El consejero de Salud recibirá el miércoles a la familia del niño de Tudela con síndrome de Duchenne

Según ha informado la familia del niño en una nota, la reunión ha sido convocada por el consejero por lo que entienden que “tendrá alguna decisión al respecto de la propuesta que se le hizo en la reunión anterior y que consistía en dar la medicación al niño hasta el año 2020, que será cuando salgan los resultados definitivos” en torno al fármaco.

La familia aprovechará la reunión para comentar con el consejero Domínguez la información de la farmacéutica que fabrica el medicamento así como el informe de un médico que trata a 16 de los niños españoles que están tomando este fármaco. “Básicamente dice que lo que está observando nada es negativo y observa pequeños avances”, ha expuesto.

También le comentarán su impresión de la visita al Senado que está programada para este martes. “El senador Pachi Yanguas va a realizar una pregunta a la ministra en referencia al caso del niño tudelano y le acompañaremos para, si es posible, mantener una reunión con ella y ver qué postura tienen el resto de los partidos políticos”, ha añadido la familia.