¿Enfermos o 'discapacitados orgánicos'?

Dra. Teresa Apellániz, Profesora de Economía de la Universidad de la Rioja.

Pese a las secuelas que conllevan la evolución de las enfermedades y los tratamientos intensivos que se aplican, éstas no se contemplan en el baremo de valoración de discapacidades, lo que implica considerables costes económicos y sociales para este colectivo.

Socialmente se tiene la conciencia de que la persona discapacitada es aquella que sufre movilidad reducida o una aparente falta de función psíquica. No obstante, la discapacidad no siempre puede ser detectada a simple vista.

Hay muchas personas, como los enfermos con cardiopatías congénitas, que padecen esta “discapacidad orgánica” que no se ve. Son enfermos que tienen algunos de sus órganos internos dañados, una dolencia genética no perceptible a los ojos de los demás, pero que ellos sí que la sienten y padecen, social y personalmente.

Lamentablemente, de forma sistemática se ignora la realidad de estas patologías discapacitantes, que representa para la mayoría de los afectados una situación que dificulta su plena realización e integración en el mundo que les rodea.

Las personas que sufren estas dolencias se encuentran con una desventaja añadida, ya que al no ser reconocidas en los baremos de discapacidad quedan al margen de cualquier ayuda que permitiese paliar el complicado estilo de vida al que se encuentran sometidos por padecer estas enfermedades.

Desde la Administración y la sociedad se debe velar por garantizar la igualdad de oportunidades para este colectivo, por lo que se debe fijar el establecimiento de los mecanismos y sistemas que verifiquen estas enfermedades como discapacidades reconocidas.

DESCONOCIMIENTO

Se ignora la existencia de un gran número de enfermedades discapacitantes, sus particularidades y los efectos sobre la calidad de vida de los pacientes que las sufren.

Esto conlleva que los discapacitados orgánicos no sólo se encuentran con mayores obstáculos para obtener un empleo o para compatibilizar su vida cotidiana con los tratamientos a los que se tienen que someter, sino que, también, se tienen que enfrentar a la traba que supone el desconocimiento generalizado de sus dolencias.

La sociedad, en general, no está concienciada acerca de muchas de estas patologías orgánicas que causan discapacidad y sobre cómo éstas repercuten en cómo viven las personas que las padecen, así como del coste físico que resulta convivir con tratamientos tan severos, difíciles de asumir día tras día.

Según declaraciones de Rosa Núria Aleixandre, senadora de CiU, 'las discapacidades orgánicas son de origen genético (...) Algunas de ellas tienen tan pocos pacientes que forman parte de las llamadas enfermedades raras. Otras, con un mayor número, como las cardiopatías congénitas, aglutinan a más de 300 diagnósticos de malformaciones congénitas del corazón. Sólo en Cataluña se estima que hay más de 30.000 personas afectadas. También hay que tener en cuenta otras enfermedades de desarrollo posterior como el Chron, la colitis ulcerosa o algunas hemofilias'.

Asimismo, no se puede obviar, el hecho de que estas enfermedades pueden derivar en discapacidades físicas, ya que los afectados pueden ser sometidos a tratamientos quirúrgicos que conlleven una afección motórica con limitaciones físicas.

FUERA DEL BAREMO

El enfermo que sufre alguna de estas enfermedades está sometido a tratamientos muy intensos y agresivos desde el mismo momento en que se diagnostica la patología discapacitante. El discapacitado orgánico hace frente a un largo camino de médicos, hospitales e intervenciones durante toda su vida. Estos pacientes luchan sin descanso, con la ilusión puesta en un futuro más prometedor en el que poder compaginar su discapacidad con la realidad que les rodea y en las mejores condiciones posibles.

Pese al conocimiento que existe por parte de la medicina sobre las múltiples repercusiones que conllevan tanto la evolución natural de la patología como los tratamientos que se aplican, existe un vacío legal importante con respecto al reconocimiento de estas enfermedades como se merecen.

La discapacidad orgánica no se recoge en los baremos de valoración de discapacidades, y si se contempla, por un lado no se adapta a criterios médicos actuales ni se tiene en cuenta la realidad de los afectados con grandes impedimentos para llevar una vida normal, ya que suelen sufrir secuelas que les afectan a la hora de realizar las tareas habituales de su día a día.

Javier Font, presidente de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe), afirma que 'estos deben ser motivos más que suficientes para que la Administración se decida, de una vez por todas, a incluir a las discapacidades orgánicas dentro del baremo de discapacidades'.

Evidentemente, esta circunstancia de no ser incluidas en la baremación que los determina como una discapacidad, supone un perjuicio económico y social para el colectivo afectado, ya que al no estar la discapacidad orgánica reconocida como tal, los enfermos no pueden disfrutar de las ayudas públicas que concede la administración para que su calidad de vida pueda ser cada día mejor. Esta es una importante cuestión que queda pendiente y sobre la que se está debatiendo. En este sentido ya se han movilizado agrupaciones como CiU o Famma-Cocemfe…, entre otras.

Desde grupos políticos y asociaciones como la nuestra, Corazón y Vida, se ofrece un servicio de ayuda e información a los enfermos y sus familiares, intentando resolver la incertidumbre y posibles conflictos derivados de la enfermedad, ayundándolos a convivir con ella; actuaciones de las que se beneficia toda la sociedad.