Escuchar y hablar con las manos: La sordoceguera

“La vista es la función de los ojos, pero la visión es la función del corazón.” Hellen Keller

Imagina que no puedes oír. Imagina que no puedes ver. Ahora imagina que no puedes ni ver ni oír. Si alguna vez has imaginado esta sensación habrás experimentado una mezcla de soledad, desasiego, miedo, oscuridad, anguestia y dolor.

El 95% de lo que aprendemos lo adquirimos por los principales canales sensoriales: la vista y el oído. La pérdida de estos sentidos recluye a las personas sordociegas en sí mismas, en una vida con graves problemas de comunicación, movilidad y dependencia.

Seguro que muchos de vosotros conoceréis a Hellen Keller, escritora y activista sordociega estadounidense, que a los 19 meses sufrió una grave enfermedad que le provocó la pérdida total de la visión y la audición. Con esas circunstancias nadie podría haber imaginado lo que consiguió en su vida. Keller fue capaz de obtener un título universitario y promover el sufragio femenino y los derechos de los trabajadores. Hellen se interesó por las situación de desigualdad laboral desde que supo que el mayor porcentaje de ciegos se encontraba en la clase baja de la población. Algunos os preguntaréis cómo fue capaz de conseguir logros difíciles de obtener para cualquier persona, con o sin discapacidad. Quizá nada de esto hubiera sido posible sin Ana Sullivan, que le ayudó a comunicarse por medio del deletreo en las manos. De ella llegó a escribir antes de morir “Ofrezco una súplica temblorosa al Señor, porque si ella se va, voy a quedar realmente ciega y sorda”.

Eso nos da una idea de la importancia de los mediadores para las personas sordociegas, ya que se convierten en sus ojos y sus oídos. Los mediadores son personas que escriben en las manos de los sordociegos y ayudan a potenciar al máximo el tacto para facilitar su independencia. Las personas sordociegas tienen que comunicarse a través de la lengua de signos adaptada en las manos y se guían también por el olfato, de tal forma que los mediadores deben llevar los mismos olores o pulseras para ser reconocidos. 

Es fundamental la figura del mediador, ya que en ausencia del mismo, la persona sordociega se desconecta, se aísla, siente ansiedad y puede desarrollar conductas inapropiadas.

La situación en España

Hablo con Ricard Lopez, presidente de la Federación Española de la Sordoceguera FESOCE, sobre la situación de las personas de este colectivo. Mientras me habla, su hija de 23 años -con sordoceguera- está a su lado y toca su cuello para saber que está hablando. No tiene mediador, su contacto con el mundo exterior es a través de sus padres y por tanto es completamente insuficiente. Luchan para que un día exista una residencia especializada donde la comunicación sea lo importante y puedan conseguir una adaptación y una independencia mayor.

Es difícil conocer el número exacto de personas que presentan esta discapacidad en nuestro país porque no existe un censo oficial para cuantificarlo, lo cual repercute directamente en el presupuesto destinado a la sordoceguera. Además su situación no está incluida en el certificado de discapacidad y tan sólo ocho países reconocen la sordoceguera como discapacidad. Sin embargo, probabablemente se trate de una de las discapacidades más severas y con más barreras de comunicación. Ricard afirma que su asociación ha calculado que en torno a 239.000 personas se encuentran en esta situación. 

Desde 2007 se está esperando un censo oficial por parte de las Instituciones. FESOCE realizó un proyecto del cual deducen el número de personas afectadas y aseguran que en la tercera edad hay muchas personas con problemas visuales y auditivos. Se trata de un colectivo emergente al que nadie le está dando la importancia que tiene y se lo está excluyendo de la sociedad.

Ricard comenta que no hay recursos especializados para el colectivo. “Hay centros para discapacidad intelectual y física, pero para nuestro caso son inexistentes. Tan sólo existe un centro en Sevilla donde se atiende a 20 personas”. Las familias se quejan de que las ayudas son escasas o inexistentes, así como los centros preparados para sus hijos. No existen los recursos necesarios cuando además “parece un recurso caro pero siempre sería más económico que dejar apartadas a estas personas de la sociedad”, explica.

Desde este asociación proponen grupos de hogar que reducirían a la mitad el coste de una plaza residencial y se daría una atención correcta con una vida independiente que les hiciera integrarse en la sociedad. Ya existe el primer ejemplo en Barcelona y han constatado que funciona. Se decantan por el soporte personal para llevar una vida lo más independiente posible. Aseguran que necesitan el apoyo de la administración, que no es nulo pero desde luego es insuficiente. Las personas sordociegas necesitan programas de atención individual y actualmente no cuentan con el soporte y la visibilidad que requieren. 

Se trata de un colectivo invisible no sólo por parte de la administración, sino de la sociedad misma. Se suele pensar que tienen una discapacidad cognitiva, o que se trata de alguna enfermedad. Esa ignorancia sobre el tema favorece el desconocimiento sobre esta discapacidad e impide que se atienda a este colectivo invisible de una forma diferente y con los recursos necesarios. 

“Actualmente no hay un seguimiento de nuestra situación, ni hay un presupuesto y la sociedad civil y los mismos padres son los que ponemos los recursos donde no los hay”, explica Ricard. Además es una pena oír que el caso de Hellen Keller es anecdótico, ya que no se dan las circunstancias adecuadas para que las personas con sordoceguera cuenten con los recursos adecuados para desarrollarse en esta sociedad, empezando por tener un mediador por cada persona. 

Desde estas líneas espero que alguna mano reciba el mensaje de esperanza y apoyo que les mando desde aquí. No estáis solos.