Antón Fontao, adolescente con síndrome de Joubert: “Me sentí tan solo en la Secundaria que acabé dejando el instituto”

Me llamo Antón, tengo 17 años y vivo en Sada (A Coruña). Entre las cosas que más disfruto está pasar tiempo con mi familia, escuchar música, jugar a juegos de mesa, ver series y pelis y muchas otras cosas. Soy un chaval con síndrome de Joubert y, se quiera o no, nacer con cualquier tipo de discapacidad te marca. Más o menos, pero lo hace. Te impide muchas cosas, pero no por la discapacidad, sino por la sociedad. No entiendo que por tener discapacidad te traten o te hablen diferente, solo por tener un historial médico o cierto diagnóstico. Según la sociedad en la que vivimos, si “te faltan capacidades” eres menos y hay que tratarte diferente. Pues no. El valor de las personas no depende de las capacidades que tengan.

Yo no lo tuve, ni lo tengo, ni lo tendré fácil. Sí, tengo un entorno en el que me encanta vivir. Disfruto de mi vida, mi familia, mis amigos y la gente que he ido encontrando últimamente en mi camino. En ese sentido no puedo ser más afortunado, pero también en mi vida hubo muchos altibajos, aunque para mí pesa más todo lo bueno. Pero, por desgracia o por fortuna, al igual que no me olvido de lo bueno, tampoco de lo malo. Esos malos momentos, a pesar de que es difícil de creer, de una manera u otra me ayudaron a ser una persona más fuerte.

Mi paso por el sistema educativo ha sido muy complicado. Algunos profesores han sido muy buenos, pero otros me han tratado mal. Siempre me he sentido solo, especialmente en mi última etapa del instituto. Así que este año he dejado las clases presenciales porque sobre todo el último curso para mí fue un infierno. No solo por algunos profesores, sino también por mis compañeros y por cómo pasaba el recreo: completamente solo. Ahora estoy estudiando en casa y voy a Santiago solo a hacer los exámenes. La diferencia es buena en comparación con las clases presenciales porque ya no sufro las cosas que sufría antes. Tampoco es que me entusiasme lo de este año, pero si tengo que elegir me quedo claramente con estudiar en casa.

No me acuerdo del día exacto en que supe que tenía una discapacidad, aunque en realidad desde pequeño, en cierto modo, ya me di cuenta por las miraditas. Y es que hay dos cosas que no llevo nada bien, que son las miradas y, ahora, los tratos infantilizadores. Las miradas son algo que tuve que sufrir desde bien pequeño. Las típicas escenas en las que niños me señalaban sin ningún tipo de pudor y después decían, aunque yo les oyera, que tenía un párpado caído o que veían algo raro en mí. Para mí no era, ni es, nada agradable, pero entiendo que son niños pequeños y aún no saben las “normas” de la sociedad en la que vivimos y todavía les queda mucho por aprender.

A las miradas se le suman ahora los tratos infantilizadores, y esto no lo hacen los niños, sino los adultos. Eso me molesta mucho, aunque estoy seguro de que no lo hacen con maldad, pero no saben cómo hacer para tratar a una persona con discapacidad

Pero ahora a las miradas se le suman también los tratos infantilizadores, y esto no lo hacen los niños, sino los adultos. Me tratan como a un niño pequeño. Eso me molesta mucho y es inadmisible, pero es que yo soy muy tímido y eso puede que influya en este trato porque con determinada gente casi ni me atrevo a hablar, y también estoy seguro de que no lo hacen con maldad. No saben cómo hacer para tratar o acercarse a una persona con discapacidad. No saben, por decirlo de algún modo, los pasos que hay que dar o el comportamiento que hay que tener. A mí me gustaría poder ayudar a cambiar esto y conseguir que las personas con discapacidad reciban el mismo trato que el resto, tirando los prejuicios al fondo del mar.

A veces por la discapacidad la gente acude a ayudarte con buena intención pero sin que tú se lo pidas. Una de las situaciones más humillantes que viví fue un día en Ikea. Nunca me había pasado tal cosa, pero esta vez sí. Yo estaba esperando a mi madre cerca ya de la salida, porque estaba cansado de andar de aquí para allá, cuando se me acercó una empleada que, aunque era muy maja, a mí en ese momento no me gustó nada que viniera. Bueno, ni en ese momento ni nunca. El caso es que como me vio solo, se acercó y me preguntó por cómo iba vestida mi madre y entonces, por el walkie talkie, empezó a avisar a sus compañeros y vino más gente. Me dijeron que avisara a mi madre con el móvil y me hicieron quedarme esperando con las chicas de un sitio de información. Lo pasé fatal. Quizás yo también tuve culpa por no decir que no pasaba nada y que me podía quedar yo solo, pero no me esperaba todo esto y no supe reaccionar. Al final apareció mi madre y nos fuimos. Yo me sentí muy humillado como persona de 16 años que tenía. No creo que a mi hermana cuando tenía 16 años o a otro chico de esa edad le hubiera pasado eso.

Solo porque se vea una discapacidad en una persona no significa que siempre necesite ayuda o no pueda ir sola por el mundo. Lo mejor sería esperar a que yo pida ayuda o preguntar primero si la necesito, no darlo por hecho

También me molesta cuando voy solo por la calle y me encuentro a algunos conocidos por el camino que me preguntan que cómo es que ando solo. Y con esto digo que solo porque se vea una discapacidad en una persona no significa que siempre necesite ayuda o no pueda ir sola por el mundo. Lo mejor sería esperar a que yo pida ayuda o preguntar primero si la necesito, no darlo por hecho. Al hacer eso no se piensa en que para la otra persona puede ser una humillación o una falta de respeto. Las personas que utilizan silla de ruedas están hartas de que les empujen la silla sin ni siquiera preguntar. O personas ciegas que les cogen del brazo desconocidos para cruzar la calle y hasta les pegan sustos haciendo esto. De verdad que está bien ayudar, pero primero hay que asegurarse de que esa ayuda hace falta porque si no quizás estemos haciéndole sentir mal a esa persona. Tampoco se puede pensar que porque una persona tenga una discapacidad no pueda hacer nada ni pueda andar sola por el mundo.

Mi futuro lo imagino quizás mejor de lo que realmente me vaya a pasar. Pero ojalá se cumplan todas las cosas que deseo. De mayor me gustaría ser actor. Soy un amante del teatro, el cine y las series y me gustaría trabajar en ese mundillo. Voy a clase de teatro desde que tengo cuatro años y, aunque soy muy tímido, cuando estoy en un escenario me crezco más. Si no consigo ser actor me gustaría ser guionista o director, porque también me gusta mucho escribir. En mi imaginación mi futuro lo pinto como yo quiero que sea, y es que creo y siento que la vida me debe una. También me gustaría ser columnista.

Y, sí o sí, voy a ser activista a favor de los derechos de las personas con discapacidad y contra todo tipo de injusticias. Me gustaría que la sociedad tratara a las personas con discapacidad de igual forma que a las personas sin discapacidad. Y es que esto no lo tendría que estar pidiendo. ¿Por qué según cómo has nacido se te trata de una manera u otra? Esto no tendría que pasar. Sé que la sociedad no lo hace por maldad, pero habría que solucionar la ignorancia que hay respecto a este tema.