Pacientes de párkinson piden un Centro Nacional que coordine la investigación

Los enfermos de párkinson han pedido la creación de un Centro Nacional que coordine las investigaciones que se realizan en toda España, y la elaboración de un registro de pacientes, un censo de los afectados en el que se incluyan datos clínicos sobre ellos que permitan avanzar a los científicos.

Estas son algunas de las reivindicaciones de la Federación Española de Párkinson, que engloba a 45 asociaciones que tratan esta enfermedad, a pocos días de que se celebre su Día Mundial, el 11 de abril, con una campaña en la que la investigación es pieza fundamental.

“Empeñados por el párkinson” es el lema de la campaña de este año, en el que se cumplen además 200 de la primera descripción de esta patología, definida entonces como “parálisis agitante”.

Aunque, como dice el doctor especialista en párkinson, Gurutz Linazasoro, esta enfermedad es actualmente “mucho más que el mero temblor”. Hay un 30 % de los enfermos que nunca va a temblar y la lentitud y la rigidez, los síntomas motores, a veces no son los que más incapacitan a los pacientes.

Hay otros síntomas no motores que lo hacen en mayor medida, como la depresión, transtornos genitourinarios o intestinales, problemas cognitivos, inestabilidad y caídas o déficit para hablar o tragar.

Esos síntomas se hacen patentes, ya no solo en personas mayores. El perfil del enfermo ha cambiado. Ya no es el de una persona mayor con temblores y se aprecia en este porcentaje: el 15 % de los afectados tiene menos de 40 años.

No se conoce la causa del párkinson, no hay una prueba que facilite el diagnóstico -la media es de unos dos años, aunque depende de los síntomas y la edad- y no se conoce con exactitud como frenar la degeneración cerebral, tal y como ha apuntado el presidente de la federación, Leopoldo Cabrera.

La base de la enfermedad es la degeneración de varios grupos de neuronas en el sistema nervioso central del cerebro, que dejan de producir una serie de sustancias (los neurotransmisores) y esto acaba provocando los síntomas.

Los cambios en el cerebro empiezan a suceder mucho antes de que aparezcan esos primeros síntomas (en eso se asemeja al Alzehimer), con lo que, según el especialista, a los investigadores se les abre “una ventana de oportunidad” para diagnosticar la enfermedad en fases previas y para aplicar terapias.

Y es que ya se están empezando a vislumbrar terapias que pueden actuar sobre el proceso biológico que acaba produciendo la degeneración de las neuronas.

La investigación en España es “brillante”, según Cabrera, que incluso dice que es “la enfermedad en la que están más avanzando en este sentido”, pero está “absolutamente descoordinada”.

Por eso, según los enfermos, hace falta ese Centro Nacional para saber dónde se está investigando y con qué objetivo, y en el que los afectados estén presentes de forma activa ya que “existen proyectos en los que se gasta mucho dinero pero cuando llega al enfermo no vale”.

También, a su juicio, hay que cambiar el paradigma de la investigación, que hasta ahora ha sido clínica y básica, y dar un paso hacia otros estudios epidemiológicos, como un registro de pacientes, que dé respuesta a preguntas como dónde hay más párkinson en España.

Esa cuestión podría ayudar a despejar dudas como en qué medida están detrás del párkinson los factores ambientales.

Pero también ese registro debería recoger otros datos que ayuden a los investigadores, como el tiempo que lleva diagnosticado un paciente, qué tipo de medicación ha recibido y cómo ha respondido.