El Camino más solidario: Un padre riojano recorrerá 800 km con sus hijos para visibilizar la Atrofia Muscular Espinal

El riojano Kike Ramos y sus dos hijos, Lola ( de 10 años) y Yago ( de 4 años) hacen el camino de Santiago desde Roncesvalles por una causa solidaria. Recorrerán casi 800km en 30 días y divididos en 30 etapas.

Kike Ramos y su hija Lola ya realizaron el Camino en 2018, cuando ella tenía 5 años, bautizando esta iniciativa como 'Dos Ramos en el Camino'. Su objetivo fue dar a conocer la Atrofria Muscular Espinal (AME) , una enfermedad rara que afecta en España a 2 de cada 10.000 nacimientos. En aquella ocasión consiguieron llegar a la plaza del Obradoiro orgullosos de su hazaña y de haber logrado el objetivo de visibilizar y recaudar fondos para colaborar con Fundame (Fundación Atrofia Muscular Espinal).

En esta ocasión se suma a la aventura Yago, el pequeño de la familia, que llegó al mundo como un regalo tras el anterior camino.

Kike recorrerá 800km caminando, empujando una silla de monte en la que irá Yago y acompañado por Lola, que realizará su peregrinación en bici. Encontrarán obstáculos, pero, como señala la familia, “ninguno será comparable a los que se enfrentan cada día las familias que padecen AME”, como Paz, la prima de Lola y Yago, que se ha convertido en su motor, su gasolina y su motivación para llegar hasta Santiago de Compostela el día 15 de agosto, habiendo logrado su propósito: recaudar fondos gracias a una plataforma de Crowdfunding y dar visibilidad a esta dura enfermedad por la que luchan muchos niños en España.

Sobre la Atrofia Muscular Espinal

“La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a 2 de cada 100.000 habitantes y antes de la aparición de los tratamientos era la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético.

Se calcula que en España hay entre 800 y 1000 personas afectadas y 1 cada 6.000 a 10.000 recién nacidos la padece. Para que se desarrolle, es necesario que tanto el padre como la madre sean portadores (enfermedad hereditaria autosómica recesiva) y se calcula que en España un millón de personas lo son.

La AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales básicas como tragar, sostener la cabeza o respirar“

Fundame: https://www.fundame.net/que-es-la-ame/atrofia-muscular-espinal/