Solos en un rincón
Uno de los prejuicios más habituales sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) es el de que los autistas son unos solitarios antisociales sin capacidad de empatía para con los demás. Naoki Higashida -escritor de 13 años con TEA- repite una y otra vez que no, que valora mucho la compañía de otras personas. “Pero como la comunicación resulta tan problemática, los autistas tienden a acabar solos en un rincón. Cuando era más pequeño, ni siquiera sabía que era un niño con necesidades especiales. ¿Cómo lo descubrí? Cuando los demás empezaron a decirme que era diferente a los otros, y que eso era un problema”. Que no confunda el hecho de que Naoki sea escritor con sólo 13 años. Otro de los prejuicios que abundan cuando hablamos de autismo es ese que nos hace suponer que los niños con este trastorno tienen un talento extraordinario. Los niños con TEA pueden tener varios resultados en sus rangos de CI, de hecho, en algunos casos severos y debido a su problema de incomunicación supone un freno a su desarrollo intelectual, como contaba aquí el padre de una niña con autismo.
Aintzane Muguruza, madre de un niño con TEA, desmonta al igual que Naoki, el mito del niño solitario: “En el cole, sus compañeros le quieren. A pesar de que los autistas tienen fama de ser ariscos, mi hijo no lo es, es cariñoso y pide cariño. Seguramente todos los autistas lo sean. No lo sé; lo que yo puedo asegurar es que el que yo conozco, es cariñoso”.
Uno de cada 150
El número de casos de Trastorno del Espectro Autista sigue en aumento. En EEUU es uno de los tres principales problemas de salud pública. En los últimos años se ha detectado un aumento de los casos, posiblemente, por una mayor precisión de los instrumentos diagnósticos. El número de niños en edad escolar con cierto grado de autismo podría rondar los 50.000 en España. Según la Federación Autismo Madrid, la incidencia de TEA ha aumentado en la región desde el 1 por cada 10.000 nacimientos estimados en la década de 1970 a 1 entre 150 en la actualidad.
Todos los expertos coinciden en que se detecta tarde, a pesar de que el diagnóstico precoz y la intervención temprana son claves para mejorar su calidad de vida. Cuanto antes se identifique, más oportunidades habrá de mejorar las dificultades que conlleva. “No tenemos una idea de la causa del trastorno por lo que la única vía de trabajo para minimizar el impacto de un desarrollo es la educativa y cuanto más temprana e intensa; mejor”, explica Sergio Martín, maestro y orientador de personas con TEA. “Es necesario establecer un modelo de apoyos permanentes y estrategias muy específicas, sobre todo a nivel de comunicación y comprensión mental del mundo social o simbolización”, comenta.
Ellos hablan
“Es como si tuviéramos una programación distinta a los demás: como si nosotros fuéramos Macintosh y el resto fuera Windows”, cuenta una de sus protagonistas en el documental El laberinto del autismo.
Las personas con TEA perciben los sonidos más intensos, los colores más vívidos, hay demasiados estímulos entrando en el cerebro al mismo tiempo, que puede resultar sobrecogedor a nivel sensorial y eso podría explicar el porqué puedan necesitar “encerrarse” en su mundo. He querido adentrarme en su realidad y he encontrado esta animación, que intenta recrear la experiencia sensorial desde el punto de vista auditivo y la percepción del entorno geométrico visual.
Cada vez menos ayudas
Los recortes también han afectado a este colectivo. El hijo de Aintzane recibe una ayuda a la dependencia, pero en la última revisión, “por el único motivo de que no hay medios”, esa ayuda se ha reducido en un 25%.
Unos 300 niños madrileños están esperando la evaluación de la Consejería de Educación para que se diagnostique si tienen un trastorno del espectro del autismo y poder recibir los apoyos necesarios en sus centros escolares, aunque pueden esperar hasta 9 meses este examen, con el consiguiente peligro para su adaptación y desarrollo.
Aintzane denuncia que “para cualquier actividad es necesario invertir un dinero que no tengo. No puede apuntarse a un equipo de fútbol, aunque le guste. No hay entrenadores de niños con la preparación profesional necesaria, y si los hubiera costaría una cantidad que no puedo permitirme”. Además la frecuencia en la terapias se ha reducido “cada vez es menos frecuente, no pasa de una o dos sesiones de 40 minutos al mes”, lamenta.
La Comunidad de Madrid está retirando la atención psicomotriz complementaria a los niños con este trastorno que estudian en aulas públicas adaptadas a su problema. Incluso la Consejería de Educación, que dirige Lucía Figar, cuenta ya con una denuncia por el despido del personal de apoyo que trabajaba con alumnos con necesidades especiales en los centros públicos de la región. Además, la Consejería de Educación busca recortar unificando aulas de referencia en las que un tercio de sus alumnos necesitaría atención especial como se apuntó en este artículo de eldiario.es.
Todos los profesionales coinciden en la necesidad de fomentar la educación e investigación. “En general mi experiencia es decepcionante, pocos recursos, demasiada visión asistencial y poca investigación. Por supuesto es una profesión mal pagada y el voluntariado es un verdadero recurso laboral. Hay mucha materia prima, pero se necesita apostar más por recursos humanos y estrategias de trabajo con base científica”, comenta Sergio Martín.
¿Hemos avanzado?
“En general, hemos avanzado en el desarrollo del desorden y claves concretas que puedan ayudar a este desarrollo”, me dice Sergio. “Una de las más efectivas y validadas a nivel de investigación es el método ABA, que supone una intervención individualizada e intensiva basada en principios de comportamiento de refuerzo y motivaciones”. Me interesa lo que me cuenta sobre las autolesiones o agresiones que aparecen a menudo “por la carencia de medios para comunicar deseos o estados mentales” y los avances en esa línea a través de “estrategias para mitigar el impacto, como Libros de Comunicación, Historias Sociales o incluso para trabajar emociones con Mapas Semánticos”.
Con respecto a la educación reglada, según Aintzane “las autoridades se llenan siempre la boca con la educación inclusiva, pero para poder dar una educación inclusiva de calidad hacen falta recursos que cuestan un dinero que no dan, mientras se los dan a Bankia”. ¿Y existe discriminación por parte de la sociedad?: “La discriminación mayor consiste, creo, en no cubrir sus necesidades, que son básicamente las mismas que las de todas las personas, pero expresadas de forma diferente”.
Futuro
Le pregunto a Aintzane sobre el futuro que prevé para su hijo: “ahora sé que hay millones de personas en el mundo en la misma situación, y que la solución está en investigar hasta encontrar soluciones, por un lado, y en conseguir que la sociedad vea que es una forma diferente de ver el mundo y conseguir así poder vivir con los mismos derechos que todos teniendo más necesidades, por el otro lado...; sólo eso. Nada menos!”.
“Al principio quería creer que podía curarse sólo con que yo lo quisiera mucho”. Hace una pausa. “Lo quiero mucho y no se cura”, sonríe.
