Calcetines solidarios de Logroño para San Fermín

Mil calcetines solidarios, de rojo y blanco, se están vendiendo ya en distintos comercios de Logroño, Vitoria-Gasteiz y Pamplona durante estos días, y también por internet. Los navarros o turistas que vivan este año los Sanfermines y cualquier persona que quiera colaborar podrán poner su grano de arena en esta iniciativa solidaria para contribuir a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España.

El único proyecto de investigación que se desarrolla en la actualidad en territorio español relacionado con esta enfermedad rara es el que Aefat, la asociación de familias afectadas, financia en la Clínica Universidad de Navarra hasta el 2021 y que alcanza los 150.000 euros.

Esta iniciativa solidaria surgió de SpiderAbel, un corredor solidario de Amurrio (Álava) que colabora desde hace tiempo con Aefat y es habitual de los Sanfermines, junto con la marca logroñesa Prendalia, dedicada a la personalización de prendas y especialista en prendas deportivas con las marcas Longfield (calcetines deportivos, especialmente para corredores) y Pimiento Negro (prendas para ciclismo).

Abel Fernández Mendivil, que corre siempre disfrazado de Spiderman y que colabora empujando las sillas de los niños afectados en las maratones, ideó con los responsables de Prendalia la creación de estos calcetines solidarios. En pocos días, realizaron tres diseños diferentes, con rayas, puntos y lazos imitando a las tradicionales alpargatas. El precio es de 4 euros y están disponibles en dos tallas (36-40 y 41-45). El 25 % de la recaudación de la venta de estos calcetines se destinará a Aefat.

Estos calcetines solidarios de San Fermín, que lucen impresa la web de Aefat (www.aefat.es) para colaborar en la difusión de la ataxia telangiectasia, se comercializan ya por internet y también en diversos establecimientos de Logroño, Vitoria-Gasteiz (en la tienda del maratoniano Martín Fiz) y en Pamplona.

La lista completa de comercios colaboradores, que se irá completando esta semana, se puede consultar en la web de Aefat. En Logroño, se pueden adquirir en El Dorado (Portales 81), en Mauleón 2 (Plaza Fermín Gurbindo, 2) y en el Bar Las Vegas de Sartaguda (Navarra).

Además, el corredor Valentín Lázaro, de Beer Runners Logroño y colaborador de Aefat, también está colaborando en la distribución de los calcetines solidarios por La Rioja.

SpiderAbel, que también ha colaborado en otras acciones solidarias de la asociación, ha corrido con el equipo de Aefat en más de ocho maratones en los últimos dos años, entre ellas la de Málaga, Barcelona, Sevilla y Donostia/San Sebastián, con el apoyo de Zurich, y en otras carreras como la Maratón Fiz (Vitoria-Gasteiz). Aefat participa en este tipo de actividades deportivas para motivar a los afectados, dar visibilidad a la enfermedad, sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la necesidad de inclusión, y para recaudar fondos para la investigación.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España). Aefat está formada por unas 30 familias con afectados por ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España, entre ellos dos niños en el País Vasco.

La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad minoritaria, genética y neurodegenerativa, compleja de diagnosticar, que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Es multisistémica y discapacitante, afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones respiratorias, más prevalencia de tumores... Los afectados son plenamente conscientes de su enfermedad y de su discapacidad física progresiva.