el procés participatiu dirigit pel govern de salut (del que amb les proves que tenim sabem que resulta una farsa). La nostra oposició és frontal i estructural. Per nosaltres, en cap cas pot autoritzar-se la comercialització de les nostres històries sanitàries ni amb participació ni sense, ni amb retorn social ni sense. Més i tot quan la determinació de què pot considerar-se retorn social, ha de dissenyar-se en unes “Jornades participatives” d’aquestes característiques.

Així, malgrat els missatge triomfalista: “Hem aturat el Projecte Visc +”, que ICV-EUiA traslladava als mitjans de comunicació i a les plataformes d'usuaris en lluita, hem de ser conscients que el projecte no s'ha aturat, sols s'ha ajornat. Hem de ser conscients que haurem d'organitzar una campanya massiva per dir que “no autoritzem la venda de les nostres dades”. I aquesta campanya l'haurem de començar ja, l'haurem de lluitar ja, i fugir de missatges desmobilitzadors perquè com es demostra el cas del Consorci de Lleida, dependrà de la nostra organització guanyar-li el pols a la legitimitat que generi aquesta jornada participativa teledirigida pel govern.

I és que en l’època on apel·lar a la unitat de les esquerres és majoritari, i on qüestionar “el com, en funció del què” et situa en una secta, passen coses com aquesta. Coses que t’obliguen a triar en quina política real dirimeixes el teu missatge, en què es tradueix la teva aposta per “canviar-ho tot”. Segur que venent la sanitat amb l’embolcall de la participació de totes i el retorn social, no. Segur que insistint en l’ànim de lucre com a criteri operant en el nostre sistema sanitari, no. Segur que presentant la participació com a eina legitimadora, no. Segur que deixant que Boi Ruiz determini que és retorn social, no. Segur que no derogant immediatament la LOSC, no.